脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -14ページ目

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21Dec
- お話を聞くためには。
  主治医の先生から今後の治療方針や、娘の状態など、お話を伺いたいのですが病院の先生というのはお忙しいようで、平日昼間でないとお会いできないとのことです。会社員は平日は当然ながら仕事。平日動けないご家族の方、どうしてらっしゃいましたか？平日会社お休みしましたか？手術前など大事なお話は会社を休んで病院に行きました。そうではなく、日々のちょっとした様子を聞きたいとき。今は、主治医の先生が当直の時のみ夜お話を伺うチャンスがあります。前も書きましたが、「特に進展がなく、こちらからは話すことがない」となかなかお話をしてくれない先生です。でも家族が治療のことについて聞く権利はあり、先生は話す義務がある、と思うのですが違うのでしょうか？患者の家族の来る時間には合わせてられないとのことでしょうか。確かにお忙しいのは分かりますが・・・。学校の先生のように、交換ノートとか・・・・・・きっと無理ですよね。
20Dec
- 皆様　ありがとうございます。
  コメントをたくさんいただいているのに、お返事ができなくて申し訳ないです。全て読ませていただいています。ゆっくりになるかと思いますが、少しずつお返事させて頂きます。昨日、右足の付け根のカテーテルを左足に付け替えました。先日の高熱はカテ先の感染症らしく、今日は36.8度に下がりました。顔色は良いです。11月下旬から唾液がどんどん増えています。一時期は収まっていたはずなのに。また奇形腫ができているのではないかと、気が気じゃありません。もう回復に向かってもいいんじゃないの・・・・。時々、声をかけると目を真っ赤にして涙を流すことがあります。鼻の頭も真っ赤になって、少し感情が出たのかなと、はっとします。聞こえているのかな。私の声が。でも。この数か月で、私の中から素直に喜ぶ感情がなくなってしまったようで多分、そんな良いことは起きないんだろうとたまたま生理現象で涙が出ているんだろうとそう思わなきゃやってられない。
16Dec
- またもや。
  ivig5日間が先週終わりましたが昨日からまた熱が38度。今日は39度まで上がったようです。おとといは36度台だったので大喜びしていたのに、この高熱。なんなんだ・・・。ちょうど1か月前もivig後、高熱が出ました。同じような流れですね。一度悪くなってここからよくなる、ということなら良いのですが・・・。長いなぁ。おさまる兆しがない。本当に良くなるのかなぁ。今日は弟くんも38度の熱が出て午前中病院に行きました。幸いインフルエンザではなかったものの、学校はお休みしました。
10Dec
- できていた！
  昨日中止していたと思っていたivig ちゃんとできていたようです。今日も無事終了。反応が出たのはおとといだけだったみたいです。良かった。
09Dec
- みかん。
  私の実家からみかんが届きました。ナースステーションにどっさりおすそ分けしてきました。いつも、娘のお世話をしてくださっている看護師さんたちにビタミンCを。今日はやっぱりivig出来なかったようです。また様子見です。何も治療できないのが辛い。今月末に今後の治療について再度、他の病院の先生に意見を伺いに行く予定です。卵巣奇形腫がなかった方はセカンドラインに進んでいる方が多いようです。奇形腫があった場合はセカンドラインに進むことを病院側が躊躇するようです。きっと、摘出したことで回復が見込まれるから、わざわざ使わなくても・・・ということだと思います。ただ、我が家のように、奇形腫があったけれども摘出は2か月後。摘出するのが遅かったため、容体回復も遅れているとみられる。そんな状態でセカンドラインに進まれた方の症例がなかなか見つけられずにいます。しない方がよいのか。した方がよいのか。
08Dec
- 初めての。
  昨日からガンマグロブリンがまた始まりました。本日2日目。・・・・・が。初めてのアレルギー反応。血圧が５０まで落ち、今日は中止となりました。午後から息子くんの三者面談に行って夕方は娘の担任の先生が病院に面会にきてくださるのでこれからまた出掛けます。今日で入院5か月です。
29Nov
- つらい。
  はぁ。つらいなぁ。つらい。今の病院ではセカンドラインはできないそうです。ファーストラインを繰り返していくしかない。あんまり効いてないようなのに、それしか治療法がない。主治医の先生に「時間がかかっても治るんですよね」と聞いたところ「この状態が後遺症だった場合、このままということもあります」と。主治医の先生からは聞きたくなかったな。8割は予後良好とされるこの病気で、なんでわざわざ少ない割合の方をクローズアップして家族に話すかなぁ。私が聞いたからか。聞かなきゃよかった。先生に何か励ましの言葉をかけてもらおうとしなければ良かった。１００％治ると言えないのは分かるけど一緒に頑張っていきましょう、とか、回復している方の例を出してくれるとか、何か前向きな言葉が欲しかった。いつもいつも話すたびに傷つけられる。支える家族の心を簡単に傷つけてやる気をなくしてしまう。今後の治療について話を聞きたいと申し出ても忙しいから、とか、こちらからは特に話すことはないから、何も進展がないので話すことがない、と時間を作ってくれない。先生が話がない、というんじゃなく、こちらが話したいと言ってるんです！お医者さんってこういう方ばかりなんでしょうか？主治医の先生を変えてもらいたい。もう、娘は先生に見放されているのかな。
