前回の続きです。
主治医H先生に電話で現状を説明すると
「そうですか〜微妙なところ…
うーん、どうしましょうかねぇ」
とかなり悩まれてる様子。
先生の話では
“3＋だったらプレドニンを始めるべきだけど
もし2＋だった場合は始めずに様子を見たいし、
2＋寄りの3＋だったら自然寛解も望めるかもしれない。
だからといって自宅であと1日、あと1日、と様子を見るとどんどん悪化して血中アルブミンが下がってしまう可能性があるので、
それは避けたい。”
先生がめちゃくちゃ考えて下さってるのが分かった。
それと同時に
先生がこんなに悩むくらいだから、
素人の私と夫が悩んでも結論出ないよなと思いました
そしてその結果…
H先生「やはりプレドニンを飲まないでいいならそれに越したことはないので…
お母さん、今日尿持ってこれますか？検査して判断しましょう！」
えー！それはありがたい
もちろん持っていきますとも！
私「もちろん大丈夫です！ただ、今日卒園式があって、行くかまだ悩んでて…もし行く場合は昼前に病院に着くと思います。」
H先生「あ、そうでしたね！昼前で大丈夫ですよー」
ちなみに、卒園式の件は
前回の受診の時に先生に相談していました。
プレドニン開始になるかもしれない日だったので、ダメもとで聞いたところ
「内服開始の初日だし、本人がきつそうでなければ参加していいと思いますよー」
と言ってくださった。
だけど…
尿蛋白も微妙だし
まだ鼻水は続いてるし…
でも、今日は卒園式
もし再発して
プレドニン再開して
1週間後、数値があまり改善されていなければ
“ステロイド抵抗性”ということで
入院しましょう、と
前回の受診の時言われていました。
だから、このまま卒園式も行けず
大好きな先生やお友達とも会えず
入院生活に入ってしまう可能性も
十分考えられる。
それって寂しすぎる。
電話を切って
また夫と話し合いを始めました。
結果
泣く泣く卒園式の出席は、
見送ることにしました。
これで、よかったのかな。
どちらが正解だったのかな。
今は体調を整えることが1番だし
今日出席して悪化したら
絶対後悔する。
でも
“出席すれば絶対悪化する”ということでは無いわけで…
卒園式の歌、頑張って練習してたな…
みんなと
歌いたかっただろうな…
もしステロイドが効かずに入院になったら？
もう息子は
先生にも友だちにも会えない。
そんなことをグルグル考えて
思わず泣いてしまいました
こうやって、病気のために
色んなことを諦めないといけない場面が
この先も沢山出てくるでしょう。
その時の息子の気持ちを思うと不憫でならないし、
その時、私はどう支えればいいのだろうか。
どう励ましたらいいのだろうか。
考えるとますます辛くなってしまいました。
しばらくズドーン
と落ち込んだところで
保育園に電話。
電話口の保育士さんの声も残念そう
落ち込む私を見て夫は
「病院の帰りにケーキでも買ってきたら？」
と…
そうね、テンション上げる何かが必要よね
何とか気持ちを切り替えて
息子の採尿をして
私は1人病院へ向かいました
（先生からは、お母さんだけの来院でいいですよーと言われていたので）
土曜日だったので救急外来で受付。
尿を提出して直ぐに診察室に呼ばれました。
H先生「結果が出次第またお呼びしますね！卒園式は大丈夫でしたか？」
私「いや、実は欠席しました…まだ鼻水は結構出てるし、今出席してまた悪化したら大変かなと思って
」
H先生「え！
あ、そうなんですね…確かにまた何か園で感染症貰っちゃう可能性もありますしね」
意外そうな反応。
確かに先生的にはOKだったわけで…
やっぱり行かせてもよかったかな〜
と、またウジウジ考える
緊急の診察が立てこまなければ
40分ほどで結果が出るけど、
緊急度の高い受診が多い場合は
数時間待ちになるかも、
と言われたので
売店でコーヒーを買って
ロビーで飲みながら時間を潰す
30分くらいたったところで
待合室に行くと
すぐに名前を呼ばれびっくり！
まさかこんなに早く呼ばれるとは…
診察室に入ると…
H先生「お母さん、正しかったですよ！2＋に下がってました
」
えぇ〜！！よかったぁ
H先生「しかも、1＋寄りの2＋でした。
いや〜すごいですね。普通は3＋までいくと、そのままポーン！って蛋白出て再発しちゃう子がほとんどなんですよ。」
そうなのか…
だから3＋が出たらすぐ受診→プレドニン処方されるのか、と
今更ながらに納得
何が功を奏したのか。
3＋が出た初日にすぐ受診して
整腸剤とアレルギー性鼻炎の薬
（ミヤBMとレボセチリジン塩酸塩）処方してもらったから？
（先生は、すごく効果があるという訳では無いけど一定の効果があると報告されているので、と出してくれた）
病院でしっかり鼻水吸ってもらったから？
よく分からないけど
とにかく良かった
卒園式欠席が報われたと思いました。
ケトン体もマイナスになっていました
私がまだ病院にいたちょうどその頃、
園長先生が卒園のプレゼント等を持って
自宅に来てくれて、
「修了証書は保育園で渡すからね、待ってるね」
と言ってくださったそう。
せめて最後の一日だけでも
登園出来たらいいな
卒園の記念品に大きなバルーンアートをもらいました
せっかくなので、卒園式で着る予定だった服を着て
バルーンと一緒に写真撮影をしました
バルーンが綺麗なうちに渡したくて、と
自宅まで持ってきてくださった園長先生…
ありがたいですね
凄く忙しいにもかかわらず
必ずすぐ診てくださる主治医H先生、
病気持ちの息子をいつもしっかり見てくださる
保育園の先生方、
たくさんの人達に支えられてる…
きっと大丈夫！
頑張って治すぞー！
と決意を新たにし、就寝
3/26。
浮腫はなく、体重の増減もなし。
尿蛋白は…2＋…かな？
3＋では無さそうだけど、はっきりしない
昨日とテープの色は変わらないと思うけど…
主治医H先生へ電話で報告。
引き続き経過観察で、との事。
息子は鼻水は出るけど、そこそこ元気
どこにも行けず、そろそろ退屈してきたので
私の実家で1日預かってもらいました
そして今日、3/27。
浮腫なし。体重は前日比－100g。
尿蛋白、これまた微妙な色〜
たぶん2＋？3＋だったりして…？
自信が無い
浮腫はないから2＋かなと思うのですが…
主治医H先生に電話で報告。
明日も判断が難しいようであれば
受診することになるようです。
尿蛋白が2＋か3＋かという
再発に関わってくる判断は
自宅ではかなり難しいなーと実感しています
このまま踏みとどまってくれればいいのですが…