1歳児、劇症肝炎〜肝移植 -3ページ目

1歳児、劇症肝炎〜肝移植

劇症肝炎を発症し、生体肝移植を受けた母子の記録。
すっかり元気になるまでの経緯を綴っております。

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昨日は、9回目の外来でした。

朝から雪の予報だったので、
タクシーで自宅から成育まで向かおうとしたのですが
前日と当日朝、どこもタクシー予約がとれませんでした。

あきらめて、手堅く電車+バス移動にしようと
普段より40分早く自宅を出発しました。

自宅を出発して早々、運良くタクシーが通り
成育までタクシーで、向かうことが出来ました。

雪もまだ積もってはいなかったので
道路状況も良く、7時半前に成育に到着しました。

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成育に着いた頃は、既にこの雪。


受付開始は8時半なので1時間以上早い到着です。
受付の順番も4番目。
いつもは30番台前後です。

<腹部エコー>

脂肪肝以外問題ありませんでした。
脂肪肝、よくなったってS先生がこの前言ってたんだけどなと
S本先生に話したところ

S本先生「白いは白いよ。そのうち痛風になるんちゃう?」
(脂肪肝はエコーで白くうつるらしいのです。)

私「この歳で痛風!? 脂肪肝と関係あるんですか!?」

S本先生「美味しいものいっぱい食べ過ぎて・・・、冗談です(笑)」
    「ビール飲んだらあかんよ~~。プリン体~。」

関西の方は面白いですね。


<診察>

今回は外来ではじめてM先生の診察でした!

最近、気になっていたある食べ物のことを
質問させていただいたところ
「そもそも」のところで想像を超える回答が(笑)

ここでは書けませんが、ためになる内容でした。


息子のプレドニンは減量して
10mg/1日 →  7.5mg/1日 になりました。
(私は半分くらいになるのかと思っていました。)

彼の場合、薬の調整が難しいらしいのです。
(拒絶があるので)

それを聞いて、
実は息子は微妙なバランスの上に
今も生きているのかな、なんて一人で考えました。

元気だったら、それでいいんですけどね!

<採血結果>
    2/14   2/9
AST 50     71
ALT  59     86

肝機能は落ち着いています(^^)
他もOK。

次回は2週間後です。


帰りに、息子と同じ病気の子を持つママと
はじめてお会いし、少しお話しました。

劇症肝炎にかかった子どうしで、
うちの子を含む、顔が似ているペアが
2組あるようなので、そのことがとっても気になりました。

プレドニンのせい??

百聞は一見にしかず。
みんな元気な姿で、集まってみたいです。


入院している方々も早く回復しますように!!!

免疫の基本的なことを知っておこうと思い
初心者でも分かりやすいと評価されていた、


「好きになる免疫学」を購入しました。






移植された臓器は、自分自身ではないために
自分の細胞が攻撃してしまう。

拒絶反応が起こる理由(概要)は、
当然ですが何度も説明を受けているので知っています。


拒絶反応はT細胞が引き起こす・・?
でもT細胞って何だろう。


免疫のしくみについてネットサーフィンだけで
深堀しようとしても、私の頭脳ではよく理解できませんでした。
(読んでもすぐ忘れてしまうのです。つまり理解していない。


この本は、まだ読みはじめなのですが
「免疫劇場」という名のマンガの絵が
私のツボだったということもあり、



(ゆるい表情のキャラクターたちが登場します)


今のところ面白く読んでいます。




本を読み終える頃には、
納得感が深まるといいです。

確定申告の時期がやってきましたね!


