前回の続きです⬇
3/28。
尿蛋白3＋が出てから6日目。
浮腫なし、体重の増減もなし。
尿蛋白は
うーん…微妙
2＋？3＋では無いと思うけど。
でも2＋だとしても、それが4日間続いている可能性があるわけで。
確かに3＋が3日間という
再発の定義は満たしていないとしても、
血中アルブミン等下がってきてないか心配だなと
主治医H先生に電話で報告したところ、
やはり2＋が続いているので
血液検査等して評価しておきましょうかとのことで
急遽受診することに
夫はテレワークに切り替えて、自宅で娘を見てもらうことに。
受診もだいぶ回数を重ねてきたので、
お菓子や絵本等ひととおりのグッズを揃えて向かいました
検尿を出して
採血をしてもらって
待ち時間に売店へ行き
頑張った息子におやつを購入
ゆーっくり食べさせて
散歩したり
トイレへ行ったり
とにかく時間を潰す！
以前、時間を潰すのに
スマホの動画を使ったら、
まんまとハマってしまったようで
“もう時間だよ”と終わらせると
ぎゃーぎゃーキーキー
癇癪が酷くて
1時間ほど泣き続けたことがあって…
本当にこっちが泣きそうでした
それ以来できるだけスマホ動画に頼らず
いかに時間を潰すかに神経をすり減らしています…
ちゃんと気持ちを切り替えられる子だといいんでしょうけど
息子はできないようなので
最初から見せないことにしています。
採血から1時間ちょっとして
名前が呼ばれ診察室へ。
結果、
尿蛋白はやはり2＋でした。
期待していたほど良くなっていない、
横ばいの状態でした。
血液検査は
アルブミンが2.7。
前回入院していた時の寛解中の値が3.7だったので
やはり低下しているようです。
自宅での検尿の結果では
3＋連続3日間の条件は満たしていませんが
病院での検査結果では
再発の定義は満たしているとの事。
H先生「なので、ステロイドを再開するのもありです。
だけど、少しづつ改善へ向かっているので
このまま様子を見るのもありだと思います。
ただし、アルブミンが2.0を下回ると
入院が必要になります。」
うーーーん…どっちがいいんだろう
やっぱり蛋白尿が出続けているのは
正常なことでは無いので
息子にとっては辛いはず。
でも
ステロイドを飲まずに済むなら
それに越したことはない。
飲み始めれば生活上の制限も大きいし
副作用の心配もある。
結果
4/3まで様子を見て
改善が見られなければ
ステロイド内服を始めましょう
ということになりました。
もしそれより前に
自宅での検尿で悪化が見られれば
もっと早く内服を始める可能性もあります。
子どもの治療は
親に決定が委ねられるので
この選択が正しいのか…
悩ましいですね
どうか、
この選択が
息子を苦しめることになりませんように、と
祈るような気持ちで病院を後にしました。
3/29。
尿蛋白3＋が出てから7日目。
尿蛋白は…
昨日よりいい感じ！
＋？もしかしたら±かも
まだまだ油断はできませんが
少しほっとしました。
そして3/30。
尿蛋白3＋が出てから8日目。
尿蛋白は±？－？
昨日よりさらに改善している様でした
やったー！
本当はまだ自宅で様子を見た方がいいのですが、
転園まであと2日だったので、
園で感染症が流行っていないかを確認して
登園させました。
私が
“今日、保育園行こうか！”
と聞くと
パァっと笑顔になって
“保育園、行く！”
と返事した息子。
1週間ぶりでしたが
笑顔で登園して、
たーくさん遊んで
ニコニコしながら帰ってきました
3/31はさらに改善しており、
3＋から9日目で尿蛋白マイナス
もちろん、今の保育園最終日を
思いっきり満喫することが出来ました
本当は転園したくない、
ずっとここにお世話になりたい、
それくらい素敵な保育園でした
そして4/1、4/2も
尿蛋白はマイナスだったので
なんとか完全寛解になりました
H先生に確認したところ
“再発したけど自然寛解に至った”
ということになるそうです。
一応再発にはカウントされるようなので、
あと3ヶ月の間にもう1回再発したら
6ヶ月間で再発2回ということで
頻回再発になるのかな…
ずっと再発しないで欲しいけど
とりあえず
せめて
あと3ヶ月は
再発せずに過ごせるといいなぁと思う母です