修学旅行 | ズッコケ5人親子

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10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

先週、悠仁くん無事に修学旅行に行ってきました☆


県外片道3時間❢


発作が止まらずブコラム使用となれば、お迎えになります(;´Д`)


それだけは避けたいと祈りつつ。


でも、小学校の時の修学旅行ではコロナ禍のため県内日帰りだったけど


見事呼び出しされて、お迎えに行きみんなとバスで帰って来れないという経験あり。


だから、ドキドキでしたが…。


お呼び出しも無くめちゃくちゃ楽しんできてくれたみたいです。


お土産も、みんなに買ってきてくれて❢


自分にもペンギンのぬいぐるみを買ってきてました🐧


ペンギンや動物を見てきたんですが、ペンギンが1番好きなんです❢


デイにもぬいぐるみを持っていく始末(*´∀`*)


いい思い出が出来ました❢


これも担任の先生のおかげです。とてもいい先生で悠仁は大好きです。


最近思うのは、本当に義務教育って有難い。


18歳になると高等部卒業となり、そこからが厳しい感じになりそうだから


今が本当に有難い環境だなと思います❢




さて。前回ショートステイが駄目だったと書きましたが…


ここに来て、また再度話し合いをしてくれることになったそうです。


そこに勤める、バリバリ経験もあり出来る非常勤の看護師さん(御年80歳)が


悠仁の話を聞いて


「そういう人を受け入れるための施設じゃないのか❢どうしたら受け入れられるかを考えていくのが大切じゃないのか❢試してもないのに無理って分からんだろーが❢」


みたいな喝を職員に入れたらしく←私頼んでませんよ(笑)


再度考えるらしい。


なんなら、その看護師さん食事治療にも興味を持ってくれて教えて欲しいって。


悠仁がショートステイに入るならその時は勤務するって❢❢❢❢❢❢❢❢


2回目ですが80歳❢❢❢❢❢❢


お会いしたいわー☆


ちなみに、断られた理由は、他の利用者さんと上手くいくか分からないからでした。


←曖昧だけど、要は発作や多動や知的障害は大変ってことだとは思う。


まあ、期待せずにお返事を待とうと思います。



あ。旦那のぎっくり腰は、2日仕事を休みそこからはだいぶ動けるようになりました。笑。