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母親に捨られ人目を気にして
「悩みや不安が尽きなかった」私が
人の目よりも自分を大切に✨
悩みのない幸せな毎日が普通に✨
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昔の気持ち思い出したから
ちょっと気持ち整理したくて
根本ゆみの下の子はね
重症複合免疫不全症という難病で
5万人に1人の割合なんだけど
母親側の遺伝変異で
「治療をしないと1歳までに死ぬ」と説明されて、
最初は
私のせいでわが子が死んだらどうしよう
って、毎日泣いてたの
赤ちゃん産まれた時に
新生児検査で分かることができれば
助かる可能性が大幅に高くなるんだよね
無感染のまま
生後3か月までに治療した生存率は96％。
免疫不全は生ワクチンが禁忌だから
生後6週から飲むロタワクチンは非常に危険。
（重症感染症となって命に関わる）
母乳の中にもサイトメガロウイルスが
含まれてる可能性があって、あげてはいけない。
根本ゆみの
下の子も生後1か月から
風邪がずっと治らなくて
判明したときには
生後5か月だったかな
そこから東京に転院して
2歳の子をおいて家族と離れて暮らす日々。
コロナ禍で制限される付き添いや面会。
なんでもっと早く気付かなかったの？
普通に産んであげられなくてごめん。
と自分を責めて。
ずっと病院行ってたのに
なんで気づかなかったの？
なんでもっと早く
原因追及を求めなかったんだろう？
と、後悔した。
わが子が痛い思いしてても
そばに居ることしかできなくて、
本当に本当に
なにもかもが辛かった。
今となったから
自分の気持ちを表出できるけど
去年の今頃は、
一年後のことなんて考えられなかった。
新生児マススクリーニング検査で
発見ができれば無感染で治療ができる。
助かる可能性がある。
子どもの体力、
親の精神力を考えても
早期発見、早期治療がいいし
あんな思いはもう誰もしないでほしい。
新生児マススクリーニング検査に
追加項目として全国に広まれ！と強く願う。
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