入院1m10day 初 DK外来 | ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

ダウン症でtamからそのまま急性骨髄性白血病に移行した次男くん

待望の第二子 経過順調で無痛分娩で産んだらダウン症でtam一過性骨髄異常増殖症だった。
一過性で終わらずそのままAML急性骨髄性白血病に移行して1歳2ヶ月から入院治療始めました。

11時40分病院着→DK外来受付→売店で弁当購入 直ぐに食べ→12時15分GCU着→直母乳30ml位 →直後に吐き戻し→オムツ替えウンチとオシッコ大量→看護師さんに残りのミルク託す→1時DK外来体調崩しているかだけ聞かれる→1時30分 体幹鍛えてねとか食べ方など理学療法士からの講義→交流会→3時 交流会終了→旦那は会計 妻は直母乳しにGCUへ→60ml飲んで残り看護師さんに託す→4時病院出発→4時50分 保育園着 上の子ピックアップ→上の子の公文送り→家で夕食の準備→公文終わったの連絡迎え→夕食→搾乳→風呂…
今日は分刻みのスケジュール🗓


初めてのDK外来で初めて参加した同士 話したりしたので少し気持ちが軽くなった
近くのママもライン交換出来て 障害児ママのグループも教えてもらえて1人じゃない

話せる人ができたことが嬉しい

輸血したりとかの状況だから他のママにどこまで今の状況を話せるか難しいなとも思ってしまう
退院してからなら 言えそうだけど
まだ、体調が悪いとしか言えない

でも、外来にきてるママやパパと軽く話しが出来たら同じ様な気持ちを分かり合えるから
前向きになれた気がする

退院したらお友達になったママと
子供連れてランチ出来たらいいな

それ目標に退院目指して頑張ろう〜!!