昨年の医療費が10万円は超えているので
今年も確定申告をします。


昨日は夕方からその準備でした。


レシートを溜め込んでいたので
まずはレシートたちをさばくことからスタート。

普段の家計簿用のレシートも溜め込んでいたので
高さ、15cmくらいはあったと思います。


滅多に肩こりはしない人間なのですが、
枚数がハンパなかったためか、昨日は肩が痛くなりました。


あ、そうそう。


最近知ったのですが、
入院時の付き添いのための交通費は
医療費控除として申告できないそうです。

<国税庁 患者の世話のための家族の交通費>


・・・できると思っていました。


せめて一人分までの付き添い人の交通費は
控除させてくれたって、いいじゃないか。
(心の声)



電車賃やバス賃などのように
人的役務の提供の対価として支出されるもの、

かつ、通院時に出費したものが
医療費控除できる
というわけですね。

(入退院時の交通費も控除対象とのことです。)





あと、差額ベッド代も自己都合によるものであれば
控除の対象から外れるそうです。


<国税庁 医療費控除の対象となる具体例>



私のドナー入院時の差額ベッド代は・・・
単純に自分が静かにゆっくり過ごしたいから、ではなく
音で具合が悪くなるくらいの体調だったから、必要なものだと認められるといいです。




昨日は仕分け作業だけで終わったので
続きの書類作成を、またあとで取りかかります。

たまにやると、楽しい作業ですね。


今朝起きてからガクンと微熱~平熱に戻りましたチョキ


いつも通り部屋で遊んでいるので
もう大丈夫そうです。

プログラフは昨日1日休みましたが
今日からまた再開できました。

朝4時頃に、息子が起きて遊びだしたので
熱が下がったのかと思いきや
40℃あったので、カロナールを飲ませて寝せました。


そこからは、熱も上がらなくなりました。


他の方に移さないように、
木曜日までは息子の外出を極力控えます!


私自身、大人になってインフルエンザにかかったのは
数年前に1度、その年では少ないB型にかかったくらいなので
怒られそうですが、インフルエンザは正直昨年までは他人事でした。

予防接種も息子のことがあるので、
今シーズン10年ぶりくらいに受けました。


予防接種を受けても、かかる人はかかるので
気を付けなきゃ!ですね。
私がかかってダウンしたら、この子がかわいそう。



そういえば話題は変わりますが
昨日、また彼の片目がパッチリになっていました。



なんで熱が出ると、こうなるんだろう。
熱で水分が抜けて、まぶたの皮が薄くでもなるんでしょうかね・・・。



聖路加でタミフルと鼻水・咳止め、カロナール(解熱剤)を処方していただいた後、
自宅近くの調剤薬局に向かいました。

この日、息子の医療券が自宅内ですぐ
見当たらなかったため、
医療券を持たずに出てきていました。

いつも利用している薬局であれば、
今回医療券がなくても、
医療券を持っていったときと同じ対応をしていただけると思ったからです。

そして、ドラッグストアの中にある調剤薬局なので
日曜日も営業していると思っていました。

聖路加近くの日曜営業している薬局もあるけど、
初めての利用になるので
あとで医療券を持っていくことが面倒で、寄りませんでした。


自宅近くの調剤薬局に着いてみると、
日曜定休。


自宅付近にある薬局は、
すべて日曜定休でした・・・。


そんなぁ・・・・゚・(ノД`)・゚・。



webで日曜日営業している調剤薬局を探し
15~20分程、歩いた場所に営業している薬局を見つけました。

雪道の中、雪にはまりながらも
ベビーカーを押して、その調剤薬局に向かいました。


いざ処方箋を出してみると、
「タミフルの在庫がありません、うちの系列ですと近くて上野の店舗にあります。」


i||l|i(;゚∀゚;)||i|li;
雪の中、ここまで来たのに・・・


タミフルはあるけど、こども用のドライシロップがないという
調剤薬局もありました。



いくつか、電話でタミフルの在庫確認をし
結局、聖路加近くの調剤薬局へタクシーで向かうことにしました。



医療券、後日改めて持っていくのが面倒だけど、仕方ない・・・。


到着。


その薬局で処方箋を提出し、今日は医療券がない旨を伝えたところ
「処方箋に医療券の番号が書いてありますので、今日はいいですよ」


え、本当ですか!?

はじめから帰りに、まっすぐこの薬局に寄ればよかった。



日曜営業している、在庫が豊富そうな調剤薬局を
自分の行ける範囲の中で、把握しておいたほうがいいと学んだ1日でした。