1年ぶりの入院 | 次女は21トリソミー ワーママ3人目育児日記

次女は21トリソミー ワーママ3人目育児日記

甘えん坊だけど優しい5歳長女。2歳次女は21トリソミーで心疾患あり、根治術は終わりましたが月の半分は風邪で病児保育にいます。
1.2人目に続き3人目も顕微受精で授かり、このたび長男誕生。
それぞれの育児のことや息抜きに雑記も書いています。

こんにちは、塔子です。


1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。

次女は2021年3月生まれ。

21トリソミーで

房室中隔欠損と肺高血圧があります。

経鼻胃管は10月に外し、

残る医療的ケアは夜間の在宅酸素。

1歳までに3回の心臓手術で心臓と肺の状態は改善、

目下の課題は進まぬ離乳食です...おにぎり


今年度からは夫が育休に入り

わたしが仕事復帰しました。


にっこりにっこりにっこりにっこりにっこりにっこりにっこりにっこりにっこりにっこりにっこりにっこり


お正月明けに楽しい記事をあげたのですが...













昨日から次女が入院しています。





翌朝日曜から続く下痢嘔吐発熱...

数日まともに眠れない次女

涼を求めて

何度捕まえてもフローリングへハイハイし

そこで辛うじてウトウトする

布団やバウンサーへ移すと必ず起きてしまうので

ひたすら厚着させて上から目一杯毛布やら寝具をかけてもこもこにしていました


夜中は基本3時間近く断続的に泣いてぐずり

体力を使い果たした夜明け〜朝に入眠、というスタイルでした


離乳食は全て取りやめ、ミルクへ

でも毎回吐いてしまうので

果たしてどれくらい消化されているのか...


顔色は真っ白で唇まで白い

でも酸素はむしり取ってしまうので日中はおろか眠りが浅すぎて夜間もつけられない


火曜に順天堂へ電話するも、

発熱していると発熱外来受診となるため

主治医診察は受け付けてないと言われてしまい

ひとまずは近所のかかりつけ小児科へ。


インフルもコロナも陰性。


ただの名もなき風邪


とのこと


このくだり数ヶ月前も長女で一度ありました



仕方ないので状況的には胃腸炎と踏んで

引き続きゲロまみれの眠れない介護


寝不足で徐々に追い詰められる夫

夜中は交代で次女を見守り、

仕事を早退や在宅にしながら

なんとか働く職場でも家でも肩身の狭いわたし



水曜には解熱し笑顔も出て動くようになり

一安心したのですが


木曜朝から鼻水ズルズル咳が止まらず

痰が絡むようでさらに嘔吐が悪化

家族全員風邪症状


金曜に再度順天堂を受診するも

やはり発熱中は主治医の診察は不可


酸素はなんと86%


血液検査やPCRレントゲンは異常なし

脱水もしてないので点滴も不要

結論、やっぱりただの


名もなき風邪


※すでにピークは超えているだろう



酸素もまだ入院管理するほどではないということで

結局、ぐったりしている次女を

4時間以上かけて検査と採血で絶叫大号泣させただけでした。


心臓の定期通院は来週に延期しました。


日曜には解熱。

少しずつ嘔吐の回数も減り、機嫌も良く活動的になってきたため、

月曜から離乳食を再開しました。


火曜にはデイサービスへ通所再開。

でも、酸素が77%まで下がってしまい

何度も自宅に連絡が来て、結果早退することに。


とはいえ家では何も出来ないので、

酸素をつけて離乳食。


翌朝水曜日、順天堂の定期通院へ。

1週間待ち望んだ主治医診察で酸素測ったら86%。


「これは、帰すわけには行きませんね...」


5日ぶりのレントゲン採血で

次女は気管支炎で肺炎になりかけている状態と判明しました。


酸素、金曜から低かったのに

ぐったりしてるから心配って連れてったのに

その時は何もしてもらえなかったじゃん


自宅の酸素の機械では対応できる流量が少ないため

肺高血圧も鑑みて入院管理となりました。


これが昨日の話。

例によって長女の保育園のお迎えがあるので

付き添い入院はできません。


でももうしっかり家族を認知してパパ、ママ、という次女を置いて帰る時

夫はものすごい罪悪感だったそうです。



治りかけ、3日間目安とはいえ

一度入院したら今までは2〜3週間はザラでした。

今回もその心づもりでいます。


はあ。

今回どうしたら防げたんだろう。

はじめての遠くへの外出、

持病があるってこういうことなのか。


守りきれなくてごめん。