こんばんは
本日は重い話を1つさせていただきます。
Facebookにて自身の病状を訴えられてる事については文字だけなので信じていただく事は難しいと思いますが事実だったんです。今は個人的なご病気を訴えた内容は削除され、クラウドファンディングを立ち上げられるそうです。
世の中には僕も知らない、初めて知るような病気もあります。
まず、今回御自身のご病気の症状を話された方が自分にとって、どのような存在かですが、ポケカラで2年半ぐらい前からの相互さんで姉のような存在。可愛がってくださってます。
その時は病名は明かしていただけなくて、違和感なく話をしたり歌を歌いあったりしてました。
ただ2022年の11月末かな⁉️昏睡状態に陥られて2週間ぐらいかな⁉️目を覚まさない事も。
その前に「実は病気はパーキンソン病だった」と聞かされ、2023年を迎えられないとも医者に宣告され、だからこそ昏睡状態に陥られた時は祈るしかできずに歌で励まそうと…
みんなの願いが通じ回復されましたが、その半年後に再度昏睡状態に…
でもまた奇跡を起こされました。
でも歌声に関しましては2021年の秋に知り合った頃のようなパワフルさはなくて、声量は当時よりだいぶ落ちてしまってます😢
その間もパーキンソン病について知らなかった事を少しでも学ぼうとしました。
ただ、昨年12月に「パーキンソン病」ではなく「進行性核上性麻痺」と診断。
その病名も初めて知り、調べたらパーキンソン病と見分けがつかない病気で治療薬もなく、治療する事もできないと…
詳しく分からないので、誤報を流すといけないので間違った事を書いてしまったらすみません🙏💦💦
今回その事で余命が一年ないと言われたそうです。
僕は聞かされた時に複雑な思いでした😣
「生きてほしい」という気持ち。
でも「生きている限り辛い痛い思いをしなきゃいけない」
それでも「大事な命」なんです。
我が儘を言わせてください。生きてほしい…
そこで、今回DBS手術をすれば延命できるかもしれないとの事。
ただ、勿論手術をしても完治はしません。それはパーキンソン病のポケカラ仲間が発信してくれてますから理解してます。
一部の望みなのです。
ただ話を聞きましたらパーキンソン病にのみ保健が適用できる手術らしくて、進行性核上性麻痺という病気では保険適用外になるみたい…
なので高額な費用がかかるみたいで…どうすれば大切な人の命を救えるのか⁉️仲間内で話し合ってます。
皆との話し合いの結果、近々動画投稿されるかも⁉️しれません。
僕にとって姉のような方は嘘は何一つ話してない、真実のみを話してる事だけは御理解ください。
詳しい事(クラウドファンディング)が分かり次第、ブログやらSNSで拡散させていただきます。
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