主人が前頭側頭型認知症と診断されたのは、2023年12月のこと。
67歳でした。
その以前から「なんか変だな」と思いつつも、加齢による物忘れかな、
もともと家のことには無頓着な人だからポンコツぶりが加速したのかな、
そんな程度かと思っていました。
しかし段々と時間を守らなかったり、言ったことができなかったり、
新しいことが覚えれなくなったり、「おかしいな?」と思うことが増えて、
そのうちに異常なこだわりが出てきたため、念のためと思って病院を受診しました。
「加齢によるものですね」とか、悪くても「老人性鬱ですね」とか、
最悪でも「軽度認知障害(MCI)です」くらいかなと思っていたら、
診断は認知症。
しかも認知症の中でも分かっていないことが多く、難病指定にもなっている「前頭側頭型認知症」でした。
病名がハッキリしたことで今まで主人に対してイラついてた気持ちが、
「ああ、本当に病気だったんだ」と若干ホッとして落ち着いてきたのもあるのですが、
今後の進行や介護のことを考えて絶望的な気持ちになったのも事実です。
そして病気のことを調べるために検索をしまくり、本を読み漁ったのですが、
前頭側頭型認知症は患者数が少ない、つまり情報が少ないことに気が付きました。
情報も「親の介護」が多く、夫の介護については少ないように思えました。
一般的な情報はあれども介護日記のようなものも少なく、
これからどのように進行していくのだろう、介護はどうやっていけばよいのだろう、と途方に暮れてしまいました。
そして「情報がないのであれば自分で溜めていくしかない」と症状の記録のために日記をつけ始めたのですが、
ふと、私と同じような境遇の方が情報を探すときに少しでも役に立つことがあるかもしれない、また、もしかしたら同じ思いをしている方と繋がれるかもしれない、と思い立ちブログにすることにしました。
リアルタイムで進行状況が分かるように、介護の状況が分かるように、
記録的な意味を込めて記載していこうと思います。