つながり | ズッコケ5人親子

ズッコケ5人親子

10才の息子がDravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー てんかん。そんな我が家の生活を綴ってます。

ブログを最近放置気味ってことを

某有名ブログでネタにされた

とみまるすけです(笑)更新がんばるぜっ( 〃▽〃)





子ども達2人揃って鼻水ズーズーの風邪ですが

悠仁は、熱もなく鼻水オンリーで元気もりもり。

しかし、娘は咳がひどいから病院行ってきました(>_<)

クループの風邪っぽいみたいで…早く良くなれ~!






先日SMEの会を久々にしました!

兄貴のママと我が家と、もう一人同じ病気のママと(*^▽^*)

やっぱり、色んな話ができるし分かってもらえるしで

とっても楽しかったです!

兄貴のこと沢山沢山思い出したけど、

兄貴が繋いでくれた縁なんで、大切にしたいです。

今日も全然違う用事があり、兄貴のママに電話相談したり…

仲良くしてくれて相談のってくれて嬉しいです。

この会だけじゃなくて、

ラインを使ったり、親の会や、

メーリングリストやmixiやらぐるっぽやら、

色んな媒体を通してもたくさんの繋がりができて嬉しいです。

病気は憎いけど、色んな繋がりが広がり

そういうのは悠仁のおかげで有り難いな。

本当に、私にとってSMEの会のママさんは頼りになるママ友です☆

皆さまこれからもよろしくです( 〃▽〃)






☆おまけ☆

この前、北の国に住む同じ病気のママさんから

悠仁にサボさん人形が贈られてきました(*^▽^*)アリガト!

最初は緑のサボさん人形に怖がり逃げ回っていた悠仁(笑)

しかーし、最近は慣れたのかテレビとリンクしたのか

親友になれた模様( 〃▽〃)

サボさんを持ってこられたら、

親は「自然が美しいのは何故~♪」を歌わされる(笑)

素敵な人形をありがとう( 〃▽〃)



親友を食べる息子…(爆)しかもパジャマ(笑)




コッシーではなく、オコッシーでもなく、

サボさんファンの方クリックお願いいたします(笑)

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