染色体異常、発達遅滞の息子との日々 -6ページ目

染色体異常、発達遅滞の息子との日々

染色体異常、発達遅滞の息子のことを主に書いています。


酸素カニューレをつけた赤ちゃんのイラスト


さすがいらすとや。

なんでもあるなー。

今息子こんな感じ。





前はディーパップというものをつけてたみたい(調べた)



これに比べたら顔周りだいぶすっきりした!

前は少し動いたら鼻が引っ張られて痛そうだったけど、今は楽そう!

よかったねー照れ

あとはこのまま安定してくれればいいな!


早くお家帰ろうねチュー


GCU入って、今日で4日目。


今のとこ、酸素の値は安定してるみたい爆笑

空気の圧も5から4に下げてみても安定してるようで、一安心!

採血で二酸化炭素の数値が高かったのも下がってきたようで!


先生からの話で、明日、病室で付けてた機械にまた戻してみましょう、と言われた。

それで安定するようなら、その機械の家庭用のを家では使うようになる。
そっち方がケアがしやすいらしい。


いい方向に向かってるようで、ほっとした。



あと、息子の表情も豊かになってきていて、よくニヤーって笑ってる。

看護師さん、かわいい人ばっかだから、嬉しいのかな?、と母は思った(笑)


このまま、早く退院できますように!

祈るばかり。



あ、その前に水腎症の検査の結果も言われてて、
やっぱり腎臓の機能が落ちているから、手術が必要とのこと。

しかし、今は呼吸のことをまず落ち着かせてから。
それから腎臓の手術をするとのこと。


手術。

こんなに小さいのに。

代われるものなら代わってやりたい。



話は戻ってGCUへ。

本当は産まれたばかりの子で危険な状態の子がNICUに入って、比較的安定してきた子がGCUに入る、という認識なんだが、

息子は1ヶ月すぎてて、あと10日とかで2ヶ月になるもんだから、一人だけでかい子が入ってきたなって感じだった。

しかもコット?の位置も入口から一番奥のところにあって、

「なんか王座に君臨してるみたいだなw」

とか悠長にちょっと笑ってしもたw


なんやかんやバタバタでその日は面会終了時間も近かったし、名残惜しかったがすぐバイバイした。

見舞いに来てたマッマ、バッバは号泣。

集中治療室入るっていうのは急遽、その日のうちに決まったもんでな。

覚悟もなんもできんわな。

今までは面会時間内に病室に来れば会えてたのに。

GCUは基本両親しか入れないみたいで。

だから次はいつ会えるか、いつだっこできるか分からん状態。

産後、家に帰ってから毎日顔みてだっこしてたマッマ、バッバ。
そりゃ悲しいよ。拷問だよ。

二人とも私以上に泣いてた。


そんなこんなで家に帰り(私は4日ぶりの帰宅)

寝室の息子の布団見て、あー息子いないんだと思うと急に泣けてきて。
布団に突っ伏して泣いた。

しかし入院の付き添いでまとまって寝れてなかったのもあって、そのあと結構爆睡したw

寂しさで寝れなかったとかはなかったw

我ながらげんきん。


そんで次の日、病院へ。

息子のところに行ったら、鼻の管はとれてて、替わりに、鼻から空気を送る機械のでかいバージョンつけられてた(語彙力)
(機械の名前とか聞いてるはずなんだけど、右から左へすぐ抜けていく)

最初、病室で付けてた機械より圧が強い機械らしい。

見た目が仰々しくなってて、息子、帽子被せられて、額部分で空気を送る管を固定するようになってて。

本人は呼吸安定しててすごく楽なんだけど、
機械とか、点滴とか、酸素モニターとかいろいろ付けられてる息子見たら、涙でてきた。

こんな、小さいのに、
しんどいよね、苦しいよね。

静かに泣いてたら、看護師さんがそっと私の隣に来て、背中を優しく撫でてくれた。

それでまた泣けた。

何も言葉は出さないでいてくれるのがなんかありがたかった。

授乳はできるみたいなので、酸素マスク外して、だっこさせてもらった。

1日、いや半日か、会ってないだけなのに息子が息子じゃないような、顔が変わってるような気がした。

ほんで、だっこしながらまた泣いた。


おっぱいあげたんだが、普段からあまり乳がでてないのか、息子はおっぱい拒否することが多くほとんどミルクだった。
それでも強引に頭をおっぱいのところに持っていったら、少し力は弱いが吸ってくれた。

飲む前と後では10グラムだけ体重増えてた。
やっぱり出てないんだね母乳。

そのあと病院の搾乳器で初めて搾乳してみたんだが、

びっくりするくらいでんかったwww

両乳で小さじ一杯でとるかでとらんかくらいwww

もう諦めて完ミにしようかしらんと思ってる今日この頃。


そんなこんなでその日の日中の面会は終わった。

時間あいて、夜間の面会があるので、その時間で今度は仕事終えた夫と二人で会いに行った。


つづく