難病ALSを発症した

車いす時代の父。


はじめまして。

たくさんのブログのなかから

このブログにたどり着いてくださって

ありがとうございます。

 

ALSコーディネーターとして、

難病ALS患者さんの支援活動をしております

ともみんと申します。

 

 

私の父は、2005年から

話しにくい、歩きにくいという症状が出て、

2006年に難病ALSとの告知を受けました。


2007年からは

気管切開をして人工呼吸器を装着し、

自宅で、たくさんのヘルパーさんとともに

穏やかな療養生活を送っておりました。

 

 

2011年の東日本大震災を経験し

その年の11月に亡くなりましたが

 

それまでの間、

私たち家族にとても幸せな時間を

与えてくれた父。



そんな父の生きる姿を間近で見ていて、


人は、

なにができるからとか

なにができないからとか

そんなことで価値が決まるのではなく

 

ただそこにいてくれるだけで

ただそこで生きていてくれるだけで

それだけで、価値があるのだと

 

そんな大切なことを

父の姿から学びました。

 

 

このブログでは、

難病ALSに関する情報のほかに


ALSとともに生きるとは

人の命の価値と生きる意味とは

安楽死尊厳死の議論の問題点とは

 

その他、

父の療養生活の様子なども

お伝えしていきます。

 


どうか、これからも

楽しみにお読みくださったら

とても、とてもうれしいです。

 

 

最後までお読みくださって

ありがとうございました。

 

心からの感謝をこめて 

ともみん