外来IVIg ( 間隔記録 ) | CIDPになりました。

CIDPになりました。

2019年10月末 CIDPの診断受けました。
診断までと診断後。
最近は今の症状と日々の簡単日記投稿です。

2020年2月17日 1回目の点滴から…

 3週間隔 8回
 4週間隔 3回
 3週間隔 2回
 4週間隔 6回
 5週間隔 2回 
 4週間隔 1 回
 5週間隔 1 回
 6週間隔 4 回 
 7週間隔 1 回 
 5週間隔 4 回
 6週間隔 1 回
 5週間隔 2 回
 6週間隔 3 回
 5週間隔 2 回
 6週間隔 5 回
 7週間隔 1 回
 6週間隔 1 回
 7週間隔 2 回

2024年7月21日現在    点滴49回


スタースタースタースタースター



カギ 2020年8月3日 9回目
点滴終わりの診察で、勇気を出して言ってみました。
「点滴、4週間おきはまだ早いですか?」
「んー   そうですねー… 」
「ダメだったら3週間に戻してもいいですか?」
「それは大丈夫ですよ。」
「なら、やってみたいです!」
「じゃあ、挑戦してみましょうか?」
「はい!」

皆さまから力をいただいて声にすることができました。ありがとうございました お願いキラキラ


カギ 2020年8月31日 10回目
大きな脱力や心配もなく無事4週間あけて点滴できました!
(もちろん左指関節の強い痛み、マオウのお出ましによる凹みはありましたが … )

   

しゃがみからの立ち上がりもOK


カギ 2020年11月16日 13回目
今回 特別に娘の里帰り出産での疲れを見越して3週間隔にしたのだけれど、想像以上に疲れたのと、今無理して再燃するのを避けるために次も3週間後に…
先生に「次も3週間にしましょう!」と言われて、ショックな自分とホッとしてる自分がいる…ショック
でも… 
無理はできないけど、4週間隔も無理ではなかったニコニコ
また落ち着いたら頑張ろうグーキラキラ


カギ 2020年12月7日 14回目の点滴
再び4週間隔へ 


カギ 2021年2月1日 16回目
4週間間隔でも握力落ちず、調子も良いと言うことで、間隔相談の時、
『春くらいに5週間隔目指してるんだけど、まだ早いですか?』
と相談したところ、
『 いや、大丈夫だと思いますよ』
と… これは、、、嬉しい 
頑張ってどうなることでもないけど、頑張りたくなるお言葉でした


カギ 2021年3月1日 17回目の点滴
前回と違ってかなり調子悪い受診日
体幹もふらつき、握力も下がり気味。
痺れもあるし、痛みもある。。
「3週間に戻しましょうか…?」
あーぁえーん 5週の話消えちゃったあせる
なんとか様子見で…OK
前回までは前の貯金があったけど、4週間の試練がやってきた感じ。乗り換えろー炎


カギ 2021年4月26日 19回目
細々はあるけれど 調子よかった4週間
握力 左28 右31  過去最高 キラキラ
そして、ついに、ついに!
次回の点滴  5週間後に…クラッカークラッカー


カギ 2021年5月31日 20回目
はじめての5週間隔
ラスト1週間の痺れが、何をしてても気になる程、膝から下が始終痺れていた
診察時、先生に話すと、安全ピンの針🧷を手のひら、脛横に刺す。当たってる感じはするんだけど痛くはない。
でも、握力計るとまた 左28、右30笑い泣き
「ダメなら連絡ください!次も5週で…」とぐすん ガンバロウ…えーん


カギ 2021年7月5日 21回目
2回目の5週間隔チャレンジ。
母の事も含めてギリギリだったと伝える。
次の5週後、8月9日月曜は振替休日なので、
8月2〜3日、4週後にしてもらう。
無理はやめよう…


カギ  2021年9月6日 23回目
先生の方から6週間間隔の提案キラキラ
喜んで受け入れる


カギ   2021年10月18日   24回目
無事、6週間目を迎えられた!


カギ   2022年1月11日 26回目の点滴
先生から7週間隔の提案が…キラキラ
冬場は不安なの今回は見送って次回チャレンジ予定!


カギ   2022年2月21日 27回目
次回いよいよ7週間後に…✨


カギ   2022年4月11日   28回目の点滴
点滴始まってすぐに針を刺してる指が激しく痙攣、やっと薬が入ってきたぁぁ〜って全身でお出迎えしてるよう。点滴を延ばしたい脳と体は別のよう。しばらくは5週間隔に戻しましょう!


カギ  2022年5月16日 29回目
流石に5週間隔はあっという間にやってきた。やはり体がラクだなぁ


カギ  2022年8月29日 32回目
途中一度極端に状態が悪くなったけど(湿気や気温の影響)持ち直してやっと次6週後に。


カギ   2022年10月11日  33回目
膝下、足裏の痺れ、過去一。
でも力は落ちてなかった。
棚卸しもあるので無理せず次は5週後。


カギ   2022年12月19日  35回目
やっと大丈夫でした!と伝えられ次回は6週間後、ここまで長かった〜


カギ   2023年1月30日   36回目
特に大きく変化ないため次回も6週間後


カギ 2024年7月21日 49回目
ありがたいことにグロブリン不足の中、変わらずグロブリンでの治療を続けられています。感謝。

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