このブログ記事を読んで、
コメント欄からご相談をくださり
メールでやり取りを始めている
患者さんやご家族の方が
ここ1ヶ月ほどの間に
10名を超えました。
ブログをお読みくださって
勇気を出してご連絡をくださって
本当にありがとうございます。
ほとんどの方々が
告知されてから
まだ日が浅い方々です。
体の異常を感じて
様々な病院を受診したものの
なかなか診断がおりなくて
何か所も病院や診療科を
転々としたあげく
最後にたどり着いた神経内科で
ようやくALSと告知されて。
今のところ治療法はなく
進行性のため症状が重くなっていき
やがて、
人工呼吸器を着けるかどうかの
選択を迫られることになる。
そんな話を医師から聞いて
ご自身でもネットで情報を調べて
ネガティブな情報ばかり出てくることに
ショックを受ける。
誰に相談したらいいか分からず
これからどうしたらいいのか
今、なにをするべきなのかを
ご本人と家族だけで
悩み続けている方々ばかりです。
父と私たち家族もそうでした。
進行が速くて
1週間単位でできなくなっていく
父の姿を目の当たりにして
なすすべもなく
誰に相談したらいいのかわからず
まるで、
嵐の中に放り込まれたような日々を
私たちも送っていました。
嵐のなかにいた頃の父。
昼間はニコニコ笑顔でしたが
夜になると毎晩泣いてばかりでした。
その頃の私たちは
地図も、装備もまったく持たずに
山を登ろうとしているようなもので
右も左もわからずに
1歩間違えれば
崖から落ちてしまうような
とても危うい状態。
助けてくれる人はいないかと
周りを見渡しても
目に入るのは
目の前にそびえ立つ山肌と
後ろにある切り立った崖。
進むこともできない
戻りたいけど戻ることもできない
ただ呆然と立ち尽くし
神に祈ることしかできません。
なんの情報もなく
ALSを生きるというのは
そんな、
とても危ういことなのです。
ご相談いただいた方々に
まずお伝えしていることは
ネットからではなく
先輩患者さんやご家族、
実際にALS患者さんを支援している
支援者から
できるだけ生きた情報を得てください
ということです。
告知間もない時期だからこそ
これからALSとともに
生きていくために
どんな道を進んでいきたいか
そのためにどんな準備が必要か
できるだけたくさんの
選択肢のなかから
ご自身に合った道を
選んでほしいのです。
ネットには、
どうしてもネガティブな情報のほうが
多くあがってしまうものです。
実際には
ALSとともに自分らしく生きている
患者さんやご家族の姿が
ネットの向こう側には
確かに存在しているのです。
ALSだからと
これからの人生を
自分らしい生き方を
生きることそのものを
どうか、
諦めないでください。
あなたが
ALSとともに
ALSとともに
あなたらしい生き方ができるように
どうか
お手伝いさせてください。
お手伝いさせてください。
この想いが
いま、生きる意欲を
失いそうになっている方のもとに
どうか、どうか、
届きますように。
ご相談は常に受け付けております。
コメントをいただければ
連絡先メールアドレスをお伝えしますので
もしよかったら
繋がらせていただけたらうれしいです。
最後まで読んでくださって
ありがとうございました。