脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -17ページ目

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14Sep
- 戻す。
  今日もお熱が37.7度ほどありました。冷たいタオルで拭いてあげると気持ちよさそうです。何となくこっちの世界に戻ってくるような顔つきになっているときがあります。大きな声で呼びかけますがなかなか反応しません。じっと私の顔を見ているような時もあるのですが、そう思えばぼーっとどこか違う方向に目線が行っていたり・・・。口も良く動き何か喋っています。私には「誰？誰？」と言っているように思えます。まだ幻覚が見えているのでしょうか？入院した時もしきりに「誰？」を繰り返していました。「お母さんだよ！」と大声で言い聞かせているのですが届いているのか・・・。今日は痰をとってももらっている際に、流動食を口から戻してしまいました。胃に入った空気を出せない（げっぷできない）からのようです。腸が動いていないわけではないので、胃がいっぱいいっぱいということではなさそうです。19時に夫と代わり先に帰ってきました。私が無理に起こし続けたからなのか、疲れたからなのかすーっと眠りについたようです。本当に普段の娘のように。普通に寝入ったような顔つきだったと言います。
13Sep
- 弟くん風邪。
  弟くんが風邪で部活をお休みしました。娘が病気になる前は少々の風邪でも「それくらい大丈夫！」と学校も部活も行かせていましたが最近は小心者です。今はほかの家族は元気でいてほしい。今日の娘はまだマスキュレート0.5ｍｌ/ｈグロブリンは4日目終了。明日で5日間の投与が終わります。今日もあくびをしました。このような状態でもあくびはあるのかな。脳に酸素を送ろうとしているから、体が普通に近づいているはず、と思いたいのですが。昨日の夜、ネットで色々調べてしまい、嫌な情報もたくさん知ってしまい気分が沈みます。本当に良くなるのかな。ずっとこのままなんじゃないかな。そんなことを考えながらソファで寝てしまいました。私が風邪ひくわけにいかない。気を付けよう。
12Sep
- 増量。
  大きな不随意運動がまだ出ます。力が入ってしまうと、点滴が入らない。腕から入れているグロブリンが何度も止まります。仕方なくマスキュレート0.5ｍｌ/ｈに増量されました。うまくいかないな。昨日と今日は高校の文化祭でした。バトン部の発表もあるし、見に行こうかなと思いましたがやめました。まだ元気な高校生に囲まれる勇気が、私にはないです。着るはずだったクラスTシャツ。一度も袖を通していません。切なくなります。
11Sep
- 術後1週間。
  今日は抜糸でした。娘は開腹手術だったのですが、先日皮膚科専門の看護師さんに見ていただいたところ、比較的きれいに閉じられているとのこと。傷を目立たなくするテープを使用したいと申し出たのですがこのままでもそれほど目立たないので様子見でもよいかも、とのことです。テープは医療用ではなく美容目的のものとなるので保険が効かず娘の傷の長さなら1枚5,000円。ただ洗って1か月使用できるそうです。娘の今の状態では毎日洗って取り換えるのは大変そうなので様子見でもいいかなと思っています。今日も腕が突っ張ったりぎゅーっとなったりしています。お熱は38度くらい。身体を起こそうとしたり、立膝になったりしています。グロブリン効いてほしいな。
10Sep
- 術後六日目。
  昨日の母からの言葉が心に引っかかって、嫌な気分の一日でした。人間は理解不能な出来事が起こると、何でもよいから理由を見つけようとするそうです。今回の娘の病気ように、誰が悪いわけでも何が原因という訳でもないような場合でも、何か理由をつけなければ精神が追い付いて行かないそうです。娘は、今日からガンマグロブリン投与開始です。マスキュレートまだ0.3ｍｌ/ｈ服用する安定剤は昨日から倍の量になっているはずです。マスキュレート早く切れるといいな。
