転院先主治医との会話【全文】 | 34歳夫のくも膜下出血体験記~沈黙の不倫から13年~精神科入院中の夫と母子の歩む道

34歳夫のくも膜下出血体験記~沈黙の不倫から13年~精神科入院中の夫と母子の歩む道

2011年7月夫が突然くも膜下出血(グレード5)を発症。その後の不倫発覚…高次脳機能障害(精神科入院中)の夫とこの先どう歩んでいくのか。日々の揺れ動く心を描きたいと思います。娘21歳 息子16歳 妻(私)多発性神経鞘腫という持病持ち。これについても記したいと思います。

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※長文です💧※




診察室にて。


娘 同席。





(先生)

肺の方は だいぶ良くなったんですよね…

それで…今後 どうしようかなーと思って。


きっとまた繰り返すんじゃないかなーって

思ってるんですよね


それは ご本人にとっても

いい事ではない気もするし


食事はきっと 

難しくなってきてると思うんですよね…


今は鼻からの管は入ったまま

中心静脈栄養をされてる状態


結構 本人 お元気なんですよ

お元気ですかって聞けば

『いい』って答えるし

歯ぎしりとかひっきりなしで

元気に起き上がろうとする感じなんですよね



【肺に水はまだ残ってるんだけど

だいぶ良くなった画像を見る】



お若いので

どうしてあげるのが1番いいのかなーと思って。





(私)

それは 胃ろうをするかしないか?って話ですか?



(先生)

いやいや、

胃ろうにこだわってる訳ではないんですけど

ただ、先は誰にもわからないけど

本人が何回か炎症起こしたり

辛い思いをされてる中で

それでも お若いから 他のところは元気で、

これからの人生を穏やかに送って行けるなら 

それが1番いいんですけど

でも 今のままでは安定しないし

うちでずっと預かる対象にはならないと思うので

だから 将来どういうふうに考えてるのかな…と


精神科に1度お戻りいただくにしても

その先を どうするという 

見通しがあるのかないのか…

まー本人の体調によっては

見通しも崩れることもありますけども。


今回、こうして関わらせて頂いたので ご

意見を伺った上で

今後を考えようかな…と。



(先生)

肺の水が引けたあと

今度、

栄養をどうするかって

お話になるんですよね


(私)

今後 口から食べ物を食べるのは

厳しいと思いますか?


(先生)

