ダウン症児の保育園探し  | ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

待望の第二子 経過順調で無痛分娩で産んだらダウン症でtam一過性骨髄異常増殖症だった。
一過性で終わらずそのままAML急性骨髄性白血病に移行して1歳2ヶ月から入院治療始めました。

うちのエビス様1歳半になりました
生まれた時にTAMと診断されて2ヶ月半入院して退院後は1ヶ月に1回程度 血液検査し、6ヶ月の時に急性骨髄性白血病に移行しているのが分かり、1歳2ヶ月時から治療のため入院治療してます。 
入院して
今では看護師さん、保育士さんはもとより同室のお兄ちゃんやその両親、配膳の方や掃除のおじさんまで巻き込んでみんなに愛されてかまってもらってます。私たち両親どちらが行っても居なくなると寂しくて泣いてしまうので昼寝のタイミングや保育士さんと遊んでもらえるタイミングで抜けていますがタイミングが合わない時は色んな方に助けてもらってます。

入院生活もかれこれ4ヶ月 あと1ヶ月半位でようやく退院が見えてきて、来年4月の保活も先日の一時退院時にしてきました。療育に顔を出した直後、急遽 近所の認可保育園に連絡してダメ元で見学させてもらいました。
他にも沢山見学待ちがいましたが事情が事情だからと都合を合わせてくださり見学させてもらえました。


第一志望はその認可保育園で
第二志望を公立園にしました。 

この認可保育園は電話対応からとても良くて もし、先生が見つからなくて公立園になっても(公立園も入れないかもですが)その気持ちが嬉しくて泣いてしまいました。私がいる市では認可保育園に自分で電話で問合せしないと加配の対応してもらえるか分かりません。加配つけずに入ることは可能かもしれませんが、私が電話したところはどこも加配出来ないし来られても困るという態度が電話越しではっきり分かり電話のたびに心がバキバキにおられました。
お母さんが電話で問い合わせて断られるたびに辛い思いをしなきゃいけないのはおかしいと。園長先生も思ってくれていたようです。
そんな園長がいる園には色んな子がのびのび、他の先生も穏やかそうでした。
みんな違ってみんないい。
色んな子がいて良いんだよといってくれます。
どんなところでもそうですが、
親の直感に合った園が良いんだとつくづく思いました。電話してみるとすぐ分かります。私は10件ほどで心が辛くなり問い合わせを辞めて

区役所にも相談して公立園で心を決めていましたが対応の良かったその園に諦めずにもう一度 連絡して良かったなとおもいました。 
上の子の時は何も考えずに事前の見学もしないで通いやすいかどうかで選び
ワイルド保育園すぎて大変な思いを6年間しましたが 入るまでの道のりがこんな茨の道ではなかったです。

私の様な思いをしないですんなり保育園入れたら良いんですがね 

仕組みをかえてかないと難しいのかなと思います。