フォンタン後3年、バルーンで肺動脈広げてから1年半。就学前に、ということで評価のカテーテル検査で入院してきました。
1年半ぶりの入院、病棟の看護師さんは結構入れ変わってるなと感じましたが、それでも何人かお馴染みの看護師さんたちから「たろちゃん久しぶりー!大きくなってる!」と声をかけてもらい、何だか嬉しい気持ちになりました。当のたろ君はフォンタン手術で入院した時にお気に入りだった男性の看護師さん以外は「誰?」みたいな反応でしたが
そして今回の入院で担当に付いてくれた可愛らしい看護師さんを気に入り、「お話ししたいから」という理由ですぐナースコールを押そうとするという成長を見せてくれました(笑)将来夜のお店にハマらないか心配です。
カテの結果は…前回のバルーン治療が少し効果を出したかな?と思われる結果と、良くない結果がありました。良くないのは、フォンタン術後の合併症で蛋白漏出性胃腸症というものがあるそうですが、この合併症を引き起こすリスクが高いという数値が出たことです。
コンディションによって数値は変わる。今日がたまたま悪かったのか、本当に状態が悪くなっているのか、今時点で判断できない。効果があるかもしれない、という薬はあるが、効かない可能性もあり、今日の結果だけでは勧めない、私はもう少しトレンドを見たい
と、いうのが主治医の見解でした。父母で話をして積極的に投薬をしていきたいということであれば相談しましょう、と。
もしその合併症になるとして、スピード感が全然わかりません。5年後、10年後…もしかしたらもっと
近い未来?私は意味がないかもしれない薬なら増やしたくないし、医師の言う通りトレンドを見る為にあと1回の測定は最低待ちたい。夫は手遅れになる前に積極的に飲ませたい、と意見相違。夫の意見もよくわかります…こんなの決められません。
循環が安定していれば次のカテは中学入学前だそうですが、3年後くらいにやりましょうということで先生との話は終わりました。
久々ショックでした。合併症の事は知識として知ってはいましたが、成人してから表出するかもしれない、くらいの先の事ととらえていたので、こんなに早く出る話とは思っておらず。今とても元気なのになー、やっぱり心臓悪いんだなー、と思い知らされたカテ入院でした。