染色体異常、発達遅滞の息子との日々 -4ページ目

染色体異常、発達遅滞の息子との日々

染色体異常、発達遅滞の息子のことを主に書いています。

あっという間に3ヶ月、4ヶ月過ぎたねー。

【呼吸】
呼吸は数値わりと安定してきて、日中寝てるときでも呼吸器外して寝るようになった。

夜はさすがに不安なのでつけて寝てたんだけども、ここ最近は夜寝始めてもサチュレーション下がらないのでつけてなかったりする。

自己判断だからいいんか分からんが。

でもまだふらふらすることもあるんで、呼吸器は手放せそうにない。

何より風邪引いたときなどが危ないって言われてるからな。

これからの季節が怖い。


【便秘】
新生児の頃から便秘ぎみだった息子。
退院して1ヶ月くらいは毎日薬の浣腸してたけど、(呼吸器つけてるからお腹が張りやすいということもあり)
「お薬浣腸は1日おきくらいにしてみましょう」と先生から言われ、
その代わり、綿棒刺激してあげましょうと。

綿棒刺激でうんちだしてくれることもあれば、なかなかでないときも。

でも1日あけて、自分でうんちだしてくれるようになったり。

便秘だと、自分でうんちだしてくれただけでめちゃくちゃ嬉しくなる。

よぉだしたよぉだした!って息子をほめちぎる。


【吐き戻し】
便秘でお腹も張りやすいこともあってか吐き戻しも多い多い。
ミルク吐いて服濡れたから着替える。→着替えた瞬間また吐いて即行でまた着替える。
ということがよくある。

ミルク飲んで一時間以上経ってもまだ吐くことがあるから、もう吐くもんないんじゃない?って思うことも。

でも不思議と量吐いてても、今のところ体重は順調に増えている。

先生にも体重増えてるから問題ないと言われてるから大丈夫なんだろうが少し心配。


【首すわり】
4ヶ月半過ぎて首すわりまだな息子くん。

うつぶせにしても最近ちょっとだけ頭を上げれるようになったくらい。2秒間くらい(笑)

最初の頃病院で診てもらったとき、筋緊張が弱いと言われてたこともあって、少し不安になる。

個人差個人差と自分に言い聞かせてるけど、やはり心配。
こういう風に悩んでたこともあったなーと思える日が来るといいな。


【その他イベント】
お食い初め、百日の写真撮影、(遅くなったけど)お宮参り

なんだかんだイベントはこなせていってるからありがたいことです。



早く呼吸器いらなくなりますように。







約一ヶ月ぶりの帰宅!

おかえり息子ウインク


これからも大変だけど、一緒に頑張ろうねニコ


24時間一緒にいられるのがとても嬉しい😂


外にはなかなか出られそうにないけど、ゆったりまったり過ごしましょうグッ


早く呼吸器とれることを祈るばかりです。