脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -15ページ目

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24Oct
- 少しお休みするかもしれません。
  毎日の記録を残そうと思ってブログを始めましたが少し疲れてきました。あまりにも何も変化がなくて。いつまで続くか分からないこの状況に本当に疲れました。何かあればUPしたいと思いますが少しお休みしたいと思います。
23Oct
- α波。
  主治医の先生からのお話がありました。先々週の脳波でα波が数秒出たそうです。良い兆候です。でもその後また徐波に戻りました。少しずつ、少しずつですね。
22Oct
- 内服薬。
  内服するお薬も色々種類が変わっているようです。抗けいれん薬のようなものやら色々。今日もマスキュレートは1.5ｍｌ/ｈ。お昼時の熱は35.9度だったようです。熱が下がるのは嬉しいです。顔が少しむくんで見えるのは内服の影響でしょうか。
21Oct
- 増えました。
  マスキュレート1.5ｍｌ/ｈに増えていました。筋緊張が強く出たようです。娘の看護についてくれている看護師さん。新人看護師さんと最近よくお話します。私はベテラン看護師さんより、新人さんの方が話しやすいです。初々しくていいなぁと思います。
20Oct
- おとなしい。
  今日はお熱は36.9度。夜中に少し動きが出たけど、昼間はおとなしかったようです。午前中に脳波の検査。午後からはまた髪を洗ってもらって眠そうに静かにしていたようです。まだ意識は回復しません。
19Oct
- 一進一退。
  今日はまた動きが出たようでマスキュレート1.0ｍｌ/ｈ入っていました。お熱も37.4度。はぁ・・・・。またか。本当にゆっくりゆっくりですね。進まないなぁ。
18Oct
- 濃い。
  休日なので面会時間開始の11：00に病院へ。娘は髪を洗ってもらっていました。ICUに来て一度髪を切ったけど、また少し切ろうかなと思うほど、豊かな毛量です。毛関連では、入院後から気になっていたのですが、手足顔の毛が濃くなった気がします。薬の影響かと、先生に聞くのですが、そんなことはないとおっしゃいます。それにしてもこんなに濃くはなかったはず。もうすぐ目覚めると信じて・・・起きた時にこんなに毛だらけだとびっくりするかもしれないから今日はカミソリで除毛処理しました。たまにぐーっと筋緊張ぎみになりますが比較的落ち着いています。熱はなんと36.3度！！嬉しい。こんなに低くなるとは！もうこれで落ち着いてほしいです。
17Oct
- また一つ減りました。
  足の甲から入れていた針が抜けました。マスキュレートは０のまま。少し激しい動きがあってその針が抜けてしまったのですがそのまま抜くとのことです。毎日そこから血液を採って検査したり、血圧もはかったりしていました。すぐにずれたり逆流したりして大変だったので抜けたのは娘にとっては良かったのかな。
16Oct
- マスキュレート　0
  今日のお昼からマスキュレート（筋弛緩剤）を切っているようです。でもそれほど動きもなく静かだったようです。不随意運動、ようやくおさまったのかな…。とにかく、この3か月、期待しては裏切られ・・・というのが続いたのであまり過度な期待をしなくなりました。今度こそ！と強く期待したあとの落ち込みは本当に心にぐさりと来ます。このまま、動きがおさまり、意識回復してくれますように。
15Oct
- 発疹。
  ガンマグロブリン5日間が終わりました。今日は顔に赤いポツポツができていました。少し顔も赤い感じ。部活のみんなからのボイスメッセージ第3段が届きました。耳元で聞かせていますが、聞こえているのかな？バトン部関東大会出場です！出たかっただろうな・・・。
14Oct
- ivig　5日目。
  今日でガンマグロブリン終了。またしばらく様子見の日々。昨日泣いているところを見られてしまったお友達Sさん。「今日病院に何時に来る？」とLINEが来ました。昨日のこと、気にしてくれてるんだろうな。いつも声をかけて気にしてくれています。少し出会えてお話できてよかった。Sさんは本当によくできた人で「昨日はどうしたの？」なんて絶対に聞きません。私が話すことを笑顔で「うん、うん」って聞いてくれるのでついたくさん喋ってしまう。今日は買い物途中で近所のお友達Eさんに久々に会いました。娘の病気のことは全然話してなかったので立ち話だったけどおしゃべりしました。人と会うと気がまぎれる。やっぱり社会の中にいないとダメなんだなぁと思いました。一人で家にいると最悪だ。
13Oct
- ivig　4日目。
