元気な娘が小児白血病になりました。 -23ページ目

元気な娘が小児白血病になりました。

娘は急性骨髄性白血病です。
2016年8月(当時1歳11ヶ月)に告知されました。
大人とは違う小児白血病。その割合はリンパ性8割、骨髄性2割と言われました。病状は個人個人、違うとは思いますが、備忘録としてゆっくりですがUPしていきます。

2016.8.15  曇り


《本日の予定》

検尿、採血、歯科、抗がん剤



7:00→検温 36.8℃

おしっこするたび漏らす。

パジャマを夜中2回、明け方1枚替えた。


7:15→吸入(ネブライザー )

※喉の粘膜保護。カビや感染予防


7:45~、ご飯。完食。薬(バクタ)

下膳しに来た看護師さんから「ご飯もお薬も凄いね、そろそろ食欲なくなったり、吐いたりする頃だけどね。強いのかもね!」ニコニコ


8:30→目薬


9:30→歯科指導

※病室から出て一般の人が使うエレベーターではなく、医療者や入院患者が使う裏エレベーターで院内の歯科へ。


男の先生で、娘は男の人や年配の方が苦手なのでちょっと心配でしたが、案外大人しく口を開けていました。


そこでの話しは…

うがいよりも、歯をきちんと磨くこと。磨けなかったら時間をおいて

できれば食後すぐ。

歯ブラシは朝昼晩用と3本用意して、乾燥させる事が大事。

寝る前のフッ素は使用して良いが、したあとは20分何も口にしてはいけない。

よく歯を見ること!虫歯になっていないか。なってると茶色くなったり、黒くなったり陥没したりする。

との事でした。



歯ブラシを朝昼夜と3本用意する理由は朝使った歯ブラシを完全に乾燥させる為には1日使用しないのが良いとのことでした。

ブラシ部分の湿り気が微量な雑菌を生むかもしれないという事なのか?と解釈しました。

それほど菌には細心の注意を払うという事に驚きました。


その後病室に戻り、予備で買っていた娘のアンパンマンの歯ブラシを3本新しくケースから出し(丁度3色ありました!)、朝は日が昇るイメージで黄色、夜は群青色のイメージでブルー、余ったピンクは昼用にしました。それぞれ歯ブラシの持ち手の所に油性ペンで朝昼夜と書きました。



夫と付き添いを土曜日に交換するので、夫にも分かるように沢山メモを貼ったり、付箋をつけたりしてました。

(口で言っても忘れてたりするので…)





毎回、歯を磨いた後の歯ブラシに私は電気ポットの沸騰したお湯をかけてペーパータオルで拭いて乾燥させてました。

徹底してましたね…(´-`)


10:00→針の差し替えと採血


11:00〜輸血(血小板)


11:1012:00、保育士さんから大きなバルーンを作ってもらって遊んでた。

親以外で初めて声を出して笑った。

新しいアンパンのレジスターのおもちゃを貸してもらった。


12:30、おしっこ、点眼


13:00→輸血後の利尿作用の抗生剤


13:35→おしっこもれた


13:4516:30、お昼寝


16:30→抗がん剤 ベプシド、目薬


18:3019:10、ご飯完食、薬(バクタ)、歯磨き


21:30~、睡眠




※血圧計測を嫌がらなくなった。

自分から腕を伸ばして差し出す。

計測後、血圧計を片付けてどうぞと渡す。


《2016.8.15 採血結果》

WBC(白血球)        1,090

Hb(ヘモグロビン)  7.5

PLT(血小板)           79,000

CRP(炎症の値)      0.3


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★入院当初の白血球90,000からここまで落ちました。抗がん剤スタートは8/12からなのにその前に下がってるのはなぜなのか聞くの忘れました。どこにもメモしてないです…(泣



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★薬が入ってる時のオムツ交換の頻度は凄まじく、何回もオムツを触って確認していたのにそれでも漏れた時もありました。

1日にオムツは12枚位は替えていました。当時娘のオムツサイズはLで、一袋44枚入りで3日持たなくて常に5袋は病室にストックしてました。こんなに使うとは驚きました。

後に、娘と年の近いオムツをしている子のママと、この話題で盛り上がりました。確認しても漏らす切なさと、ナースコールを押す申し訳なさと、子供が寝てても起こして着替えさせる罪悪感。
でも次第に漏らさないように慣れていきました(^^)