先月遺伝カウセリングをうけ
遺伝子検査をしました。
結果は半年後なのか？
ちょっと先になると言われました
なぜ受けることになったかというと
治験という名目で
検査費用が無料で受けれることに
なったからです。
検査のメリットデメリット
両方考えた上
すべてを受け入れる覚悟です。
遺伝性であった場合
そうでなかった場合
どちらの結果になっても
大切な娘の命を守るため予防できる
すべてのことをしていきます。
遺伝子検査をしました。
結果は半年後なのか？
ちょっと先になると言われました
なぜ受けることになったかというと
治験という名目で
検査費用が無料で受けれることに
なったからです。
検査のメリットデメリット
両方考えた上
すべてを受け入れる覚悟です。
遺伝性であった場合
そうでなかった場合
どちらの結果になっても
大切な娘の命を守るため予防できる
すべてのことをしていきます。
さっき保育園で
マラソン大会に部外者が保育園に
入れるのはちょっとやだって
園長に伝えたよー(*´･ω･`)=3
顔絶対見たくねーよ。
それだけ じゃない
お迎えにだって保育園と関係ない人が
来るのは防犯上良くないし、友達のところでは家族以外は入れないセキュリティになってるのにお相撲さんが来た日にまでくる始末。こんなに関わりたくないと言ってるのに！しつこいにも程がある!!!
みんな個人情報話されてるかもよ？
家を買った。ここの道を通る。
息子の名前を使われるのが一番腹が立つ。
◯◯知っとる？友達でもないのに名前を出すなよ。
家も知られたし。行動まで見られてる。
SNSを駆使して阻止しなければ！
マラソン大会に部外者が保育園に
入れるのはちょっとやだって
園長に伝えたよー(*´･ω･`)=3
顔絶対見たくねーよ。
それだけ じゃない
お迎えにだって保育園と関係ない人が
来るのは防犯上良くないし、友達のところでは家族以外は入れないセキュリティになってるのにお相撲さんが来た日にまでくる始末。こんなに関わりたくないと言ってるのに！しつこいにも程がある!!!
みんな個人情報話されてるかもよ？
家を買った。ここの道を通る。
息子の名前を使われるのが一番腹が立つ。
◯◯知っとる？友達でもないのに名前を出すなよ。
家も知られたし。行動まで見られてる。
SNSを駆使して阻止しなければ！
眼科と小児科外来でした。
小児科で採血
眼科で視力検査、眼底検査の予定でした。
ですが待ち時間が
長かったせいで
機嫌が悪くなり
眼底検査は大泣きで
できませんでした。
初めての視力検査でした。
なんと遠視と乱視が
あることが発覚
次回詳しく検査して
遠視の程度をみることに
なりました。
主治医の先生から
網膜芽細胞腫で遠視の子は
稀だと言われました。
網膜芽細胞腫であることも
稀なのに、唯一残った目が遠視で
遠くも近くもぼやけて
見えていたなんて。
どの程度の遠視なのか
わからないけど
矯正で良くなるみたいだから
前向きに治療頑張らないと
それにしても
眼底検査が外来で
できなかったことのほうが
心配ではある。
発症して2年半以上たったけど
残った目に網膜芽細胞腫が
出てくる可能性はまだまだある
それだけに検査が
できないとまた全身麻酔で
やることになる。
それだけは避けたい。
次回は1週間後に小児科
二週間後
眼科で視野検査です。
血球が下がる時期なので
感染には気をつけないと、、、
あっという間なのか
やっとなのか
化学療法3クール目
入院中です。
1、2クール目と薬が違うので
どんな反応が出てくるのか、、、
ｴﾄﾎﾟｼﾄﾞ 10時～13時
ｼｽﾌﾟﾗﾁﾝ 13時～翌朝9:30まで
を三日間なので、ほぼ一日中流しっぱなしです。
１日目は軽い食欲低下はあったけど
わりと元気でした。
全体的に傾眠だったのですが
となりのうるさい子のせいで
なかなか寝れず。
しょうがないのは
わかっているけど
一回一回泣かさないでほしい。
ほんとうるさい。
イライラがとまらない。
お利口さんのむすめが
なぜ邪魔ばっかされるのか。
体調よければ土曜日に
退院できる
あと少し前向きに頑張ろう。
やっとなのか
化学療法3クール目
入院中です。
1、2クール目と薬が違うので
どんな反応が出てくるのか、、、
ｴﾄﾎﾟｼﾄﾞ 10時～13時
ｼｽﾌﾟﾗﾁﾝ 13時～翌朝9:30まで
を三日間なので、ほぼ一日中流しっぱなしです。
１日目は軽い食欲低下はあったけど
わりと元気でした。
全体的に傾眠だったのですが
となりのうるさい子のせいで
なかなか寝れず。
しょうがないのは
わかっているけど
一回一回泣かさないでほしい。
ほんとうるさい。
イライラがとまらない。
お利口さんのむすめが
なぜ邪魔ばっかされるのか。
体調よければ土曜日に
退院できる
