1歳児、劇症肝炎〜肝移植 -5ページ目

1歳児、劇症肝炎〜肝移植

劇症肝炎を発症し、生体肝移植を受けた母子の記録。
すっかり元気になるまでの経緯を綴っております。

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息子と私でいつも通っている美容室へ行きました。

彼が美容室でカットするのは2回目。
私がカットしてもいいのですが、彼が動いてしまい
たいがい半分で私の心が折れてしまうので、今回はスタイリストさんにお願いしました。

20140131_haircut.jpg


最近、彼はモヒカン系の髪型が好きらしく、
風呂上がりの濡れた髪で、玉ねぎのような形の髪型を作ると喜びます。

なので、そのことを伝えてオーダーしました。

20140131haircut2.jpg


いい感じです。

好きな髪型になって気分がよかったのか
この日、いつもよりテンションが高かったです。

帰り道、私が洋服を買おうと思って試着室に入る前に
「ここはお洋服買う前に、似合うかお着替して試してみる場所だから」と話したら
試着室前で突然服を脱ぎだしたりと、笑わせてくれました。

彼が、みずから一人で着替をしようとしたのは、初めてでした。

この歳で、髪型によって気分が上がるんだったら
いくらでもヘアセットしてあげよう。
本日、退院しました。

1月24日のあと、順調に肝機能も下がり
今日の採血結果では普段通りの値になっていました。

本人は熱が下がってからずっと元気でしたが、
検査スケジュールの関係もあり、少々ゆっくりな入院期間になりました。
今日解放されて、とにかく歩き回っていました。
入院中そんなに動いていないのに、足が速くなったような気がします。

今回の入院で、プレドニン(ステロイド)が再開しました。
そのため、一定期間また飲むことになりました。
やはり食欲が旺盛になったと思います。食事のスピードが格段に上がりました。
食べる量も増えました。
普段好き好んで食べないものも、食べるようになりました。
(みかんなんか食べなかったのに、今日自分で皮をポロポロむいて食べていました・・。)


セルセプト(免疫抑制剤)はやめても肝機能が上がらなかったので、中止になりました。
よかったー!!
ウ●チの回数も1~2回/日で落ち着くようになりました。

肝生検は結局、見送りになりました。
拒絶かもしれない数値が出て、そのために
免疫抑制剤を調整したからだと思います。

また落ち着いてしばらくたったら、
薬を減らすために肝生検はあるのかもしれません。


移植や感染症と関係のない話ですが、
今回の入院で息子が大きく成長したことがありました。


それは・・・


「歯磨き」



私と彼の2人だけで、彼の歯を磨いているときは
今回の入院前、未だに戦いでした。

それが、今回の入院で看護師さんが彼を上手にのせてくれ、
そのおかげで私が必殺ネタを思いつき、うまくいきました。

自分からも磨こうとするし、私が仕上げ磨きをしても楽しむくらいの
歯磨きができるようになりました。

もしかしたらうまく出来ているのは、一時的かもしれませんが
彼も話しが理解できるようになってきたので
このままいけそうな気がします。そうであってほしいです。



今回の入院でもいろんな方に親切にしていただき、感謝しております。

闘病中の方も1日も早く元気になりますように・・!!
ひとまず、よかった よかった。

   1/23 1/22 1/19 
AST   97  134   59   
ALT   96   99   59   
LDH  496  526  360  

プレドニン が効いたのか、何がよかったのかは定かではありませんが
数値が下がっていて一安心しました。

昨日今日、息子のお腹が張った様子はなく、熱も平熱なので
私は拒絶も大丈夫ながしてきました。

これで、大丈夫とも言いきれないので
明日採血をして、肝機能の傾向をみるそうです。

どっちかな~。
今日の数値をみて驚きました。


   1/22 1/19 1/18
AST  134   59   64
ALT   99   59   74
LDH  526  360  405

ビリルビン は問題がなかったけど  
今までの経験上、この肝機能の上がり方って拒絶っぽい。

抗生剤も使っていたし、今回の感染症のせいで
このくらいの数値になることもあるとのことでした。

ちなみに脂肪肝は、先日腹部エコーをしたところ
だいぶよくなっていると言われました。
なので脂肪肝が原因ではないと思います。

本人は元気で、病棟内のプレイルームで
楽しそうに遊んでしました。

移植の先生たちは明日、日中病棟にはこれなそうなので
念のため内服でプレドニン (ステロイド)を開始することになりました。

ああ、また毛深くなって真ん丸のお顔になる
食欲がでて野菜を食べてくれるようになるかな


免疫抑制をしていると、感染症にかかったときの重症化も怖いです。
それよりも、免疫抑制剤を減量または飲まないことによって
拒絶反応が始まる可能性が高くなることが一番怖いと再認識しました。
(感染症にかかったのに免疫を抑えなければならないという
 逆の治療をすることになるので。)

今回、免疫抑制剤を減らすどころじゃないかもしれないですね。

たまたま何かの拍子で肝機能があがっただけであることを、心より願います。
でもがっかりしたくないので期待しないようにします。


私は、今日付き添い中に体調が悪くなり昼過ぎに帰宅しました。
熱もあるので明日病院に行けるかなぁ。

昼寝から起きて私がいないから怒ってるんだろうなぁ。
人生自分の思い通りにはいかないもの。こんな日もあるさ。
Happyなこともたくさんあるしね。
ごめんよーーー

みなさまも風邪等お気をつけ下さい!
この日もいつもの入院時のように、病室に着いた私。
AM11時。

部屋に着くなり、息子は寝ていた。


「この時間に寝られると昼寝の時間が狂う!!!」

ということで、息子を起こした。
起こされた息子は、かなり不機嫌。



ん??   ?

いつもと顔が違う。

彼は一重まぶただったのに、片目だけずっと二重まぶたになっている。
たまに二重まぶたになることはあるけど一時的だった。

何かあったのかな・・。
でもこの顔のほうが可愛い。

20140118_111229.jpg



まもなく看護師さんがきて



「お母さん、夜中、熱が40度以上出たんです!!」


!?!?!?!
まじですか!?
(だからこの顔になったの?)


免疫抑制剤もすべてなしになり、様子を見ることに。


ーーー(夕方)ーーー

移植外科のH先生が診察にきてくれた。
咳は続いている。


「肺の音は気にならないんだけど、念のためレントゲン撮っておこうか!」

ということで、間もなく移動式のレントゲンで検査。


結果・・・




「左肺に影があります。」
「この熱はこの肺からだと思っていいと思います。」


え・・。
元々の咳が原因かなぁ・・・・。


でも、自宅療養していて急に40度の熱を出されるより、
病院で早期発見していただいて、よかったです。