染色体異常、発達遅滞の息子との日々 -7ページ目

染色体異常、発達遅滞の息子との日々

染色体異常、発達遅滞の息子のことを主に書いています。

水腎症の検査のため入院。

一泊で帰れるもんだと思ってたら、

やっぱり前々から言われてたけど、呼吸が安定しないとのことで、呼吸の状態をよくするために1週間ほど入院となるでしょうと言われ。


初日に水腎症の検査をし。


酸素モニター?をつけてもらって酸素の値をずっと見ることに。

やっぱり安定しない。

特に夜寝入ってるとき。

普通93以上ないといけない数値が、70代(漢字あってるんかな)、60代まで下がる。

ていうか、途中呼吸とまっちゃってる。


酸素を送る機械をとりつけてもらうことに。
(機械の名前言われたけど忘れた)

それでも夜間、寝てるとき、安定しない呼吸。
空気の圧が比較的弱い機械みたいで。


次は鼻に管を入れて鼻腔を広げてもらうことに。(息子は鼻腔の中間が狭いらしい)

鼻に管を入れるとき、私がだっこした状態で入れてもらったんだが、狂うくらいにギャン泣き。そりゃそうだよね。
息子の泣きわめく姿を間近で見てこっちが泣きそうになった。

入れてもらってしばらくは呼吸安定してて、口呼吸してたのが、口閉じてるし、いい感じじゃん!と思ってた。

しかし、毎日管を新しいのに変えなきゃいけなくて、家に帰っても自分達でできるんかな?って不安に思ってた。

しかし、その管もダメだったみたいで、すぐに管に鼻水とかつまっちゃって鼻呼吸できなくて、息とまってしまってる感じになってた。

口呼吸してるんだけども、息子は顎が小さいみたいで、寝てるとき舌が落ちこんじゃって、息がとまってしまうこともあるらしい。

実際すごいいびきかいてた。

生後1ヶ月とかでこんなにいびきかくんかってくらい、「ガーガー」って。


管もダメってなったら、次はもうひと段階太い管にするという手もあるが、今の月齢では小さすぎて無理らしい。

それか、舌が落ち込まないように、寝てるときだけでも鼻に突っ込んでる管を舌まで届くような長いものにして、舌をささえるか。
でもまだ、寝る時間がまとまっていない今の月齢ではこれまた難しいとのこと。

そうなると、次は気管切開になると言われた。喉のところを切開して、呼吸をしやすくするのだそう。


ショックだった。

切開は絶体嫌だと思った。


そうなると、息子の成長を待つしかないのだ。
息子は高口蓋らしくて、それが鼻腔を狭くしてるみたいで、成長すればそれも落ち着いてくるだろうから、呼吸もしやすくなると。

しかし、いつまで入院!っていうのがはっきり見えない状態で、いつまで成長を待つべきか、そこの判断がつかないみたいで。


そんな中告げられたのが集中治療室行き。

今の一般病棟よりスタッフは手厚く、なにかあればすぐ診れる体制なので、今の息子にとってはそっちの方がいいんじゃないかと先生。

もちろん、今みたいに私も病院にいて24時間一緒、というのができなくなる。

離ればなれになるのだ。

嫌だったけど、それで息子がよくなるなら!と思った。


つづく




息子、昨日からGCUに入りました。

本当は新生児が入るところなんだろうけど、

まだ産まれたばかりといえばばかりなので、

ということで。

昨晩、息子のいない夜を過ごしました。

といっても、私も疲れからか爆睡でしたが。

今日から毎日面会に行きます🚙

早く退院できますように。

一晩会えないだけでも心苦しい。

また、入院の経緯書けたら書く。




昨日は初節句でした


即席でバッバ(ワイのママン)が新聞紙で兜作ってくれた。


健やかに育ってね照れ