元気な娘が小児白血病になりました。 -6ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。


2018年3月の現在の話しです。





3歳児健診に行ってきました。娘3歳半です。
(※ここの市では3歳7ヶ月を対象としてます)



集団検診なので、現場はワーワーキャーキャーと子供の元気な声でいっぱいですニコニコ



聴覚検査、保健師さんと三者面談、歯科健康診査、身体測定、小児科医による健康診査。
という流れでした。
※視力検査は自宅で事前に検査済みです。




大人しく絵本を読んでる子、棚に並んでる絵本を床に落として遊ぶ子、絵本の取り合いをする子。
色々です。




え?うちの娘ですか?(笑)

娘はアンパンマンの絵本を見つけて私に読み聞かせをしてくれました。
一生懸命、平仮名を大きな声で読んでくれる集中力。私とは大違いだね爆笑
でもやはり飽きて椅子に登ったり降りたり。落ち着きないびっくり…集中力5分で終了。




そうこうしているうちに聴力検査に呼ばれました。
最初はふざけてゲラゲラ検査ができなくて、ちょっと注意されながらなんとか検査は無事終了あせる





つぎは保健師さんとの面談です。

保『え〜と何か気になる事はありますか?』

私『トイレトレーニングがまだ完了してない事と、就寝してから2時間くらいで起きてくる事です。原因がわかりません』

保『何か大きな病気とかした事…あ、(問診票を確認。白血病と書いてます)これは今はどんな状況ですか?』

私『半年の化学療法を終え、退院して1年経ちました。退院してからの治療はなく、2ヶ月に1回の採血の為に病院に通院してます。』

保『そうですか、現在は問題なく生活されてるという事ですね』

私『はい』

保『では私と娘ちゃんとで少しお話ししてみますので』

ここからは保健師さんが娘に質問
『今日は誰と来たのかな?好きな食べ物は何かな?雨が降ったらどうするのかな?』と聞いてました。全部で7〜8個くらい?

娘は質問の意味が分からないのか、ふざけてるのか『パパと来たの!納豆ご飯が好き!傘さすよ!ニコ』と答えてましたが、不思議な回答をする場面もありました。

私は『ん?ん?これは普通なのかな?』と考えてしまい、終わってから3歳半ってこんな感じですか?と思わず聞いてしまいましたキョロキョロ

保『問題ないですね』

私『そうですか…こんなに受け答え出来ないと思わなかったです』

保『気になるのであれば最後に育児相談する事も出来ますよ?』



定期的に病院に行ってるとは言え、専門の人と関わるわけではないので、お願いしました。







その後、歯科健診の流れ作業に圧倒され『嫌ー!おーっ!』と叫び、皆んなに説得されながら口を開けてくれました(笑)。
こちらも問題なく終了。



身体測定で、パンツ1枚になるのですが、娘も含めて数人オムツでした。少しホッとする私爆笑
上半身裸になると中心静脈カテーテルを入れてた名誉の傷が三箇所。
目立つかと言われたら目立つのかな?
私は特に気にならないかな。
この先お友達に『ココどうしたのー?』とか聞かれる事もあるんだろうな…キョロキョロ





しかし…娘大きいな…爆笑
いつも4歳児に間違われます。
身長高め、体重は軽めでしたが、基準内という事でした。






次に小児科の先生。ここでも
先生『いままでに何か大きな病気は…んー!あったね。今は元気なんだね…?』←本当に心配そう



そうでしょう、そうでしょう。
そこにその病名書いてる人なんてそんなにいないでしょうキョロキョロ



いま住んでるこの地域にどの位いるのでしょうね…




私たち家族は転勤でここの地に来てから約5ヶ月。勿論入院してたのは前の居住地なので、その時の知り合った小児科のママさん達と会う事はなくなりました。たまに連絡を取り合う感じです。



話は逸れましたが、先生の問診も終わり、最後に育児相談です。優しそうな女性の方おねがい
娘の遊ぶ姿を観察したり、話しかけたり。
その時に娘の入院中の事、点滴がずーっと繋がっていたのが原因で膀胱の発達が緩やかという事はありますか?なんて質問をしたり。
入院生活でお友達と半年も遊ぶ事がまったくなく、ベッド生活で、心と身体の成長としてどうなのか不安になります。とも



周りの子達は膀胱が発達して2時間はおしっこを貯めれるようになり、オムツも乾いてる時がある!と聞いてましたが、娘は大体濡れてます。
貯めれてる??
たまーーにお昼前に30分濡れてない時がありますが、頻繁にトイレに誘うも娘のストレスになりそうで、程々にやってしまうんですよねキョロキョロ
そのうち取れるかな、なんて。
焦り半分、気楽さ半分という心境です。



育児相談の方の見解としては
膀胱など身体の中の事は専門ではないので、いま通われてる病院の先生に相談された方がいいかもしれませんね、身体的にも問題ないと思います。トイレトレーニングも焦るかもしれませんが、幼稚園に入って取れる子もいますし、娘ちゃんの今の(おしっこを貯めれない)状況から、1時間おきにトイレに誘わなきゃいけないかもしれません。
勿論焦る必要はありません。もしかしたら4歳くらいで取れるかな?位の気持ちで。

とアドバイスしていただきましたニコニコ





全検査終了。娘お疲れ様でした!
同じ歳の子達と沢山会えて嬉しそうでしたニコニコ
良かったね





あ、最後に就寝後2時間くらいで起きてくる件ですが、私が横にいる時は起きる事はない事を相談員さんに話すと、なるべく一緒に寝てあげて下さい。それで起きない事が習慣になると思います。
とのことでした。今の状態だと寝不足かと思います、と。



んー娘の就寝は20時過ぎなので、22時すぎまでは一緒に寝る??


取り敢えず『今』はそうしてますが、一緒に深い眠りに落ちてます…(笑)。
対策としては、なるべくネットをしたりして寝ないようにしてますキョロキョロ




は〜
来月は娘の幼稚園入園というビッグイベントがありますおねがい
今からドキドキわくわくです。
またその事についてもUPします。