元気な娘が小児白血病になりました。 -33ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

何が必要で何を家から持ってきて、何を新たに買い揃えるのか??一階には売店があるのでそこで購入するのか?などなど


病院から一枚のプリントをもらいました。
ほぼ基本はこの通りでした。
スマホで写真を撮って、夫に送信していくつか持ってきてもらいました。
娘の物と私の物。
はたしてどこまで持ってこれるか…期待はせずに待ちました。


親が子供に24時間付添いなので、どこかのタイミングでとにかく私は一度家に帰って必要なものを持ってきたいと思いました。





娘の暮らす病室はクリーンルームと呼ばれる準無菌室です。
室内は天井に大きな空気を循環させるものが設置されていて、ゴーっと常に音が出てます。

洗面台には滅菌水が出る装置。毎日14時と22時に水の配管洗浄をする為に自動でジャー、ジャー、ジャーと勢いよく水が出ます。自動で止まります。
泊まった初日の22時にその現象が出て、驚いて飛び起きました。
事前に教えて欲しかった…




このクリーンルームはもう一部屋あり、全部でこの病院はクリーンルームは二部屋。
通常の小児科病棟が並ぶ廊下とは違う場所に扉が一枚あり、その奥にありました。
道理で静かなはずだ…



入院当初、皆んなこんな作りの部屋にいると思ったら、娘の部屋にある避難経路図を見ると、図面の中に明らかに他の病室の2倍はあろうかという大きい部屋が2つ。それがこのクリーンルームでした。
「そうか、この扉の向こうの扉を開けると他の人が入院している廊下に出るのか…」と。





しばらく部屋から出れず、また出る事もありませんでした。
院内保育士さんは毎日遊びに来てくれるし、娘の給食は配膳されるし、時間が経つと下膳しに部屋に来てくれます。




この部屋にはベッド、テレビ、くくりつけの棚、荷物置きの大きなラック(ここに私の着替えやバスタオル、フェスタオルなど収納してました)、ハイテーブル、一人暮らし用の冷凍冷蔵庫、電子レンジ、キッチン、シャワールーム、トイレ。
この部屋で生活ができる為、部屋から出る必要もなく、むしろ出ないで生活可能でした。


子供がまだ小さく、親の姿が見えないと泣いたり、ベッドに頭を打ち付けたり、最悪ベッドの柵を乗り越えたりする事もあるので、トイレに行く時もトイレの扉を開けて私は用を足したりしてました。




実際、抗がん剤治療が始まると、白血球が低下し感染しやすい状態になるともうピリピリした空気になります。私は極力この部屋から出ないように、いつもは親に差し入れや洗濯を届けてもらうのを頼んだりするのですが、この白血球が下がった期間は医療関係者以外入って欲しくないと思いました。

この辺の細かい対策はまた別に書きます。




そんな訳で、約5ヶ月この部屋で娘と二人で生活してました。
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