脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -16ページ目

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04Oct
- 術後1か月。
  今日はマスキュレート1.0ｍｌ/ｈに減っていました。0.5ｍｌ/ｈ減るだけでこんなにも動くのかというほど不随意運動が激しく出ています。奇形腫摘出したのに、まだ体の中には抗体が残っていてずっとずっと攻撃されているのでしょうか。難しいですね。まだまだ、先が見えない。
03Oct
- 意味。
  今日も変わらずの娘。娘がこの病気になったこと、何か意味はあるんだろうか。本当にただ運が悪かっただけなんだろうか。夏から秋に季節が変わったのにその季節感も気にすることができずにいます。暑かったんだか寒かったんだか、今年の夏は。分からない。
02Oct
- 待つ。
  主治医の先生とのお話の日。術後一か月を過ぎたけれど、まだ意識レベルの変化なし。不随意運動が続いているので麻酔も切れない旨説明あり。ivigはどこかで今月も行うとのこと。長く長く時間のかかる病気なのでゆっくり見守っていくしかないとこのと。また同じような説明でした。この「待つ」という時間が辛いのです。
01Oct
- 親友。
  今日はまたおとなしい娘に戻っていました。顔も手も動かない。ゆっくりつま先が動く位です。もう10月に入ってしまいました。娘が入院してからカレンダーをめくるのが怖いです。あと何回溜息をつきながら次月をめくらなければいけないのか。病院帰り、いつもの川沿いをとぼとぼ歩きながら暗くて寂しすぎて仕方なくなって、誰かと話したくなって、学生時代の親友に電話をしました。メールで病状は伝えていたものの、娘のことを直接話すのは初めてでした。すごく心配してくれていました。真っ先に私のことを心配してくれました。「思ったより元気そうで良かった」と言ってくれた。でも、それはあなたと話せたからだよ。いつもと変わらず同じトーンで話してくれたから。心配してくれていてありがとう。気にしてくれていながらも、そっとしておいてくれてありがとう。なかなか電話できなくてごめん。
30Sep
- 再び。
  しばらくなかった口周りのジスキネジアが激しい日でした。もう大きな動きはないかと思っていたのに・・・。何度見ても慣れませんね。娘の顔があり得ない動きをするのは。全然よくなっていないのかなぁ。落ち込みます。
29Sep
- 「エバパパ」様へ。
  コメント欄にご連絡いただいた「エバパパ」様へのお返事です。お名前がご本名のように思われましたのでコメント欄への公開をせずにこちらからお返事させていただきますね。私のブログに辿り着いていただいてありがとうございます。SAKURAにてお返事をしようと思っていたのですが発症当時はまだばたばたしていましてそうこうしているうちにSAKURAさんもおやすみとなってしまったためお返事遅くなってしまい申し訳ございませんでした。たくさんの方の体験記を拝見し、本当にいろんなパターンがある病気なのだと思いました。娘は今日も比較的おとなしい感じでした。時々舌がぐねっと動いたり筋緊張ぎみになったりする症状があります。ただ目は開いているものの、どこを見ているのか・・・。全然私を認識してくれません。筋弛緩剤のマスキュレートが入っているからでしょうか顎ががくんと下がって口が開けっ放しなのが気になります。口の中が乾いてしまわないんでしょうかね。時間がかかる病気と分かっていても早い回復を願わずにはいられません。経験された方々のお話が支えとなり希望となっています。ありがとうございました！！！
28Sep
- プライマリーナース
  入院したての頃は、全然余裕がなくて看護師さんたちにもほとんど話しかけることはありませんでした。ようやく最近少しお話できる気持ちになってきました。娘の担当のプライマリーナースのNさん。笑顔のかわいい看護師さんです。私が話さない時は静かにしていてくれ話を聞いてほしい時にはずっと聞いていてくれる。主治医の先生にも私たちがうまく伝えられないことを話してくれているような気がします。とても信頼しています。早く元気になった娘の姿を見せたいです。
27Sep
- かさぶた。
