昨日、としま区民センターで開催された
「いけぶくろ難病カフェ」に
「いけぶくろ難病カフェ」に
参加してきました。
ALS当事者の佐藤裕美さんが店長さん。
会場とオンラインのハイブリッドで、
会場には40名くらい
いらしていたように思います。
ほぼ満席の会場には
熱気があふれていました。
はじめに、
国立精神・神経医療研究センター病院の
言語聴覚士、坂巻さんからのご講演。
飲み込みのこと、
コミュニケーションのこと、
支援者としての
患者さんへのアプローチについてなど
笑いもありつつ
楽しくてとてもためになるご講演でした。
第二部は、
参加者の皆さんで
好きな動物について熱く語るコーナー。
私は、父が生前かわいがっていた
犬のムクのことを話しました。
父が発症したばかりで
まだALSの診断がおりていない頃、
歩いてリハビリしたほうがいいと
家族が父に勧めて
保健所から引き取ったムク。
保健所の職員の方々から
「親も小さいから大きくならないはず」
「室内犬として飼えると思います」
と言われていたのに、
日に日にどんどん大きくなって、
立ち上がると
私の胸のあたりまで届くくらい
大きくなったのでした。
父のことが大好きで
父が1週間ほど入院して帰ってくると
父の車いすの上に飛び乗って
（前述のとおりデカいのに）
父のことをなめ回し
なかなか離れてくれなくて
困ったものでした。
父が亡くなった雨の日に
雨に濡れながら
父のベッドを見つめていたムク。
父のあとを追うように
それからほどなくして
ムクも逝ってしまったのでした。
そんなこんなを
思い出す機会をいただけたことが
とてもうれしかったです。
ちなみに、
ALS当事者の岡部 宏生さんの押しは、
やはり馬。
学生時代の楽しいエピソードを
話してくださいました。
参加者の方々がそれぞれに
思いを熱く語ってくださって
とっても盛り上がって楽しかったです。
終了後は懇親会。
こども食堂のおいしいお料理と
お酒も用意されていて
食事したりお酒を飲んだりしながら
たくさんの方々と
お話することができました。
とにかく、
とっても楽しかったです！
店長さんのあたたかい雰囲気が
そのままカフェの雰囲気となっていて
居心地のいいイベントでした。
店長さん、
スタッフの皆さま、
ご一緒させていただいた皆さま、
本当にありがとうございました。
次回もぜひ参加したいので
またご一緒できるのを
心から楽しみにしています。
このドリップパックコーヒーのマーク、
とってもかわいいですよね。
いけぶくろ難病カフェの
トレードマークです。
文字は店長さんが書いたもの。
このマークの入ったTシャツなどが
購入できるサイトがありますので、
ぜひご覧いただいて、
気に入ったものがありましたら
ご購入いただけたらうれしいです。
最後まで読んでくださって
ありがとうございました。