いよいよ今月、手の手術を迎えます。
右手はこんな感じで何もしていないと90度くらいに手首のところで曲がっています。
伸ばせば多少開きますが、完全に真っ直ぐにはならないです。
で、まずはこれを真っ直ぐにする手術をして、親指が無いので人差し指を親指のように付ける手術をする、という二段構えです。
生まれた時は「心臓が落ち着いてからにしましょう。3歳までに終わらせれば何も問題無いです」みたいな説明を受けた(気がする)のですが、体重が増えなくて心臓手術が延び延びになり、三歳半を過ぎてようやく着手となりました。
NICU→GCUの時は手術までに少しでも真っ直ぐなるようにと装具を付けていました。
退院後も自宅で付けて過ごし、グレン手術くらいまでは付けていました。
グレン後からだんだん動きが活発になり、自分で装具を外すようになってしまいました。
最初のうちは外される度に付け直していましたが、それもだんだんしなくなり…
整形の外来も無くなって、放置状態に。
右手をだいぶ使いこなしてきたので、
「このままでも良いんじゃない？」くらいに思っていました
フォンタン術後、止まっていた整形の受診が2年ぶりくらいに再開しました。
そしてやっぱり少しでも伸びた状態で手術が良いよね、となり装具を新調しました。
これまた最初のうちは寝ている間だけ装着していましたが、つけ忘れたり寝ていても無意識に外してしまったり…ですぐ着けなくなりました。私自身、「え？こんな装具で伸びますか？？」と思っている節があって、必死に着けさせようという気持ちが薄かったです。
いよいよ手術日が決まり、あと3週間かぁ…なんて思っていた矢先、病院から電話がかかってきました。
今回は真っ直ぐにする手術は見送ります。今の状態で真っ直ぐにしてもすぐに戻ってしまう可能性が高いという結論になりました。
今度の手術では装具療法を実施するために杭を打ち込んで、3ヶ月くらいかけてある程度手首を伸ばした後、真っ直ぐにする手術をします。
１個工程増えた自己判断で装具着用を止めず、ちゃんと着けていたらこんなことにならなかったのだろうか…と激しく後悔しました。
というわけで近々杭打ちの手術を受けます。申し訳無さでいっぱいですが、たろ君には頑張ってもらいます