元気な娘が小児白血病になりました。 -7ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016.08.31     32


《本日の予定》

採血、輸血(血小板)



アクメイン  500ml 40ml/h持続



検温 36.9°℃ 体重 10.8 血圧102-65


6:40、起床。機嫌良く笑ってるニコニコ


7:30→吸入(ネブライザー )、朝食ライス5割、スープ完食、おかず4割、薬(バクタ)、歯磨き


8:20→ウンチ(4日目にして出た)


8:40→朝回診


9:3510:05、睡眠


10:00→ノイトロジン 1hで静注

※白血球を増やすお薬


11:00→輸血 (血小板) 中止


12:00→昼食完食、吸入、歯磨き


13:40~、睡眠


14:00→メロペネム  1hで静注   (×3)

※細菌の細胞壁の合成を阻害して殺菌作用を示し、細菌による感染症を治療するカルバペネム系抗生物質です


15:00→ファンガード 1hで静注

※真菌(カビ)の発育をおさえ、殺す働きがあります。 真菌(カビ)の感染が原因となる各種真菌感染症の治療や予防をするお薬です。 


17:00→夕回診


18:00→お夕飯完食、薬、吸入、歯磨き


20:00〜就寝


22:00→メロペネム 1hで静注



日付変わって

8:00→メロペネム 1hで静注


《採血結果》

WBC(白血球)        2,400
Hb(ヘモグロビン) 9.4
PLT(血小板)         45,000
CRP(炎症の値)     2.5


★CRPも2日前の8.2から下がってくれました。
麻痺してますけど、CRPの基準値は0.3以下だと言うのに…
8.2という数値に驚きですガーン
それだけ娘の身体は原因不明の感染症で頑張っていたのだなぁと思いました。
そもそもなぜ炎症がおきるのか?

炎症や感染症を調べる際に注目すべき数値は「CRP(C-リアクティブ・プロテイン)」だ。CRPは正常な血液の中にはほんの微量しか含まれない成分で、体内で炎症や組織細胞の破壊などが起こると肝臓で生産されて血液中に流れ出し、増加する。症状の程度に比例して数値が上昇するため、炎症や感染症の指標として用いられるほか、病状を把握するためにも有用だ。

CRPの基準値は0.3mg/dl以下である。炎症などが起きてから数時間で増え始め、数値の上昇までに半日程度かかる。また、一度上昇すると薬が効いたとしても数値が下がるまで24時間程度を要するため、発症すぐの場合や治癒直後には指標とならない。

ネットでみる一般的な数値や考え方と『がん』の場合、且つ『小児』だとまた数値の捉え方が違うようですが、炎症が上がるのは数時間、半日で数値が上がり、一度上昇すると下がるまでにタイムロスがある事など炎症のメカニズムが分かった事で、娘の身体の中はこう言う状況なんだな、と分かった気がしました。何が起きてるの!?と心配してると気が持たないので、先回り出来る事はして、知識や情報を入れる事はとても大事だとは思います。…が、入院中は知りたいような、知らなきゃいけないような、でも詳しく調べたくないような…という矛盾する気持ちもありました。とにかくあまりネットを見たくなかったです。沢山の情報が溢れてて、取捨選択する知識も気持ちの余裕もなかったのでそれならばいっそ見ないで、先生達、看護師さん達が大丈夫と言うなら大丈夫だし、何も言ってこないなら想定内なんだ!とニコニコ

でもこうして同じ病気の人、小児がんで頑張ってる子供達がいることをブログを通じて知る事ができて、ホッとしたのも事実です。皆さん割りと直ぐに病気が分かってからブログとか見つけて読んでいたのでしょうか?私は完全に出遅れました。

なので結論としては、早くからブログを見つけて読んでいたら気持ち的に、自分達だけじゃないんだ!という前向きな気持ちになれたんじゃないかなーと思いました照れ

すいません相変わらずまとまりのない文章であせるお読みいただきありがとうございます!