入院4週目は寛解維持していたので
特に何事もなく毎日が過ぎていきました。
ただ、入院1ヶ月が過ぎた頃から
ちょっとした事でイライラしたり
帰りたくなったり
帰宅後のことが不安で仕方なかったり
とにかく情緒不安定でした。
どうしたら再発しないか
そればかり考えていました。
どうやって生活したらいいのか？
仕事は…？
保育園は…？
と悩んでいた時に
主治医の先生から
「再発10回の子が再発3回の子と比べて悪いかと言うと、そうじゃないんですよ。」
と言われました。
要はプレドニンの内服量・内服期間が
少なく短いほどいい、と。
先生の話では、
数十年前はプレドニンも長期間かつ大量に使っていて、
その結果身長が130cmくらいまでしか伸びなかったり、
肥満体型になってしまったり、
高血圧等副作用もとても多かったと。
そのため、今の治療においては
“とにかく身長を伸ばす！”
ことが大事だそうで…
※あくまで息子の主治医の考え方なので、こういう考え方もあるんだな〜的に読んでくださいね
先生の口ぶりだと、所属する学会？によって重視することは異なるようでした。
とにかく再発を恐れていた私は、
この時の先生の話で少し前向きになれました。
しかし、その矢先に事件が
いよいよ、明日からプレドニンを減らすぞ！
あと1週間で退院だー
というタイミングでした。
主治医のお2人（指導＆研修の先生）が
バタバタと来られました。
「お母さん！今ちょっといいですか？」
と、珍しく慌てた様子…
嫌な予感
なんと寛解維持していた息子、
急に尿蛋白（＋）に…！
寛解を維持できていたのに、
まさかのプレドニンを最大量飲んでいるタイミングでの蛋白尿。
主治医も全く予想していなかったことだったようで、今から緊急で血液検査をします、と。
“明日からの薬の減量は中止です。”
“今後のスケジュールは未定です。”
“もちろん退院は延期です。”
今から至急採血オーダーしますので、と
先生2人は去っていった。
私は、え？何が起きたの？と
フリーズ
あ、家族に連絡しなきゃ…と
とりあえず夫と母にLINE。
看護師さんから呼び出され
息子を処置室に連れていき採血してもらう。
血液検査の結果は異常なし。
おそらく、10日ほど前の風邪症状が原因で
蛋白が出てしまったのでは？とのことでした。
⬆この時の風邪症状ですね。
風邪症状のことなんて、
もうすっかり忘れていました
そして、
こんなに時間差で蛋白が出るのか！と
衝撃を受けました…
主治医からは
「まだプラスが1回出ただけなので
“再発”ではなく“再燃”という感じ。
だけど、プレドニンを最大量飲んでいるタイミンクでプラスが出てしまったのは気になるところ。」との話がありました。
最初はポカーンとしていた私ですが、
徐々に状況を理解してきました。
退院が未定になってしまったことで
なんとかあと1週間頑張ろうと
ギリギリで保っていた
気持ちが途切れてしまいました。
涙が溢れて止まりませんでした。
もう無理だなと思い、
担当看護師さんに
付き添いの交代を認めて貰えないか
再度相談をしました。
結果、病院としての回答は
交代は“1度だけ”なら可能。
交代したら、そのまま退院まで
交代した人が付き添うこと
それが条件でした。
しかし、退院が未定になってしまった今、
入院期間が
あと数日なのか
数週間なのか
数ヶ月なのか
全く読めません。
夫の育休期間はあと10日程度。
この状況で夫に交代してもらうことは
不可能でした。
私が、付き添いを継続する以外の選択肢は
事実上ありませんでした。
この日は本当に最悪で
ボーッとしているといつの間にか涙が流れてきてしまって
息子も私のことを心配しているようでした。
3歳の息子に心配かけてしまうなんて
母親失格だ。申し訳ない。
と思いながらも
どうすることも出来ませんでした。
この日の夜、息子が寝た後に、
久しぶりに夫と電話で話をしました。
夫も
「今日は本当にがっかりした。」
「違うとは思うけど、振り出しに戻ったみたいだ。」と、
かなり落ち込んでいる様子でした。
そして、例えば入院があと数ヶ月に及んだ場合という
悪いパターンも考えて、
夫の育休を数週間延長し
その間に娘は一時保育を利用し始め
園に慣れてきたら夫が仕事に復帰する、という
プランに向けて動き出すことになりました。
幸い息子は、
プレドニンが効いて
スムーズに寛解して
それが維持できていたので
予定通り退院できると思っていました。
この件が起こるまでは…
でも
入院しているということは
それだけ管理が必要ということで、
いつどう変化しても
おかしくないんだなと
思い知らされました。
この日から
再び毎日の検尿が始まりました。
尿蛋白はその後
+➡2+➡+➡±と変化し
幸い5日後にはマイナスになりました。
でも、もう私は
この件でのショックが大きすぎて
退院への期待を持たないように
“退院出来ないかもしれない”と
常に考えて
過ごすようになりました。
ちなみに、この件が起きる前日に
夫にだいぶ病室の荷物を持って帰ってもらってたので
ものが足りなくなり再度持ってきてもらうという事件もあり
そして今度は怖くて荷物が減らせなくなってしまい
退院の時、引越しか？ってくらい大荷物を運び出すことになってしまったという事件もあり
荷物の減らし方、難しいですね