大人になったら | ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

待望の第二子 経過順調で無痛分娩で産んだらダウン症でtam一過性骨髄異常増殖症だった。
一過性で終わらずそのままAML急性骨髄性白血病に移行して1歳2ヶ月から入院治療始めました。


社会に出て働いている方々の話を聞く機会をいただいた
もし、元気に大人になったらこんな大人になって欲しい

育て上げるまで親が何をしてきたか
先輩ママ、パパの話は本当に貴重で今の自分を奮い立たせてくれる

どの
話もかなり参考になったが

私の語彙力だと語弊があるかもだが
その中で
障害の種類によってスポーツなどどうしても勝てない相手がいることを初めて知った。

障害を一括りに考えがちだが違うという認識が強くなった。 自分の視野がまた変わった。

保育園のこと、小学校のこと、その先の事

今 子供を社会に出したお母さん、お父さんが頑張っていたから

社会の認識が少しずつほんの少しずつだけど変わってきている気がする。

自分もその担い手として

もう少し 自分の力を信じて行動に移そうと思った。

エビスさまもそろそろ退院できそうだし

再発のリスクはどうしても拭えないけどまずは目の前の元気なえびすさまを信じて

また児発やリハビリ 小児カイロとかもろもろ再開させたり、自然にふれあいに行ったり

祖父母との時間とかいっぱい作ってあげたいな