09Sep
- 術後五日目。
  今日も変わらずマスキュレート0.3ｍｌ/ｈ。全身を使って動きます。身体をそらしたり、起き上がろうとしたり。上半身が起き上がりそうになるのを初めて見ました。最初、自分の意志で起きようとしたのかと思いましたが不随意運動の一環のようです。最近よくあるようです。今日は長かった髪の毛を切りました。バトン部でチアガールになることもある娘の髪は結構長い。入院後の2か月でますます伸びて、洗っていただくのも大変だし、すっきりさせました。頭の上でポニーにした先10ｃｍ位でバサッと切っただけなので起きたら変な髪型になっているんだと思いますが、仕方ないですね。午後から脳波と髄液検査でした。結果はまた後日だそうです。最近よい話を聞かないので、また悪い結果なんじゃないかと暗くなってしまいます。台風の状況を心配した私の母から電話がありました。実は母には娘の話をしていなかったのですがなんというか、ついつい話してしまいました。・・・・・予想通り、「先祖の墓参りに行かないからこんなことになる！！」と、言われました。こういうことを言う母なので黙ってたのですが・・・話したことを後悔しました・・・。
08Sep
- 術後四日目。
  今日はマスキュレート切っていました。少しぎゅーっと腕や足を突っ張ることがありますが落ち着いているようです。内服薬の安定剤を朝昼夜と１錠ずつ服用しています。マスキュレートと入れ替わりで内服薬で対応していきたいようです。気になることが一つ。まだ意識が覚醒しない娘ですが、時々、楽しい夢を見ているようにニコニコ笑うんです。爆笑しているような笑顔も見せます。先生も、これが良いのか悪いのか分かりません、とおっしゃっていました。でも表情がやわらかくなった、ともおっしゃってくれました。私もそう思います。何もなかったかのように今まで通り普通に喋り出しそうです。入院したての頃にも幻覚が見えているのか興奮して大笑いしたことがありましたがそれとは違う気もします。もっと自然な笑顔のように感じるのですが。私がいた時は穏やかだった娘ですが夜、夫が訪ねた時に、大暴れして、ミダゾラムをフラッシュされ、マスキュレート0.3ｍｌ/ｈに戻ったそうです。看護師さんによると、薬を切って（マスキュレートを切って？）１０時間後位に大暴れすることが多い、とのことです。はぁ・・・、まだまだですね。
07Sep
- 術後三日目。
  今日も比較的静かな感じです。マスキュレートは0.3ｍｌ/ｈ。少しずつ減っています。筋弛緩剤であるマスキュレートを切って自発呼吸を促そうということのようです。点滴が1つでも減れば感染症の可能性も少なくなるという利点もあります。ふとした時の顔が普通の寝顔っぽいです。本当にすぐ起きてしゃべりそうな顔をすることがあります。お熱も36.6。　夕方は37.6に少し上がりました。落ち着いている娘を見ると安心する反面、今度は、ずっとこの穏やかなまま起きてこないんじゃないかと心配になります。明日で入院2か月です。もう2か月もたってしまいました。
06Sep
- 術後二日目。
  今日は昨日とうって変わって静かでした。ぼーっとしている感じであまり顔も手足も動きません。嬉しい報告。どうやら昨日の朝いちでCTを撮っていただき、カテーテルの先の血栓が小さくなっていることが確認でき、そのあと、すぐにカテーテルを抜いて下さっていました！早い対応が嬉しいです。あぁ、いつ目覚めるのかな・・・。
05Sep
- 術後一日目。