あと少し前向きに頑張ろう。
入院
化学療法のため病院へ戻ってきました。
今回初めて点滴の刺すところに
塗り薬を塗って痛みが出ないように
してもらいました。
刺すまでは大暴れでしたが
刺したときはいつもみたいに
泣き叫ぶこともなく
痛みはないみたいでした！
あとから聞いたら
痛くなかった！と。
塗り薬効果てきめんでした！
採血する一時間前に
塗り薬をつけるだけです。
明日から治療２クール目に
入ります。
化学療法のため病院へ戻ってきました。
今回初めて点滴の刺すところに
塗り薬を塗って痛みが出ないように
してもらいました。
刺すまでは大暴れでしたが
刺したときはいつもみたいに
泣き叫ぶこともなく
痛みはないみたいでした！
あとから聞いたら
痛くなかった！と。
塗り薬効果てきめんでした！
採血する一時間前に
塗り薬をつけるだけです。
明日から治療２クール目に
入ります。
あいだに、書きたいこと
残しておきたいこと
今日駄菓子屋にいきたいと
いうので息子と二人で
行かせました。
途中まで見送っていると
むすこの同じ分団の
５年生の子に
なにか話しかけられて
いました。
すると５年生の女の子二人が
えっ？とったの？
と、大きな声で
騒いでいるのが
聞こえてきました。
むすこに帰ってきてから
聞くと
むすめの目に
ガーゼがしてあるので
どうしたの？と聞かれたそう
それで息子が
とったの。
と、話したそうだ。
まぁなんとなくは
わかったんだけど
息子にだれかに
むすめのことを
聞かれても目を取ったとは
言わなくていいよ？
それをきいたら
みんな驚くし
むすめが変なふうに
思われちゃうし
もし聞かれても
わからないとか
目を怪我しただけ！って言ってと
話しました。
まだむすこは
１年生
むすめの病気についても
ついこの前話したばかり
命に関わる病であることを
知ったばかり
まだ聞かれてもそのまま
素直に話してしまうので
これからどうしていこうか
課題になってきました。
これから脱毛もしてしまう。
人目を気にして
ばかりもいられないんだけど
むすこもむすめも
守りたい。
まだ娘は
透明な義眼がいれてあるので
外に出るときには
ガーゼをしている。
早く目をつくってあげないと。
残しておきたいこと
今日駄菓子屋にいきたいと
いうので息子と二人で
行かせました。
途中まで見送っていると
むすこの同じ分団の
５年生の子に
なにか話しかけられて
いました。
すると５年生の女の子二人が
えっ？とったの？
と、大きな声で
騒いでいるのが
聞こえてきました。
むすこに帰ってきてから
聞くと
むすめの目に
ガーゼがしてあるので
どうしたの？と聞かれたそう
それで息子が
とったの。
と、話したそうだ。
まぁなんとなくは
わかったんだけど
息子にだれかに
むすめのことを
聞かれても目を取ったとは
言わなくていいよ？
それをきいたら
みんな驚くし
むすめが変なふうに
思われちゃうし
もし聞かれても
わからないとか
目を怪我しただけ！って言ってと
話しました。
まだむすこは
１年生
むすめの病気についても
ついこの前話したばかり
命に関わる病であることを
知ったばかり
まだ聞かれてもそのまま
素直に話してしまうので
これからどうしていこうか
課題になってきました。
これから脱毛もしてしまう。
人目を気にして
ばかりもいられないんだけど
むすこもむすめも
守りたい。
まだ娘は
透明な義眼がいれてあるので
外に出るときには
ガーゼをしている。
早く目をつくってあげないと。
9/27
ｹﾓ後１１日目
脱毛が始まりました。
何気なくむすめが
髪の毛をおもちゃで
いじっていたら
パラパラとソファーに
落ちていて
むすめが指を指して固まっていました、、、
むすめが
○○の、せいじゃない？
と聞いてきたので
○○のせいじゃないよ！
この前からだにお薬
点滴でやったでしょう？
それで髪の毛が抜けちゃうんだ！
ごめんね？○○ばっかり
嫌なことばかりで、、、
と、話しました。
すぐに髪の毛がはえてくること
髪の毛がパラパラ落ちてくるから
帽子しようね、と
話しました。
フルウィッグ買おうか
悩みます、、、
ｹﾓ後１１日目
脱毛が始まりました。
何気なくむすめが
髪の毛をおもちゃで
いじっていたら
パラパラとソファーに
落ちていて
むすめが指を指して固まっていました、、、
むすめが
○○の、せいじゃない？
と聞いてきたので
○○のせいじゃないよ！
この前からだにお薬
点滴でやったでしょう？
それで髪の毛が抜けちゃうんだ！
ごめんね？○○ばっかり
嫌なことばかりで、、、
と、話しました。
すぐに髪の毛がはえてくること
髪の毛がパラパラ落ちてくるから
帽子しようね、と
話しました。
フルウィッグ買おうか
悩みます、、、
