6月21日〜22日にかけて
大分県別府市で開催された
ALS支援者の研修会に参加してきました。
全国各地でALS患者さんの支援をしている
コーディネーターの方々や、
九州のCIL（障がい者自立生活センター）
の当事者が
多数参加された研修会。
対応の難しい困難事例の発表などもあり
とても勉強になりました。
この研修会のなかで一番心に響いたのは
大分協和病院の医師、
山本真先生の講演てす。
先生は神経内科の医師ではありませんが、
内科、呼吸器科の医師として
難病ALS患者さんに関わっています。
その山本先生が心がけていること。
すべての患者さんに対して
「生きてほしい」と
伝えることだそうです。
ALS患者さんのお話をうかがうとき、
告知のときの医師の言葉がひどかった、
というお話をよく聞きます。
なかには、
私たち支援者に対しては
「人工呼吸器をつけてがんばります」
と話していたのに
医師からのひどい内容の説明を聞いて
すっかり意気消沈してしまって
次にお会いしたときに
「もういいです」
「人工呼吸器はつけません」
と言いだす
患者さんのケースもあります。
医師は無意識かもしれませんが
これは患者さんの気持ちを
「死に誘導している」のではと
考えてしまいます。
ALSは、死の病ではありません。
症状の進行に対応していきながら
段階段階で準備をしていくことで
生きていける病です。
私も、山本先生と同じように
「生きてほしい」と
伝え続けていこうと思います。
最後まて読んでくださって
ありがとうございました。