ちなみに息子は、
プレドニン隔日内服が終了し
現時点では寛解維持できています
退院して1週間後から保育園再開。
最初はお昼までの半日スタートで、
翌週からは丸1日通い始めました
本人もとても楽しそうです
今はコロナ禍の生活様式で
皆マスク着用が当たり前で
感染症対策もしっかりしていて…
だからネフローゼの子どもたちにとっては
以前より過ごしやすい環境かもね、と
看護師さんに言われて
確かに！と思いました。
でもこれが
5類感染症に引き下げられて
どう変わっていくのか
少し不安は感じています
息子は入院中に1度
“再発”まではいかなくても“再燃”があり
その際に主治医からの説明で腎生検という単語が出てきて
怯んだことがありまして…
⬆詳細はこの記事です
再燃が落ち着いた後、
もしかして今後腎生検の可能性があるのかな？と思い指導医 H先生に尋ねてみたところ
「今すぐに、ということは無いですね。
早くて3年後かな。」
と言われました。
先生の考え方は、
『小児特発性ネフローゼ症候群ガイドライン2020』に忠実なようです。
なぜ3年後かというと…
今のところ息子はステロイド抵抗性ではなさそうなので、すぐに腎生検をする必要は無い。
➡頻回再発型・ステロイド依存性として免疫抑制剤を使用開始したら、使用が長期になる場合、2～3年後に腎毒性の有無を評価することが必要なので腎生検を行う。
ということらしいです。
ちなみに、
前回のガイドライン2013では、
“カルシニューリン阻害薬を投与する際には投与前に腎生検を行うことが望ましい”
と記載されていたけれど、2020は“必須とはしない”に変更になっているようです。
指導医H先生は
「もちろん今まで通り、免疫抑制剤開始前に腎生検を行う先生もいます。それを否定はしないです。
今までのやり方を踏襲することも大事なことなので」
と言われていて、こういう柔らかい言い方をされるところにすごく好感が持てるなぁと常々思っています
それと、保育園について。
今のところ保育園で
特に感染症が流行していないから通わせていますが、
寒波がきてグッと寒くなりましたし、
園に風邪引きさんが増えるのであれば
自宅保育にせざるおえないなぁと思ってます
ちなみにH先生は
プレドニンを最大量飲んでいる時は保育園NG、
隔日の場合はOKという考え方みたいです
入院中に、
この寒い時期の登園って
先生としてはどう思われますか？と
質問したことがありました。
先生は
「まぁ正直、病気の面から言うとおすすめはできないですよね。
でも、社会生活と病気の管理の両立が難しいっていうことは分かってます。」
と、肯定はしないけど否定もしない感じでした。
まぁそれはそうですよねーと思います
休ませられるなら休ませた方が再発のリスクは下がるからいいんですよね。
でも、仕事等の都合はありますし、
ずっと家にいることって果たして本人の成長発達においてどうなんだろうか？と
長期入院を通して考えることも多々ありました。
息子は1歳4ヶ月から保育園について行っていますが、
集団生活の中でできるようになったことが沢山あって、
先生方とお友達のおかげだなと思っています。
病気の管理と、病気になる前の生活をできるだけ維持していくことの難しさ…
ブレーキ踏みながらアクセル踏むみたいな。
あれに似てるなと。
感染対策しながら
経済活動を維持するという
コロナ対策
感染対策しながら
GoToトラベル？
どっちなのよー！
とたぶんみんな思っていた
あの感覚に近い気がするんですよね
ちなみにリアルタイムな話ですが
残念なことに
家族の中でなぜか
私だけ風邪をひいてしまいました…
そして、息子と娘も昨日から少し鼻水が
保育園でうつることは想定してたけど
まさか私からうつすとは
これ以上酷くならないこと、
そして再発に繋がらないことを願ってます
頑張れみんなの免疫力〜！！
