www.j-cmt.org当事者セラピスト 山田隆司さん
福祉番組「ともみとともに」
ゲストは
作業療法士、所長も務める山田隆司さん。
尾張旭市にある「にこまる」
医療的ケアが必要な子どもたちも
安心して通える放課後等デイサービス、
児童発達支援事業所で、
居宅介護や移動支援も行っている。
所長としての見方だけでなく、
作業療法士としての観点から
利用している子どもたち、
ひとりひとりに応じた支援も考える。
番組にも数回出演してくれて
私も親交があった
NPO法人（特定非営利活動法人）ピース・トレランス
前代表理事の故・押富俊恵さんとは、
専門学校時代の先輩・後輩で名コンビだった。
当事者セラピスト同士で、タッグを組んで
講演活動も多く行い、大好評だったとか。
中日新聞 元編集員の安藤明夫さんが、
押富さんを偲んで連載をして下さったときも、
山田さんは記事に真っ先に登場している。
そのときの記事
↓
CMT（シャルコー・マリー・トゥース）病という
進行性の神経難病で4歳の頃から症状が出始めて、
19歳のときに診断された。
普段は杖歩行で、車いすも使用するが、
車いすバスケをやっていたこともあってか、
がっちりしていてスポーツ体形なので、
スポーツ万能でなんでもできそうに見えてしまう。
でも、実際は痛かったり、辛かったり、
しんどいときもある。
元気に見える分、
分かってもらえないことも多いとか。
インクルーシブも
バリアフリーも進んできた社会。
でも、「バリフル」「バリチョイ」のお話は
興味深かった。
「チョイとバリアがある社会」
そう、バリアフリーじゃなくてもいい。
ちょっとした段差や不便ことがあるときに、
手伝ってくれる人がいれば。
できないことを避けるのではなく、
できないことを手伝い合える
そんな社会が理想だ。
バリアがなくなってしまったら、
思いやりもなくなってしまうかも。
そんなことが頭に浮かんだ。
今回初めて聞いた「CMT」
末梢神経疾患で筋力低下など、
さまざまな症状がおきるのだが、
今はやっと指定難病にはなっているが、
治療法や治療薬はまだないとのこと。
山田さんは、CMT患者や家族の会、
の代表をされているとか。
放送後に、10周年記念誌を下さった。
とっても興味深い内容。
じっくりと読ませていただきます。
CMTの方に山田さんをお繋ぎできたらいいなあ。
明るく元気で、
周りを惹きつける魅力のある
山田さん。
ご家族のエピソードも素敵でした。
6月のごちゃまぜ運動会でも、
とってもいいサポートをされていました。
写真もいっぱい撮っていらっしゃいました。
私たちの出会いをおっしーも、
喜んでくれていると思います。
おっしー、ありがとう。
本日の放送はこちらから聴けます。
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