寛解から3年たちました

久しぶりにブログを書こうと思います。

娘が眼球の摘出をしたのが３歳のころでした。

現在１１歳の小学５年生になり、がんの寛解が５年なので

寛解から３年です。

今は定期健診は３，４か月に一回で今度冬休みに行きます。

娘は弱視で矯正の眼鏡のしているのですが今では矯正して1.2まで視力もあるため

眼鏡の補助もおりないです。

あと成長のフォローアップもしてもらっているので

小児科にも通って身長の伸びと手のレントゲン検査で見てもらってます。

低身長ではあります。平均より２歳ほど小さいかなと思います。

１１歳で１３０センチです。

娘は非遺伝の片眼性なのでMRI検査はしていません。

片眼ですが反対の眼にもできる可能性はあるため

眼科では両目の眼底検査と眼窩のチェックをしてもらっています。

目のことで少なからず言われることもあると思います。

ただそれは誰にでもあることだしこの病気になったからではなく

見た目だけでなく悩みは尽きません。

病気や治療のことで娘にも聞かれることが多くなりました。

もう少し大きくなったらこのブログも教えてみようと思ってます。

今もどこかで同じ病気で闘病されている方　ご家族の方

私も当時情報がない中　診断されてからいろんなブログを見ては治療法や温存について調べて不安な

日々の中、小さい娘と孤立していた時期がありました

ブログの中でコメントをもらったりメッセージをもらったり

どれだけ救われたかと思います。

結果娘は温存はできなかったけどやってきたことに関しては後悔はないです。

どれも我が子を思って必死で選択してきた連続の結果だから、、、

今は反抗期に一歩入ってきてかわいいばかりでなくても

今生きていてくれることに感謝していかないと！と思ってます。

過去の闘病についての投稿は一部公開してます。写真はアメンバーのみなのですが気軽に申請してください。

 

 

 

 

むすめ 8歳

娘は2年生になりました

もう病気のことを忘れるくらいに元気です☺


定期検診は3ヶ月に１度

眼科と小児科で診てもらってます。


みなさん義眼は何で洗ってますか？

うちは中性洗剤でやってたんですが

コンタクトレンズの洗浄液でもいいとか

ネットでみたので、、、


教えてください🙏


みんなも、元気でいてくれたら

うれしいです

混濁

学校検診で引っかかりました。
左目は既に摘出しているため
右目のことなんでしょうか？それとも義眼の方を言われてるんでしょうか分からないけど
検診結果で気持ちが既に落ち込んで、悪いことばかりか考えてしまいます。もうすぐ7歳。片眼性で、非遺伝であることもわかってます。自信を持ってこの子の右目は正常ですと言えばいいのですがもしもの事があったら、と考えると悪夢です。本当は眼底検査七月末でしたがそうそうに見せにいこうと思います。

水泳参観とランチ( *˘ ³˘)♡♡♡

今日はむすめの水泳参観
てか水泳、レベルにあったやり方しとらんし
全然進歩しん理由がはっきり分かったわ。
うちの子面クロールやって半年以上なのに
全く合格しないの！なんで週二でスイミングやってんのに進歩しんの！！？ってずっと思ってたから今日のでよーくわかりました。

あとあっちゃんから
ランチ誘われて最初風邪だしなと断ったんだけど
かおりも来てていこーよーってなって
行ってきました❤初めましてのあずちゃんも
めっちゃいい子ですーぐ仲良くなれたわ❤
子供も同い年だし保育園、学校でも長い付き合いなりそうだから紹介してくれて良かったー！！
4時間くらい滞在してたわ‪w
今度はあっちゃんとこで忘年会！
餅つきも企画してるから楽しみー❤
ママ友というか普通に子供おらんくても
仲良くなれるってうれしいー！（＞ヮ＜*）

人との付き合い、関わり方は
自分の上か下かではなく、比較するものでなく、自分の利益になるかでもない。

人は付き合い方で深く関われて、仲良くなれるし
付き合い方で、助けられたり助けれたりするもの。人は見た目じゃない。それを今日改めて思えた❤

かおりも最初、どんな印象持っとったか想像つくのに、関わってく中でひっくり返せたし！
それも言ってくれてる🙂
悪口聞かされとったからって！
そうそう、私より私の事知ってたよねって‪w

ほんで家の周り
徘徊やめてーー！！
どこも情報まわってくるから。

あずちゃんから一言
ストーカーなのねって‪w

そそ！

おわりー、



あー気持ち悪い

最近夜コンビニで
たむろってるらしいんで
きもちわるーーー！！って思って
しかも人んちの旦那に声掛けて
奥様と仲良くないの？と悪口を言う。
家見に行ったよー！という。
きもちわるーーー！！
きます？？普通。
気味悪いし。
家の前に立ってたって言うのも
知り合いに2人居たので
要注意。ほんとｻｲｺかよ。

極めつけは
友達のお姉ちゃん 捕まえての
個人情報の聞き出し。
尋問のようだったと
連絡ありました。
ダンススクールでの出来事だそうですが
すぐに回ってくることを
わかってて嗅ぎまわってるんだから
頭おかしいです。

たのむから死んだと思って？って言ったんだから人の名前出さないで。  



先日友達と
飲んだ時偶然オソロだったので
パシャり😏😌 

もつべきものは信頼できる友人です。
うわべだけで友達はできませんから。
もうかれこれ18年来の友人♡
小バエさんバイバイ✋🌝



”保育園にまで”

保育園に防犯カメラが設置されることになりました！保育園と関係無い人間が出入りすることのないように！

運動会もあるしここまで言ってまだ来るっていう神経は異常な人間であるということ。
異常な人間であるという認識は地元では有名な話ですが。
死ねばいいのにって言われた私が言うのもおかしいですが、死ねばいいのに。

定期検査 メガネ検査 精密検査 弱視 遠視

眼科と小児科でした！
眼科で視力検査して
メガネして1.0
裸眼で0.4でした
12月にもう1度精密検査して
メガネを新調することになりそう！
ただ、メガネして1.0だから弱視ではないので
助成がおりるかどうか、微妙なところだそう😅
眼底検査もクリア

小児科でも体の状態は問題ないようです。

ただ、娘は２週間くらい前から
髪の毛をむしるようになってしまい
抜毛症という状態が続いています

その事を相談すると
やはり環境の変化やストレスで
はけ口がなくしてしまうのだそう。

1度小児心理カウンセリングを受けてみては？ということになり予約して帰りました。

悩みと心配事はなくなりませんね。




遺伝子検査

遺伝子検査のか結果がでました。
娘は非遺伝でした。

今後はMRI検査はしなくてよくなり
3ヶ月に１回の眼底検査と
半年に１回の血液検査
だけでよくなりました。

検査の負担を無くしてあげれたことは
よかったですが、しない不安も残ります。

ひとまず遺伝性でなくて
よかったです。