  今までで一番激しい不随意運動を見ました。背中が反り返り、腕も足も突っ張って、顔がこれ以上赤くなれないって言うほど赤く熱を持っていました。歯をぎりぎりかみしめるので、奥歯が欠けているかもしれません。舌もいっぱい傷ついていました。筋弛緩剤のマスキュレートを切っていたからだと思います。あまりにひどく、歯が折れてしまいそうで、お願いしてマスキュレートを入れてもらいました。手術後の意識が戻るかどうかをみたかったのでしょうか？なぜ切っていたのかはわかりません。難しいですね、切れば不随意運動が出るし、切らないと意識の有無が分からないし・・・。脚のカテーテルから点滴を入れるのをやめ、左腕からとなったため、腕は激しく動かされると困ります。右手の甲にも一応のラインをとってあったのですが、力をすごく入れたため、針が抜けそうになってそこから血が逆流してきていました。人間とは思えない動きの娘を見るとやはり沈みます・・・。本当に大丈夫なんだろうか。早く、体の中の抗体がなくなりますように。もうこれ以上娘を苦しめないでほしいです。
04Sep
- 手術。
  手術、終わりました。やはり奇形腫でした。そして左にも小さ目の奇形腫とおできのような小さなできもの（？）があったようで、切除した、とのこと。執刀していただいて先生によると、左は腹腔鏡手術では見つからなかったと思われるので、今回は開腹で良かったとの説明を頂きました。取った奇形腫も見せて頂きました。病理解剖にまわすそうです。手術のあとは体温が下がるんですね。顔が真っ青で冷たかったです。ここのところ、ずっと高熱だったのに、今度はこんなに冷たくなっちゃって大丈夫なんだろうか。無事終わった、と言いたいところですが・・・。脚から入れているカテーテル部分に感染症が見られるかもしれない・・・という事態になりまして、本当ならすぐにカテーテルを抜けばよいのですが、実は数日前からカテーテルの先に血栓ができていて、今抜くことはできないのです。まずは血栓を溶かし、なくなったことを確認してから抜く。感染症予防として強めの抗生剤を投与、ということになりました。血栓は、できた頃から、血をサラサラにする薬「ヘパリン」を入れています。良かったことと、悪いこと。プラマイ０なんでしょうか。なかなか一筋縄ではいきません。でも奇形腫がなくなったことで、少しでも娘が楽になりますように・・・・。
03Sep
- 傷あと。
  昨日のインフォームドコンセントのあと、帰り際にたまたま娘の病院で勤務しているお友達に会いました。入院してすぐの病棟にいた頃は毎日のように娘の様子を見に来てくれていたお友達です。いつも心から心配してくれている彼女に金曜に手術することになったと一番に話せて良かったです。そして、手術後のお腹の傷あとが心配なこと、ついでに言えば気管切開した傷あとも心配なこと、を話しました。彼女は普通の事務職です。でも「そういう傷あとの治療に詳しい皮膚専門の認定看護師さんがいるんだよ！私、聞いといてあげる！」と言ってくれました。看護師さんともとても仲が良く、院内で顔が広い彼女。優しい人柄に人が集まってくるんだろうなと思います。私は、単なる世間話のような感じで話していた気分だったのですが、さっそく本日、ICUの看護師さんから「お母様が傷あとを心配されていると聞きました。認定看護師との面談を調整させていただきます」とのこと。昨日の今日でもう話が通っている！ありがとう、Sさん。本当にたくさんの方々にサポートされ、娘は幸せ者です。いよいよ明日が手術です。
02Sep
- IC。
  神経内科の先生と婦人科の先生と夫と私で、金曜日の手術に備えてのIC（インフォームドコンセント）が行われました。腹腔鏡手術のできる先生は限られており、予約がぎっしり先まで詰まっているため、早急に摘出すべき今回は開腹手術で行うこと。お腹はおへその下らから縦に切られるそうです。あらかじめ私なりに調べたところによると、横に、それもできるだけ下の方で切ると傷口が目立たない（ビキニも着られる）とあったのですが・・・。縦の方が手術領域が増えるということがその理由のようです。今回は右の奇形腫を摘出したあと、左の卵巣も念のため直接見て、もし疑わしい腫があれば切除すると。そのためにも縦の方が良いとのことです。手術自体はそう難しいものでもない、時間がかかるものでもないそうです。でも、手術とほぼ縁のない私はとても緊張します。当日は夫と二人、無事手術が終わる事を祈りたいです。
01Sep
- ゆっくり。
