初めてリアルで会う家族会に行ってきました。
そこを知ったのは、このアメブロ。
ここ数年は更新されていないブログなのですが、前頭側頭型認知症のことを調べまくっていたときに見つけたブログで、その中にこの家族会のことが書かれていました。
主人が診断されてすぐ、全国に支部がある「認知症の人と家族の会」に入ったのですが、なかなか実際のつどいや講演会に行く気にはなれず、もっとこじんまりとしたところが良いな、できれば前頭側頭型認知症に特化したところが良いな、と思っていたところに巡り合いました。
メールで連絡を取り、代表の方に個人的に相談させていただいたり(何度も泣きながら電話しました)、WEBサロンに参加させていただいたりしていたのですが、今回はリアルで集まるというので参加させてもらいました。
WEBサロンのときも感じたのですが、本当に不思議なくらいに自然に話せて、相手のお話にも共感できるのです。
認知症の中でも特殊で「一番やっかい」と言われているこの病気。
しかも若年で発症することが多いので、介護者同士も年齢が近い。
「そうそうそう、分かる分かる」というエピソードが多く、長く介護している方のお話も、これから先のこととしてすごく参考になりました。
介護者としては私が一番初心者なのですが、それでも共感できることがとても多かったです。
他の家族会にも入っていますし、そこでもたくさんアドバイスをいただきます。
それはすごく有難く、話を聞いてもらうだけで気持ちが軽くなります。
だけど同じ前頭側頭葉変性症だと、共感度がすごいんです。
(主人はその中の前頭側頭型認知症)
アルツハイマーとは違う、この病気だからこその症状、苦労、進行の具合がとても理解しやすく、お話の中からたくさんの勇気とヒントをいただきました。
聞けば聞くほど不思議で、大変で、残酷な認知症だな、と思いましたが、こうやって同じ思いを抱ける人たちがいることが、私にとってはとても嬉しかったのです。
まだまだ初心者で介護の入り口に立ったばかりの私には、この「仲間がいる」という安心感が大事なんだな、と心から思いました。
明日から頑張ろう!と思える、とても良い家族会でした。