こんにちは、
私は心臓の筋肉が原因不明で拡張して、
異常をきたしている病＝心筋症を患っています。残念ながら治療薬はなく、
現在の医療では移植でしか助かることができないです。
将来的にはips、再生医療などが期待されますが、
あくまで遠い遠い未来の話です（−＿−；）
心臓病はこの心筋症の他にも、様々な病があります。
これら心臓の病を患っている方は世の中に、沢山いらっしゃいます。
中には薬を飲んで症状を抑える事ができるものもありますが、私のように治療が移植しかないものもたくさんあります。
私は大学生の時に、やっと病名＝不正脈原生右室心筋症という病ということがわかり、
当時から将来的には移植をしなければ生きられなくなると宣告されていました。
当時は若かったこともあり、
あまり自身の病を深刻には受け止めていなく、
いずれは治るかもしれないし、
治らないままだけど、生きられる！
とか移植までしなくても生きていける！
相当甘くみていました。
ところが、30才ぐらいになってからでしようか、医師から健診の結果から、この心臓ではいつ何が起きてもおかしくないと言われてしまいました。
まず、言われたのが、万一に備え、icd＝ペースメーカーを埋め込んだ方が良いと言われ
その時は社会人になっていたし、自身の病を少なからずは理解できていたので、
すんなり医師の指示に従い、
すぐにicdを埋め込む手術を行いました。
それから月日は流れ、
医師からとりあえず移植登録するための検査はしておいた方が良いと言われましたのです。
検査は沢山ありました。（−＿−；）→心エコー、肺活量測定、CT検査、大腸内視鏡検査、歯科、精神科などなど
あらゆる項目を検査するため、検査入院しました。
数週間後、医師から、移植の登録は今ではない。(⌒-⌒; )どういいこと？
厳密に言うと今のあなたの心臓の状態では登録はできない。却下されてしまうと言われました。
つまり。移植の登録は将来的にはしなくてはいけなくなるであろうとはいえ、
今現在の心臓の状態では、登録が許可されない。移植登録するためには循環器医学会、移植指定病院での審査に通ることが必要になるのです。
良く言えば、当時の私は心臓移植をしなくてもまだ命は助かるということが伺えました。
そういう経緯があり、正直、更に自身の病を甘く見てしまうことになったのでした(~_~;)
月日は流れ、35歳くらいの事だったでしようか、
仕事がだんだん忙しくなり、身体に負担がかかったのでしよう、
何度も心不全を発症させては
救急車で運ばれることが増えてしまいました。
して、改めて医師から移植しなければもう持たない。と言われてしまいました。
それから、再度移植登録するために必要な検査を行いました。
その時は、本当に危ない状態だったので、
強心剤＝ドブポンを点滴しながら検入院していました。
その間に、入院していた病院＝移植指定病院ではなく、普通の大学病院です。
そこに、心臓移植ネッワークに指定されている、東京大学病院の医師とコーディネーターが来られ
移植についての説明と心構え等々
数時間、両親を交えて説明がありました。
そして、話し合いの後、数時間後でした。
ついに病が私を死の直前まで追い詰めることになるのです。
いつものように、病院の夕食を食べ終え、自動販売機で水を買いに行こうて歩いてる時に急に心臓がドキドキして＝不正脈が起きて、気持ち悪くなり、その場にしゃがみこみＶTがおさまるのを待ちましたが、
中々止まらず、ついには意識が朦朧としてきたので、
立ち上がって目の前にあるナースステーションに向かって
大声で看護士さーん！
と叫んだつもりでしたが、
どうやら立ち上がった時に既に意識がなくなっていて
その場に倒れ込んでしまいました。
本来ならicdを埋め込んでいるので、そこで除細動が発生するはずが、私の不正脈＝V Tは
icdに反応しない厄介なゆっくりした致死性の不正脈だったようで、
除細動が作動せず、
V Tはしばらく止まらず、遂には心停止してしまいました。
しかし、医師の懸命な心臓マッサージと
看護士の必死の呼びかけで、奇跡的に息を吹き返しました。
倒れた場所、医師が近くにいた事、あらゆる偶然が重なり、助かりました。
そんな恐ろしい体験をした私は
ようやく自身の病が、大変深刻である事に気付いたのでした。
それから私が倒れた事が東大病院に伝わり、翌日間もなく補助人工心臓埋め込み手術をするための説明を受けたのでした。
これまでは移植の話があったとはいえ、
強心剤でしばらくなんとか保てるとか、
まだ甘く見ていましたが、
あの恐ろしい、一件で、
とにかく助けて欲しい！死にたくない！
と考えることしかできないようになりました。
移植登録も補助人工心臓埋め込みも、
医師が何を言おうと
最終的には自分自身で判断し、決定せねばなりませんが、
その時の私の考えは、
医師に身を任せること！しかできませんでした。
甘く見ていた自身の病を反省し、
今後は医師を信頼し、
全てに身を任す心境になっていました。
もちろん自分自身に何が起きていて、
どういうリスクがあるなど質問や相談は徹底的にしました。
なんでもかんでも任せるのではなく、
自身もしっかり病や治療の理解、納得する事が前提としてあることは忘れてはなりません。
それから、すぐに補助人工心臓手術を依頼し、東大病院へ救急車で搬送、転院してまもなく手術を行いました。
移植を登録する人のほとんどは補助人工心臓を埋め込見ながらだと思います。
余談ですが、
補助人工心臓を埋め込みをしないで、移植登録している人も中にはいらっしゃるかもしれませんが
そういう方はステージが2か3となるはずです。
ちなみに補助人工心臓か強心剤で待機している人はステージ1は一番どのステージよりも順位は優先されるはずです。
そのため何百人と移植待機者がいる中、ステージ2や3の方々は、順番が回ってくることは難しい。と医師から言われた記憶があります。
自身の病の治療はどんなものであれ、最終的には自分で決断しなくてはなりません。
しかし、自身で中々決断できない場面は沢山あると思います。自信の病について理解し、治療に対する様々なリスク、効果それぞれ納得行くまで医師と話し合いう事が大切だと思いました。
自身の尊い命を最優先に考えて、少しでも長く生きる事が出来ればという思いです。
私と同じ様に移植を待機して生活してる人は沢山いらっしゃいます。その仲間の中には入退院を繰り返しながらも懸命に明る生きていて、いつも勇気と元気をいただいています。人は一人で生きる事はできません。医師はもちろんながら、同じ病と闘っている仲間の存在は大きいです。
私は現にこのブログで大きな力をもらって生きてます。
本当に感謝してます。ありがとうございます。
そんな感じで、最後まで読んでいただきありがとうございました。また更新します！
懲りない私はそんな状態でも、まだだなんとかなるだろう
と本当に自身の病を甘く見ていて、遂には入院中