  この病気のキーワードは「緩徐回復」。長ーい時間がかかって、ゆっくりゆっくりよくなっていくと言われています。先生、看護師の方々も一様に「ゆっくり、治して行きましょう」「入院期間は平均で180日です」「ぱっとすぐに良くなる病気ではないです」「年単位で考えていきましょう」とおっしゃいます。もし、私がこの病気にかかっていたのならゆっくり気長に治していく、というのも全然気にならないのですが娘は16歳です。高校生です。この時期の1か月、半年、1年、は成人のそれとは比べものにならないと思います。焦ってはいけないとは分かっていても、早く、早く良くなってほしい。できるだけ早く友達のいる教室に戻してあげたい。皆と一緒に卒業させてあげたい。一つずつ、様子をみながら確実に治療を進めていかなければならない、ということは分かっています。でも、「今週は様子見」という時間がたまらなく不安です。何もしないで一日を終えてしまってよいのか。本人が自然に回復してくるのをゆっくり見ているだけでよいのか。見つかった奇形腫をどうしてすぐに取ってくれないのか。手続きが、順番が、話し合いが、多すぎて。先生、看護師さんたちはとても熱心に治療を行ってくれています。医療に素人の私が色々言うことではないのかもしれませんが、ちょっと愚痴っぽくなってしまいました。もうすぐ入院から2か月という時期。少し見えた光を信じて良いのか。まだまだ暗闇なのか。
31Aug
- 奇形腫。
  本日、8/28（金）に撮ったCTで、右の卵巣に奇形腫らしきものが見つかったとの報告がありました。これから婦人科の先生たちと再度詳しく調べて、摘出すべきものかどうか、検討する、とのこと。見つかった！！本当に、原因である奇形腫ならば、早く、早く、取ってほしいです。でも、なかなか今日これからすぐに、とはいかないもののようです。もうすぐ入院から2か月。ようやく少し光が見えたような気がします。
30Aug
- かなしい夢。
  娘が普通に歩いて喋っている夢を見ました。あぁ、治ったんだ。そっか、治ったんだ。と思っていたら覚めた夢。夢だったことがこんなにも悲しかったことは今までの人生で初めてでした。
29Aug
- 食欲。
  なかなか進展のない娘の症状。娘のことを考えていて、ずっと食欲がなく、体重がみるみるうちに減っていった私ですがこの2、3日、うって変わって食べています。ストレスなのか、なんなのか。身体が「これはやばい！」と思って無理やり食欲を増進しているのか。人間の身体ってほんと分かりません。もうすぐ入院して2か月。人間ってこんなストレスいっぱいの状態のままいつまで持つんでしょうね。しんどいですね。
28Aug
- まだまだ。
  ステロイドパルス、血漿交換、グロブリン。一通り終わって、まだ意識戻らず。なかなか先が長いですね。「自発呼吸が出てきています。」、と言われているのが唯一私の中で救いです。
27Aug
- 噛み切る。
  不随意運動による口の動きが激しくて舌を噛み切ってしまう恐れがあるとのことで口の中にプラスチックの管みたいなものをテープで固定され、咬まされていました。唇が元々乾燥しやすい娘。大きく口が動くと唇も切れて血がにじんでいることがあります。リップをぬってあげてもなかなか・・・。
26Aug
- 無愛想。
  今日はマスキュレート切れていました。ミダゾラムは2.0ｍｌ/ｈ。相変わらず口を大きく縦に開いて目を見開いて叫びの表情。右目はまだ少し充血。手はそれほど、ぎゅーっと硬くはならなかった。でも拘束されている状態。ICUの看護師さんたちは、毎日笑顔でとても感じ良く対応くださっています。私が訪れてもいつも元気に話しかけてくださいます。でも、心に余裕のない私はいつも無愛想。溜息ばかりでくらーくて、きっと感じ悪い対応だと思います。すみません。エレベーターを降りてすぐのICUフロアの匂いですでに憂鬱なのでとても元気が出てきません。脳炎の後遺症として性格が変わってしまう、ということがあるようですが私の性格も変わりそうです。