いや、

食べてくれるかどうか 

試したいっていうのであれば

それはそれで構わないと思いますけど 

でも 厳しいですよね…きっと


今は常に歯ぎしりをしたり

 落ち着きのない状態で 食事って…

させれないもんね……


少し 動くのを抑えたりするのは

精神科の方がいいかもしれないし

僕らは(内科)どちらかというと

処置(医療的)をするときに

大人しくする薬を使ったりしますけど、

起きながらにして 

落ち着かせるっていうのは 

精神科の専門だろうから…



今までの経緯って

僕 詳しく見てたわけじゃないけど

さっき ここにいた看護師さんが

精神科に居たことあって 

〇〇さん(旦那)を知ってて、

やっぱり 状況的にはそれなりに

その時より年齢を重ねて 

今の辛い…辛いっていうか 

ご本人は 全然辛そうにないけど 

この状態で頑張ってきておられるから  

やっばり 最初とは状態も違うだろうし

だけど、まだ…まだっていうか

これで 肺の水が抜けたら

元通りな感じですもんね…



食事が足りなければ

栄養が足りなくなって

これが 

ご高齢でお食事出来ないって言うことであれば

できる分だけ、

多少むせても大丈夫なゼリーだけで、

栄養とか あまり気にすることなく…

っていうのも 考えのひとつだと思うし、

それが 〇〇さんに適用にならないかどうかは、

その考え方による…けど。


通常であれば

ご飯が食べられないのであれば

点滴をするべきだと思うし

そうではなくて

 消化管を使いたいと言うのであれば

鼻の管から栄養していくってことですよね…

でもそれは

 自分でもやられたらやだなって思うから

まーそのうち慣れていくんだろうけども、

誤嚥するような人に 

さらに誤嚥しやすくする管を入れてるっていう

リスクはあるし 

それから汚れがつくこともあるし

抜かれたら困るから手袋しなきゃならないし


胃ろうだと そんな簡単には抜けないし、

さらしでも巻いてれば 

胃ろうをとるってことはないと思う



胃ろうがいい と言ってるわけじゃないけど

通常 栄養っていうのは 

消化管から取った方が 

善玉菌だとか そういうのもあるし

どっちが っていう話になると

点滴よりも、消化管からの栄養の方が

一般的にお元気だって言われてる


点滴をしたままだと 精神科には戻れない

点滴したままだと、療養型の病院…

という方法はあるかもしれない

受け入れてくれるかはわからないけども…

寝たきりの方を点滴でっていうなら 

そういうところなのかな…って感じなので…


あとは 鼻の管で ずっと…

っていう 考えもあるけど…


で、ゴールっていうか

今 考えてるのは 、歯ぎしりもあるし

顔色もすっきりして お元気そうなんですよね 今。

だから 

精神科に すくなくとも

静脈栄養を抜いて 

抜くあたりで

栄養が消化管に入れることができて

濃い栄養を続けなくても 

弱っていかないだろうと推測されるあたりで

治療途中だろうけど 移ってもらう

という風に しようと思ってるですけど…




(私) 

それで…お願いします…

(全く知らない所に行くよりは精神科に戻りたい)


(先生)

いや、そうは言っても

その先…が どうするかなーって思ってて



(私)

その先とは?



(先生)

鼻の管から栄養を入れるか

それか 

食事を 向こうの先生がお考えの上で

言語聴覚士の先生もいるし

試してもらうように…するか…


(私)

口から食べれるんだったら

たべてほしいです

食べる意欲があるうちは

肺炎になるって言われても…

食べて欲しいんです


胃ろうにしても 

唾液で誤嚥性肺炎なるって言うし。

それに、その………

【若い】ので もし これから先

全身的に状況が悪くなっていくと

もっと生きるじゃないですか!

(結果 適切な言葉が見つからずこの言い方💧)



本人は それを望んでないんです。



なので、私もすごく

せめぎあってるんですけど

栄養入れた方がいいのはわかるし



(先生)

あーそっか…

それは本人の希望なんだ…


(私)

そうなんですよね

なので 精神科の方で出来ることをしてくださいって お話してたんですけど 今 こうなってまして…


(先生)

あーそっか

なんか 申し訳ないことしたね



(私)

本人が苦しい状態ならば

やれることをやって欲しいとは思うので

 治療をしてくれているのは感謝しています。

ただ 胃ろうとなると


(先生)

胃ろうに限るわけじゃないけど、

ただ その いつまでどうなるかは

誰にもわからない、決められた人生っていうものを できるだけ 余分な事なく 安楽に過ごすために 

それが(胃ろう)いいんじゃないかな…と

それもひとつじゃないかなと 思うので

お勧めしただけだから。



(先生)

そしたら 精神科には

あのー…もう 何が起こっても

本人の寿命だからっていうことですのでっていう

 ご連絡をして

お返えしするかなーと思います



(私)

あの…これ以上長くは…

本人も辛いと思うし…


【ここで泣いてしまい 

先生から ティッシュもらう💧

娘も泣いててティッシュもらう💧】


(先生)

いや、それはほんとに 

返って申し訳ないと…

ただ 僕も お引き受けした以上は

できるだけ、

僕がずっとみれるわけじゃないんですけど

やれることは、できるだけ

どこでお過ごしになるにしても

安定して過ごしていただけるように

施設になるのか わからないですけど…


(私)

出来れば 精神症状が強いので

施設や療養型ってよりも やはり

精神科の方な 安心というか…


(先生)

どうなるかは 精神科の事情もあるので

ここでは 決めれないんですけど



ただ、よくわかるから…

無理強いするつもりは なくて

ただ、ぼくの責任として

1回 話しておこうかなって



(私)

すみません…

なかなか 口に出して言えなくて…😭



(先生)

それは 言えないよね


鼻の管から栄養をしてみないと

入れるとすぐ吐くとか

そういうことになると 

話がまた別になってくるんだけど…


少し栄養を増やして

あとは、これから暑くもなるから

脱水とかにならないように点滴とか

そういう目処がたったら

精神科にお返ししようかなと思います。


あとは、皆さん(家族)の方からも

お辛い話とは思いますけど

本人のことを考えての話だから

きちんと精神科の先生にも

伝えておいた方がいいと思いますよ




私)

はい…

…話してたんですけどね…



(先生)

肺炎とか そういうことであっても

精神科のほうで やれることを

っていうことが ご希望ですって

僕からもあちらの先生に

お手紙で書いていいですか?


それでどうなるかは

その先生次第なんだけど

今日お話したことは

そういう風に 書いておこうかなと思います





と ここでお話は終わりました。





びっくりするほど

号泣してしまい…





ずっと この件を

考える事を避けてきて





13年の月日が

十分な覚悟を決めるだけの年月が

経過してるはずなのに




食べる事が難しくなってるけど

 身体が元気な旦那を前に

口に出して言うことが

とても難しく苦しかった