元気な娘が小児白血病になりました。 -21ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016.8.17  28

《本日の予定》

採血、採尿、輸血(血小板)



KN1号 60ml/h持続



7:00→検温36.6°


8:00→吸入は本当に嫌がらなくなった


8:008:40、ご飯完食。薬(バクタ)


8:40→朝回診


9:00→採血


10:00→グラニセトロン

※吐き気どめ


12:30→吸入、目薬、おしっこ


12:4513:20、ご飯完食。吸入、薬


13:50~、睡眠


14:00→冷えピタ(ノバントロン&ベプシド)副作用の口内炎用


15:00→抗ガン剤ノバントロン1h


16:30→抗ガン剤ベプシド2h


18:00→お夕飯、完食。吸入、薬。


18:00→ファンガード1hで静注

※ 真菌(カビ)の発育をおさえ、殺す働きがあります。 真菌(カビ)の感染が原因となる各種真菌感染症の治療や予防をするお薬です。


21:00→輸血(血小板) 70ml/1h


22:00→グラニセトロン


これから先の検査と骨髄穿刺(マルク)の事などをアンパンマンの紙芝居で看護師さん達がやってくれました。娘はずっと見てました。

マルクは海老のように体を丸くするんだよ〜!と教えてくれました。

皆さん忙しい中、娘のために時間をかけてくれてとても嬉しかったです(^^)

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自分の分身のような人形をもらってペイントしました。

キワニスドールといいます。

この人形を使ってここに注射をするんだよ〜。など子供にわかりやすく説明をする時にも役立ちます。

他にもクリーンルーム なので、基本的にぬいぐるみの持ち込みは禁止なので、毛のない、洗えるこのキワニスドールは許可されました。


娘は気に入ったようで、よく掴んだり抱っこしたりしていました。

家にいるときはプーさんやポポちゃんを抱っこしていたのを思い出しました。

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《2016.8.17採血結果》

WBC(白血球)         600

Hb(ヘモグロビン)  9.8

PLT(血小板)           32,000

CRP(炎症の値)       0.2


★ついに白血球が千を切りました。

抗がん剤を入れてから6日目です。

感染症に気をつけなければいけない数値です。

娘が触るもの、触った後の物全て除菌シートで拭きまくってました。

クリーンルーム はマスクしなくてもいいと言われてもマスクしてました。クシャミをした時にマスクを触ってしまったその手はハンドソープで洗いアルコール除菌を塗り込んでました。

そんな生活をしてるので、手荒れが始まりました。

付き添いの親あるあるだそうです。

ハンドクリームを塗っても10分と持たずに娘のおもちゃで遊んだり、オムツ交換したり。また手洗いして…の繰り返しでした。

手洗い後のアルコール除菌を、手に優しいタイプのに変えてもらいました。3種類くらいある感じでした。

リスエストと言うか相談してみるものだなぁと思いました(゚ω゚)