元気な娘が小児白血病になりました。 -32ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

読んでくださってくれてる方々、ありがとうございます真顔ビックリマーク



アクセス数がグンと急に増えて驚いております。





自分の記録のまとめとして始めました。
また、娘と同じ病気になり、検索してここにたどり着いた方の少しでも安心材料の一つになれば…と思います。




告知された時、もしかして…あの時そう言えば…と沢山頭の中で記憶をたぐって頭がパンクしそうになったり、動機がしたり、どうしよう、どうなるのだろう、この先この子は…


沢山沢山考えたと思います。



まさか自分の子供が、がんになるなんておもいませんよね。私もそうでした。


とにかくもう検査検査で、すぐに治療が始まりますよね。


理解したのか、理解してないかもよくわからないまま
質問するにもそれすらわからない….。



先生や看護師さんに聞きましょう!
メモに書いておくと話す時に聞き忘れもないし、先生が忙しい時はそのメモを看護師さんが先生に渡して後で赤ペンで回答が書いてあったりもしました。私の場合ですが


先生の性格やタイミング、色々有ると思いますが自分が後からあの時ちゃんと聞いておけば!確認しておけば!と後悔しないように頑張りましょう!
…と言うのも私は最初ちゃんとメモ取っていなかったり、なんとなく分かったつもりでいました滝汗良くないなーと思いました。


でも素人ですからこっちは!(開き直り
一回で全部理解なんてできないし、忘れるし!
でもその後、夫や私の両親に説明する時になんとも大雑把に説明したりして、本当にダメだなぁって思いました。

でも完璧な人はいません!(そうだそうだ!
全部理解できないし、できなくてもいいと思います。
その時に聞けばいいと思います。嫌な顔なんてされませんから。




入院生活も1ヶ月も過ぎると流れもなんとなく分かってくるし、あーこれから2週間はクリーンルームから出れないなぁとか、まだプレイルームで遊べるな!とか、そろそろ血球あがってくるなぁとか分かってきます。




プレイルーム、私は楽しかったです。
娘もベッドの上じゃなくて床で遊べて楽しそうだし、私は大人と話せるし、情報交換できるし、何より一人じゃないというのが精神的に安心しました。



入院生活約半年、今振り返ると長かったような、あっという間だったような。
そこで知り合ったママさん達とは今でも仲良くさせてもらっているし、嫌な事ばかりでは無かったです。




最初のUPした記事はうまくまとめれなくて、緊張も文章から伝わりますね。
試行錯誤の成れの果てです…。(しばらく続きます。


本当に読みにくくて…それでもいいね、が付いてたり読者登録してくださる方がいるとありがたいやら申し訳ないやら笑い泣き頑張ります!




マイペースですが引き続きUPしていくのでよろしくお願い致しますm(_ _)m