前回⬇の続きです。
当初の予定であれば、年末に退院出来ているはずでしたが、
クリスマスはもちろん、年越しも病院で過ごすことになりました。
クリスマスはまだ“再燃”の状態が続いていて、
先が見えない不安と
世間のキラキラした雰囲気とのギャップが大きくて、
なんだか孤独を感じていました。
そんな中でのクリスマスイブ
なんと
小児科病棟の先生も含めたスタッフの皆さんがサンタやトナカイなどに変装して、
病室へプレゼントを持ってきてくれました
息子はびっくりして固まっていましたが、
サンタさん達が去っていったあとプレゼントを眺めて
「サンタさん、来たねぇ
」
と呟いていたので嬉しかったんだろうなと思います
後で聞いたところ、以前はプレイルームで入院中の子どもたちみんな集めてクリスマス会をしていたけれど
コロナ禍なのでサンタさん達が各病室を訪問するスタイルになったとの事
色んな制限がある中、また忙しい中、
工夫して子どもたちを楽しませてくださるスタッフの皆さんの心遣いがとても嬉しかったです
そして、入院36日目、
尿蛋白マイナスが3日間続いたので
ようやく2度目の寛解！
本来であれば退院予定日だった
入院37日目から
プレドニンが減量になり
隔日内服になりました。
前回の寛解の時は、
尿検査が隔日に変更になっていましたが
今回は先生から
「尿検査は毎日続けましょう」
と言われたので
先生方も最後まで油断ならないと思ってるんだろうな〜と、
なんとなく感じ取れるものがありました。
そして年末年始。
保育士さんはお休みなので
こんなに長い期間息子と2人っきりで
どうやって過ごせばいいんだろうと
不安でした
しかもこの頃、息子（オムツ着用）のおもらしが毎日のように続いてて
ただでさえ人が少なくて忙しい夜勤帯の看護師さんに
シーツを変えてくださいって言うのがものすごくストレスで…
凄く快く対応してくれる看護師さんがほとんどですが
中にはそうじゃない看護師さんもいて
ホント些細なことで
気持ちが落ち込んじゃったりして。
そんな時、
自分は仕事してる頃
相手に気を使わせないように
快く応対できてたかな…？と。
トゲトゲした態度とってなかったかな？とか
色々振り返っていました。
元気いっぱい！な状態だったら、
ちょっとくらい嫌そうな態度とられたって気にならないんですけどね…
この頃の私はボロボロだったので
（ちなみに息子は、入院して10日以降は、ずっと元気でした
）
私自身、仕事で心身ともに弱ってる方を相手にすることもあるので
気をつけないとな…と、思ったと同時に
この看護師さんの対応素敵だなと思う方も何人もいらっしゃって
すごく勉強になりました
この時期はタブレットで動画を見る時間が増えましたが、仕方ない！と割り切っていました。
Eテレのお正月スペシャル等はとても有難かったです
Eテレというだけで、少し罪悪感が薄れる不思議
年末年始は、先生方も少しはお休みなのかな？と思いきや
毎日顔を出してくださって、
尿検査の結果も毎日必ず持ってきてくださって…
尋ねると、
今日は今から当直ですとか
今日は今まで救急外来でしたとか
ホント、頭が下がります…
特に指導医の先生は
めちゃくちゃ忙しいみたいで
スタッフの方々が
年末年始に向けて
髪切ったりカラーをしたり
綺麗にされる中、
先生の髪の毛はどんどん伸びていって
結局切ることなく年が明けて…
先日、退院後初めての受診だったのですが
先生の髪の毛、襟足結べるくらい伸びてました…ずっとお忙しいんだなと…
お医者さんって頭がいいのは大前提で、
メンタルも体力も
一般の人とは違うよなと
入院を通して再認識しました。
少し話が逸れましたが…
クリスマスと年末年始、
なーんも楽しみないなと思っていたのですが、
テンション上がったことが1つ。
息子の病院食が、
クリスマス仕様＆お正月仕様で
とてもほっこりしました
病院食ってあまりいいイメージ無かったんですけど（すみません
）
クリスマスの時は手作りのクリスマスカード（しかもサンタが飛び出でる仕掛け付き！）が付いてたし
お正月は、おせち料理に年賀状風のかわいいカードが付いてて
え〜！なにこれ可愛い
と、テンションが上がりました
この頃、プレドニンが減量になって
みるみる食欲が落ちたっていうか
元に戻った息子。
食事そのものに興味が薄れているのが
はっきりと分かる程でした。
最大量内服してた時は
食事も常に完食でしたが、
年末年始はあまり食べなくなっていたので
残した分は私が美味しく頂きました
息子の病状については、
プレドニンが減量になっても
寛解を維持できていました。
退院が現実味を帯びてきて
でも、前回のような高揚感は全くなく
“また退院出来ないかもしれしれない”と
自分に言い聞かせていました。
が！
さすがに荷物は減らさないと
引越し業者に来てもらわないと帰れなくなるんじゃ…ということで
やっと片付けを始めました、退院2日前に
退院が近づいてもあまりにも部屋に変化が無いので、
看護師さん、主治医の先生方、
ちょっと心配されてた気がします