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1.わが子の難病

2.慣れてはいけないこと

3.伝え方が○割

 

 

下の子、ついに退院しました!!

 

 

重症複合免疫不全症といって

昨年、2月に造血幹細胞移植。

 

 

夏から水様便が10回以上/日。GVHD疑いで入院。

(ドナーの細胞が下の子の細胞を攻撃して起こる生体反応ね)

 

 

紆余曲折あって

143日後やっと退院。

 

 

(子どもカメラ目線すんのって無理よね。ゲラゲラ

 

 

廊下散歩させてるだけで

みんなに声かけられて

 

 

「可愛い可愛い」の嵐で飛び出すハート

まさに触れ合えるアイドルだった下の子。

 

 

仕事もしてるし上の子もいるしって

この4か月間、主人と週1回おきに面会だった生活。

 

 

長かったーーー( ;∀;)

 

 

 
 
今も

ご飯まったく食べなくて主食はミルク。

(今食べるのは卵ボーロと東京バナナ的なやつ)

 

 

1歳6か月なるけど体重は8.5キロだし

帰ってきてから早速水下痢してて

 

 

夜中もミルクがあって

新生児並みの大変さ。

 

 

小児科、皮膚科、歯科って

受診しないといけないし・・・

 

 

でもまずは、とりあえず。

できるところまではやってみるかと電球

また再入院になりそうな予感しかしてない

 

 

だけど

こう思えるようになるまで

葛藤がなかった訳じゃないのね。

 

 

 

 

 

再入院したばかりの頃は

週1回しか面会に行けてないこと、

治療してもよくならないことに、

 

 

この子は普通の生活が

できるようになるんだろうか?

 

 

これからこの先大丈夫なんだろうか?

 

 

死んでしまったらどうしよう?

 

 

愛情不足になったらどうしよう?

 

 

と、

常に不安で悩んでたぐすん

 

 

 

もちろん、

普通って何?って

 

 

私の中の普通と

比べてしまえば

 

 

答えは出ないし、

キリがないのは分かってて。

 

 

 

 

でもね?

 

 

面会に行くたびに

根本ゆみと主人のことはしっかり覚えてて。

 

 

スタッフの皆さんから

ほっこりエピソード話聞いたり、

 

 

帰るたびに大泣きで

情緒が豊かなところを見て

 

 

 

下の子は

 

 

しっかり愛されてて、

それをちゃんと受け取ってる。

だから、大丈夫。

 

 

って、

思えるようになったのニコニコ

 

 

 

 

私が、私さえ。

 

 

下の子は愛情不足かもしれないって

フィルターを通さずに、

 

 

 

下の子は愛されて当然の子って

フィルターを通して見れば。

 

 

 

下の子は愛されて

当然の子になる。

 

 

かんわいー笑顔でしょウシシハート

 

 

 

上の子は、下の子が

帰ってきて大喜び。

 

 

みて!

○○ちゃん帰ってきたよ!

よかったーー帰ってきて!

 

 

4ヶ月会えなかったからね。

会えて嬉しいよね。

 

 

ひとまず、帰ってきてよかった立ち上がる

また、更新します。

 

 

今日も読んでくれてありがとう。

いつも応援しています日本国旗

 

 

根本ゆみでした爆笑

 

 

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