  舌を噛んできていたかさぶたが今日はきれいにとれていました。マスキュレート多く入れているから目覚めないのかな。不随意運動がおとなしいのもそのせいかな。娘の体は今、どうなっちゃってるんだろう。
26Sep
- 震え。
  最近よく手が震えています。大丈夫なのかな。お熱も37度台。
25Sep
- 少し下がりました。
  お熱37度台になりました。今日はとてもおとなしかったようです。指に付けられているピコピコ（？）普段はテープでぐるぐるに巻かれているんですが今日はクリップで留められているだけで良かったようです。夜間に入っていただいている先生が「声、聞こえてますね」と言ってくださいました。家族を励ましてくれているのだと思いますが嬉しかったです。
24Sep
- お熱続いています。
  熱がひきません。困ったもんです。主治医の先生は明日から一週間ほどお休み。意識も戻る気配がなく、不随意運動も少し激しくなってきてマスキュレート1.5ｍｌ/ｈに増量です。お休みに入る主治医の先生と夫が長いお話あいをしたようです。今後の治療をどうしているか悩んでいます。
23Sep
- 発熱。
  お昼過ぎから40度を超す熱が出たようです。ここのところ熱は落ち着いていたので急な高熱・・・心配です。連休中は主治医の先生もお休み中で、病院全体がお休みモード。当直の先生に脳神経内科の先生がいらっしゃったので念のため血液を検査に回してくださいました。感染症か何かでしょうか？抗生剤も投与していただけるそうです。なかなか進みませんね。熱が出ると体中に水枕4つ。私は、氷水を入れた洗面器を用意していただいて、顔や手足を冷やしますが、すぐに玉のような汗。お薬が効いてきてすやすや眠ってくれるとほっとします。パジャマは汗だくなので、時間を見て交換してくださいます。
22Sep
- 支え。
  この病気を通じてたくさんの方とお知り合いになりました。コメントやメッセージやメールなどいただき、支えていただいていると感じています。ありがとうございます。私はというと、なかなか前向きになれないし、頑張れないし悪いことばかり考えてしまうし。あぁ、私ってこんな弱い、ダメな人間だったんだなぁと日々思っています。ここの所、娘の病状もたいして変化なく、毎日ブログを付けていることに意味があるんだろうかとも思えてきました。病気になる前の私と娘はというと根っからの関西人の私と、幼少期を関西で過ごした娘と大笑いしながら、バカな話ばかりしていました。娘の恋バナや部活の話や私の仕事の愚痴や、リビングでお笑い見ながらソファでくつろいでだらだらとおやつを食べながらオシャレの話やネイルの話しや週末行きたいお店の話をしていました。暗いことが大嫌いだった娘。「終わったことをぐちぐち言っても仕方ないやん！」と言っていた娘。（主にテストで悪い点数を取った時ですが・・・）目覚める頃には明るく迎えてあげようとは思いますが今はちょっとだけ待っててほしい。まだ母は前向きにはなれそうもありません。※メール、コメントへのお返事遅くなり申し訳ございません。もう少し、時間をください。
21Sep
- 帰りました。
  義母が帰りました。一泊二日の短い滞在でした。娘は今日も目を覚ましません。足の動きが激しいです。膝を曲げ、両足を蹴るように動かし続けます。ベッドから足が落ちてしまうこともよくあります。右足の甲から取っているラインが外れそうです。不随意運動とはいえ、膝を自分で曲げたり伸ばしたりするのは、関節が固まらないためにはよいことなのかな？
20Sep
- 義母。
  夫の母がやってきてくれました。おばあちゃんが来るころには意識が戻っているかも・・・というような奇跡はおきませんでした。舌を噛んだ後の血糊が今日もすごいです。髪を洗ってもらってお下げにしてもらっていました。目は開いているのにおばあちゃんのことが分からないなんて不思議だね。
19Sep
- ダウン。
  私ダウンしてしまいました。何も食べられない。一日中だるくて24時間眠っていました。夜中、水分をとって蜜柑の缶詰を食べたら一瞬気持ち良かったものの胃が痛くなり、1時間後に戻してしまいました。私がしっかりしなきゃいけないのに。この状況を乗り切ったご家族の皆さん、本当にすごいです。私、まだ3か月たってないのに、もうダメかもしれないです。辛すぎます。
18Sep
- 術後2週間。
