☆TOM KARTE☆

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体内のムコ多糖を分解するための『酵素』が生まれつき欠損している為、代謝異常により『ケラタン硫酸』の分解ができず体内のあちらこちらに蓄積し様々な臓器や骨にいたずらをする。そんな体の痛みと闘う進行性難病の記録日記です。

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 進行性難病による体調の変化や通院記録&愚痴日記、思った事や感じた事など勝手気ままに書いてあります。


現在、週一回酵素補充の点滴通院をしています。





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ペインペインペイン

辛い辛い辛い

もう訴える場所もない

こんな事しか書けないブログとなっている