口唇口蓋裂

「ともみとともに」のゲストは
せと・しごと塾同期の神田すみれさん。
共栄通でご主人と水草とフェアトレードのお店・Nature Garden (ネイチャー ガーデン)を営んでいる。

語学力を生かしていろんなことを
やっているのだが
今回の話題は口唇口蓋裂について。

すみれさんは口蓋裂で
口唇口蓋裂 たんぽぽ会で役員をやっているとのこと。
私はつい最近知った。

500人に1人という高い確率で
口唇口蓋裂の赤ちゃんは産まれてくるとのこと。

口唇裂・口蓋裂・口唇口蓋裂とあるが
すみれさんは先天的に上顎が未発達の口蓋裂だった。

1歳でした手術が失敗。
2歳で再手術。

その後も言語訓練や歯の矯正などの
治療がずっと続き、16歳で留学したことをきっかけに治療をやめた。

アメリカ、台湾と海外生活が続いたが
彼とともに帰国。
30歳を目前に悩んで手術を決意したとのこと。とても苦しい戦いだった。
口唇口蓋裂の方には治療に終わりはない。
自分がここまでと判断したときが治療終了とのこと。

すみれさんは自分の決断で手術を決めて、たんぽぽ会にも入会した。

必死に訓練をして、必死に治療を続けたお母さんの努力はすごい。

発音・発語には四苦八苦。
お母さんの特訓の成果が
今、表れている。

すみれさんは手術を終えているので
あえて「口唇口蓋裂でした」と言う必要はないと思う。
でも、すみれさんは違う。
あえて伝えることに意味を感じている。

人はみんな誰もが大きな意味を持って産まれてきた。
すみれさんと話していて痛切にかんじた。

私はすみれさんが好きだ。

いつもキラキラ輝いている。

口唇口蓋裂…もう少し理解したいと思った。

すみれさん、ありがとうございました！

Nature Garden (ネイチャー　ガーデン）

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