  グロブリン投与の時だけマスキュレート1.5ｍｌ/ｈ終われば1.0ｍｌ/ｈまで下げてくれています。なかなか進まない治療に、また久々に心が壊れてしまいました。大泣きして家を飛び出して娘のところへ。病院で働いているお友達に見られてしまった。病室でも、もう辛くて辛くてなんでこんなに呼びかけてるのに起きてくれないのか。なんで手を握りかえしてくれないのか。出口はあるのかなぁ・・・。
12Oct
- ivig　3日目。
  グロブリン3日目。今日も37.8度の熱。少し不随意運動が激しいです。
11Oct
- ivig　2日目。
  ivig（ガンマグロブリン）2日目です。少々お熱が出ているようです。何を新しいことを行えば何か身体に反応が出てしまうのは仕方ないのでしょうね。効いてくれると良いのですが。
10Oct
- ガンマグロブリン。
  今日からガンマグロブリン投与3クール目です。入院してステロイドパルス、血漿交換、野流れでまず１クール。9月の奇形腫摘出後に2クール目。1か月に1度しかできないようなので10月に入って今日から３クール目開始です。よい反応が出るといいのですが・・・。
09Oct
- 反応。
  主治医の先生から、午前中、ほんの些細なことだけど反応とみられるしぐさがあったことを聞かされました。見開いている眼に勢いをつけて手を近づけるとそれに対する反応があったと。私が行った時に同じことをしていただきましたがその時は反応なし。本当なら嬉しいけれど、もう、何日も何か月も良い話を聞かないとたまたま偶然、そう見えただけではないのかといらぬ期待を持たなくなりました。ほんとうなら嬉しいけれど、違ったらまだ傷つくだけだから。信じて希望を持ちたいのに、元気な時と、沈む時と最近の私は一日のうちでも波が凄く激しいです。一人になると特にダメです。不安で逃げ出したくなります。
08Oct
- 入院して3か月。
  7/8の入院から3か月。まだ不随意運動が激しく出ることがあります。やはり不随意運動がおさまらないと意識の回復はないのでしょうか。奇形腫が見つかるのがもう少し早ければ今頃は回復してたのでしょうか。考えても仕方のないことばかり考えてしまいます。予定では明日からまたガンマグロブリンです。1か月に1クールしかできないようです。ステロイドパルスや血漿交換は入院後すぐにしましたが、効果が得られなかったようで今後はしないと言われています。グロブリン以外はしない、ということは月のうちほとんどは何も治療をしないで待つ、ということ。「待つ」のは辛いです。
07Oct
- 修学旅行。
  元気だったら10/5-10/8まで沖縄に修学旅行でした。どんな水着を買おうか5月から悩んで、ようやく決めていたのに買わないまま、こんな病気になってしまって気が付けばもう、水着も店頭に並ばない季節になってしまいました。もう少し、もう少し。きっとよくなる。来年は沖縄行ける！！
06Oct
- いつになったら。
  発症して2か月で奇形腫を取り出して、術後1か月。どれくらいで意識が戻るんでしょうね。だいたい、入院後すぐに奇形腫見つけてもらった方、遅くとも1か月ほどで取り出した方などの体験を読ませていただきましたがうちの娘のように2か月もたってから取り出した方をあまり見かけないのですが・・・。先生も看護師さんも「この病気は個人差があるから」とおっしゃいます。分かっていますが、もうこのまま戻らないんじゃないかと時々大きな大きな不安の波に飲み込まれそうになっています。長いなぁ・・・・・。
05Oct
- 血を見て・・・。
  今日は午前中マスキュレート0.8ｍｌ/ｈに下がっていました。動き始めると、筋緊張が長く続きます。リハビリの先生が、「今日はなかなか動かせそうにないですね」と膝の曲げ伸ばしは断念されていました。途中、右足の甲から取っているラインの針が曲がって血圧が計れない状態に。動く娘の足を押さえて3人の看護師さんで入れ直してくださいました。長く入れていると曲がり癖がついてしまうようです。血が逆流していた部分をじっと見てしまって針をいろんな角度から刺し直しているのを見ていたら珍しく気分が悪くなって、部屋の隅でしゃがみこんでしまいました・・・。で、結局、処置が終わるまでICUの外で待っていました。はぁー。血を見たからってこんな気分悪くなるかなぁ。雰囲気にやられたのかな。午前中の面会時間を終え、また夕方から行きました。今日は主治医の先生が当直だそうで、安心できます。夕方にはマスキュレート1.0ｍｌ/ｈに増えていました。また大暴れしたのかな？主治医の先生からは、血栓がないか調べてとにかくまずヘパリン（血をさらさらにする薬）を切りたいとのお話がありました。身体に入れる薬はできるだけ少ない方がいい。