  今日はマスキュレート1.0ｍｌ/ｈに増量されていました。夜中に背中を反らせるような大きな動きがあり舌を噛んでしまったようで、前歯の裏に血糊がついていました。早く点滴を取りたいのになかなかうまくいきません。「動きが出た時に止められるよう私が付いていてもいいですか？」と伺いましたが、よい顔はされませんでした。基本的に付き添いが不要の病院です。今日はプライマリーナースの方にいろいろお話を聞いていただきました。お話と言うより愚痴と言うか今思っていることをすべて出してしまった感じです。私は普段病院では看護師さんたちと必要以上に話さないのですが（そこまでの余裕がまだありません・・・）今日はなぜかいろいろとしゃべってしまいました。ひとりで抱え込んでいるより人と話すとこんなに楽なんだと改めて思いました。先日も仲のよいお友達から「時間があったら美味しいパン買ってお外で食べない？」というメールをもらい久々に会いました。娘の病気のことを知っていても、「どう？」と聞いてこないお誘いメール。ありがとう。気遣いが嬉しかったです。何もできないからと言いいながら、私の長い長い話に付き合ってくれました。こんな話だけ聞いても全然ぴんと来ない病気なのにずっとずっと聞いてくれました。温かいお茶をポットに入れて紙コップもってきてくれて、時々肩を抱いてくれて「偉かったね、頑張ったね」って褒めてくれて。別れ際にプレゼントをもらいました。小さなノートとボールペン。「何か気付いたこと書いてもいいし、書かなくてもいいし」「会えたら渡そうと思って8月からずっとカバンに入れたままだった」と。本当にありがとう。長丁場になりそうな娘の入院。最初の頃こそ皆心配してくれていたけど、もう私たちのこと忘れちゃったかなと思ったりもしてた。でもきっと、みんななんて声かけて良いか分からないんですよね。気にかけていてくれてありがとう。もう少し頑張れそうです。
17Sep
- 徐波。
  娘の脳波は徐波。これってどうなんでしょう。意識障害が続いている脳波だそうです。良くなるのかな。意識が戻るのかな。入院時と全然変わっていないような気がしてとても不安です。奇形腫とったことが今の唯一の希望の光です。これによって少しでも変化があってほしい。膝の曲げ伸ばしなどが出てきていると言われました。でもそれが良いのか悪いのか、回復の兆しなのかは分からないそうです。不随意運動とは違う動きと思いたいけど・・・。分かりません。自発呼吸もまだです。
16Sep
- 今後。
  担当の先生と手術していただいた婦人科の先生とのお話がありました。取り出した奇形腫は悪性の物ではありませんでした。縫合も丁寧に行っていただいたようです。腫瘍を取り出した今後は一か月ほど様子を見ていくそうです。早ければ術後２週間くらいで反応があるようですが・・・・。なんとなく娘はゆっくりゆっくりのような気がしています。
15Sep
- ボイスメッセージ。
  今日は久しぶりに娘の担任の先生から連絡がありました。先週の金・土と文化祭だったのですが、それが終わって少し落ち着いたのでしょう。娘が所属しているバトン部の2年生から先日、娘に向けてのボイスメッセージをもらっていました。枕元で聞かせると、反応を示していたので、やっぱり耳は聞こえているんだと嬉しく思っていました。先生がおっしゃるには、バトン部の3年生、1年生、クラスのみんなも娘にメッセージを送りたいと話しているとのこと。是非お願いします、とお返事しました。いまだ意識は戻りませんが、強い硬直状態のあと、ふっと力が抜けた時は少し戻っているような気もします（そう思いたいくらい普通の顔をします）。先生からは、二学期になってから「クラスのみんなに病状はどう話せばよいですか？」と聞かれていました。色々考えたのですが、やはり病名は伏せて、「少しまだ治るまでに時間のかかる病気です。ひとりで起き上がることもできないし、ご飯も食べられない状態です。皆からのメールやラインにお返事もできないです。」という内容をお話いただくよう伝えました。先生は休学届を出す際に診断書を付けているので病名はご存知です。今日、先日奇形腫を取った話をしたのですが、やはり「え、卵巣ですか？？？」と不思議そうでした。100万人に0.33人の病気だそうです、と話すとまたびっくりされていました。知らない人が大多数のこの病気。伝えるのは難しいですね。話すならできるだけ誤解のないように伝わってほしいので、話せる相手も限られてきますね。