今日のブログは炎上覚悟です。
気分を害される方もいらっしゃるかもしれません。
しかし、きれいごとばかり並べず本音を語るのがワタクシですんで、お許し下さい
前置きはここまで
がんセンター、診察後に館内放送。
「一階、アトリウムにて、ピアネットサポートの出張相談会があります。本日は、○○癌、○○癌、舌癌の経験者による相談会です。是非ご利用ください」
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私は退院してから、この出張相談会を一度利用した事があります
その時の話はこちら⇩⇩
過去のブログですが 読んでください
時間もあるのでまた行ってみました。
すると、前にお話をしてくださった舌癌経験者のジイさんがいました。
（あー、やっぱりまたこの人かぁ。ステージ１で、部分切除で皮弁移植してない人から学ぶ事なんて何もないんだよなー
）←大変失礼
と思いながらも着席
私「コロナで、これもしばらくなかったですよね？また再開したんですか？」
ジイさん「２月からね！」
私「前に１度利用しまして、お話しましたよ。舌癌だけじゃなく胃がんもやって、大変だと言っておられました。」
ジイさん「あ？そう？あー、覚えがないなぁ。そう、胃がんもやってね。６回も入院したよ」
で、社会復帰した事や、自分で患者会を立ち上げて行動してる事を話しました。
ジイさん「あれ？やっぱりアナタに会った事があるように思います。ボックスティッシュ持ってなかった？唾の処理ができないって、ティッシュを箱のまま持ってて、唾を拭いていたような‥」
私「それ
私です(笑)」
ジイさん「だよね？ティッシュを箱ごと持ち歩いてるような人いないからさぁ。あー、覚えてるわぁ。あの時ね、実はかわいい人だと思ったの。こんなかわいい人が気の毒になぁ、って思ったんですよ」
同病者から、気の毒と思われるアタシ‥
そりゃ、ジイさんも同じ舌癌かもしれんけどステージ１の部分切除で言語にも食事にも全く影響なくて、ジイさんからみたら気の毒と思うわな。
私は元気会のメンバーを気の毒と思って接していない。
みんな前向きに頑張って、毎日楽しく生きてる仲間ばかりだ。そりゃそれぞれ症状も経過も違うし、大変な事もあると思う。
しかし、こーやって前向きに患者会に参加して情報交換して少しでもQRLを向上させようと頑張ってる仲間を見て「一緒に頑張ろうよ！」っとは思うけど「あれま、そりゃ気の毒な事で」とは思わない。
私より後遺症が軽い仲間を見て、羨ましいとは思うが、僻みや妬みはない。
私は「気の毒」や「かわいそう」と同情されるのがイヤだ。自分が惨めになる。
ジイさん、その席、アタシが座ったろか？
私が舌癌担当変わってやろか？と思ったね‥
８割以上も切除しての社会復帰への不安、食事との戦い、言語障害、リハビリの内容、障害手帳、細かな後遺症。
舌癌の人に相談うけて、このジイさんがいったい何を答えれるのか？胃癌担当に変わったほうが良いのでわ？
と、ゆーても私もステージ３で、放射線や抗がん剤はやっていないので、その辺の後遺症の相談をされてもわからん。
このポジションは、私の教科書、荒井里奈さんのような、フルコースで治療された方に座っていただきたい。荒井さんは舌癌ではありませんけどね💧
無償でボランティアでやってる方に大変失礼ですけど、本心はこんな感じでした
ほんとにほんとに、ごめんなさいね
炎上覚悟で本心を書きました。
きれいごとだけ、書きたくないので。
ありのままを、書くのが「とんあか」なのだ。
じいさん「９月に頭頸部ガンの患者会があるから、良かったら参加してください。私が司会進行しますんで。頭頸ガンなんで舌癌じゃない方もみえますけど。顎のない人とかぁ、ってか、舌癌の人は一人もいないかな(笑)。今のメンバー四人です」
3年半前もススメられたな。
そしてメンバー四人とは！
元気会のほうがメンバー多いよ～(・_・;)
舌癌の患者ゼロって‥‥
ジイさんの力不足では？
パンフレットを一応もらう。
参考がてら、行ってみようかな。
ジイさん、お世辞かもだけど「かわいい人」と言ってくれたし😆
９月までに、舌癌の人が行く気になるかもしれんし。
とゆーか、この出張相談会で舌癌の方々がこのジイさんとでお話しして、私と同じように「ん〜、思ってた相談会と何か違うな」と、ピアネットの頭頸部癌患者会に足を運ばないのでわ？
だから、未だに四人しか集まってないのでわ？？
そんな気がしてならない。だって、私が参加したがんセンターの頭頸部癌の患者会、３０名くらい集まってたもん！←荒井里奈さん効果だと思います
東海地区にお住まいの頭頸部癌の方！
足を運んでみてはいかがですか？
家族参加もオッケーみたいよ