元気な娘が小児白血病になりました。 -22ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016.8.16  曇り32°

KN1号 60ml/h持続


《本日の予定》

耳鼻科




検温37.1℃   体重11.1㎏

7:20→おしっこ、吸入(ネブライザー)


7:308:00、ご飯9割、薬(バクタ)


8:30→目薬、おしっこ


8:45→朝回診

主治医から『お薬飲めて凄いね!目の充血もないしいいね』と言われた


10:00→ソルメルコート30分で静注


10:00→グラニセトロン

※吐き気どめ


10:30→抗がん剤 キロサイド

心電図モニター


12:00→お昼ご飯、完食。

            お薬、吸入


14:00→ファーストシン1hで静注

             ※セフェム系の抗生物質です。細菌の細胞壁の合成を阻害して細菌の増殖をおさえる働きがあります。 病気(感染症)の原因となる菌を殺すお薬です


14:00→冷えピタ貼る(ノバントロンの副作用の口内炎予防の対用)



15:00→抗がん剤 ノバントロン1h



16:00→院内の耳鼻科へ

★抗がん剤入れながら点滴棒もって動いてるのが変な感じ…と思いました。



16:30→抗がん剤 ベプシド2h

(冷えピタ使用)



18:00→お夕飯完食。吸入、薬


18:00→ファンガード1hで静注

※真菌(カビ)の発育をおさえ、殺す働きがあります。 真菌(カビ)の感染が原因となる各種真菌感染症の治療や予防をするお薬です。 


20:00→ファーストシン1hで静注


20:40~、就寝


22:00→ソルメルコート30分で静注

22:00→グラニセトロン



22:30→抗がん剤 キロサイド



日付変わって

24:30→目薬


2:00→ファーストシン1h


4:30→目薬


★耳鼻科では娘のいびき&無呼吸について診てもらうように担当医から言われスケジュールを組んでもらいました。


娘は入院する少し前まで鼻水がいつも出ている子で、耳鼻科に通院してました。私がアレルギー性鼻炎なので、もしかしたら娘も…なんて思ってました。



結論から言うと『アデノイド肥大』と診断されました。

喉の奥の扁桃腺より喉の入口近くの部位。

通常小学校前には小さくなるけど、ならなければ手術で取る事もあると言われました。

これから麻酔や鎮静をする時に、このアデノイドが肥大していると鎮静や麻酔が切れた時に自発呼吸が容易ではない、みたいな事を話してました。

とりあえず様子見となりました。




今日からポータブルDVD・TVが観れる。私の両親から娘へのプレゼントだそう。娘、嬉しそう。





明日で抗がん剤治療が一旦終わり、減ってきてる白血球がさらに2週間3週間かけて減っていくとのこと。




吸入(ネブライザー )は抵抗力がなくなると、カビに負けて肺炎とかになるので、その予防だと言われた。クリーンルームと言え、空気中にはカビはいるらしい。

このネブライザー も最初は使い方をレクチャーしてもらい、娘と意外にも楽しくやってました。



楽しくと言っても口が大きく開けれなくて、ふざけて口をイーの形にしたりしてましたが、嫌がるよりは良いやと思ってそこはなんとか時間をかけてやりました。


娘は慣れると自分でやってました。



お薬も、この吸入も毎日の事なので、ルーティンとして娘も私もストレスなくやる事を1番に考えてました。

完璧に出来なくてもその時の状況でベストだと思う所で妥協する!

元々私は、のんびりぐうたらマイペースな性格なので、追い込むと空回るのが目に見えていたので…。娘も割とマイペースで助かりましたキョロキョロ

{F175A5E3-1103-47C8-8FC1-F07335FE676C}