28Nov
- ステロイドパルス終了。
  5日間のステロイドパルス、今日で終了しました。今日は切れていたミダゾラムが1.0ｍｌ/ｈ追加されていました・・・。熱が続いていたのでミダゾラムを切っていたせいかもしれないとのこと。再度鎮静させられてしまいました・・・。確かにここ数日不随意運動が出ていました。おさまっていたと思っていたのに、やっぱりミダゾラムで押さえられていたんですね。内服のお薬もMAXまで使っているようです。どうして不随おさまらないんだろう？奇形腫とってもう3か月になるのに。どうして！！？？
23Nov
- 幼馴染。
  今日も熱は37度代。しんどそうな時もあるけど、ふとした顔つきが普通だったりします。今日は幼稚園に入る前に毎日のように遊んでいた幼馴染の男の子が来てくれました。男の子が来てくれたのは初めて。そして多分、男の子を呼べるのは、ママ同士も良く知っているこの子ともう一人の幼馴染くらい。手を握って泣いてくれました。久々に会うのがこんな状態でごめんね。さっぱりしている性格の娘だけど一応女子なので男子が来る前には身だしなみを整えて・・・。ちょうど、今朝、髪の毛を洗ってもらったようで、タイミング良かったです。前後してしまうけど、画像は先日、担任の先生から頂いたお花。娘のイメージカラーです！大人っぽい赤でもなく女の子らしいピンクでもなく清楚な白でもない・・・元気な元気なイエロー！！それが我が家の娘です。早く、元通りの大声で弾丸トークを繰り広げる娘に戻りますように！
22Nov
- 謎の熱。
  2週間前に出た40度の熱はカテーテル先からの感染症だったため、カテーテルを刺し替えましたが、その後も38度前後する熱が続いています。ここ最近の熱は、血液検査では感染症ではないとのこと。11/13にミダゾラムを切ったため筋緊張がありそのせいかも・・・と先生はおっしゃいますがそれほど手足の動きはないようです。なので、おととい急きょ造影剤を入れて全身MRIを撮りました。卵巣にまた奇形腫ができている可能性もないわけではないので・・・・(>_<)結果はまだ伝えられていません。うーーーん。困ったもんです。昨日から抗生剤の種類を変えたとのこと。今日は37.1度まで下がっていました。2週間とろんとしたまなざしで、元気がなさそうでしたが、今日は少し顔色良かった。ステロイドパルスがおあずけになっているので、早く投与してほしい気持ちでいっぱいです。手術以降ivig（ガンマグロブリン）投与のみだったので、ステロイドが奏功することに期待を寄せています。本当に本当に長いですね。とにかく早く意識が戻ってほしい。まだスタート地点にも立てていない気分です。まだ全然落ち着いてはいませんが、画像をUPできるくらいの心境になりました。クラスのみんなからの千羽鶴（後ろ）と、仲良しのお友達とママが作ってくれた千羽鶴（手前）。明日、またこの仲良しのお友達がお見舞いに来てくれます。心強いです。みんなに励ましていただいています。
17Nov
- 初めて。
  今日も熱が37.4度ありました。ただ、ここ2.3日不随意運動は口周りだけで、手足の筋緊張はないです。ミダゾラム切ってからも落ち着いています。なので、主治医の先生から許可が出て、初めてベッドに座らせてみようということになりました！もちろんまだ意識のない状態なので、本人がしゃきっと座れるわけもなくリハビリの先生と看護師さん2人の3人がかりで、頭を支えられ、呼吸器が外れないように押さえていてもらい、血圧を測りながら慎重に、慎重に・・・。支えありですが、大きな不随意もなく、無事座れました。時間にして5分くらい。病棟内の看護師さんが皆さんから「おおーー！！」と歓声があがりました。看護師長さんが近くにいらっしゃらなかったのですが、わざわざ呼んできてくださり、見ていただくことができました。呼吸器付けたままの座位はなかなか危険が伴い（急な体の動きが出て呼吸器が元から外れたら命取りになっちゃうので・・・）、看護師さんたちも行ったことがないとのことでしたが、師長さん始め看護師さん、リハビリの先生が一般病棟にうつってからずっと「やってみよう」とおっしゃってくださっていました。やっぱり、背中をまっすぐにすることは大事だそうです。座ることは早期回復にもつながるので、とのことです。いっぱい管が付いているので、本当に面倒なのに、ありがたいです。今日はもう一つ。昨日、今日と自発呼吸が少しですがよく出始めているとのことです。あくまでも、少しですが・・・。（先日の呼吸器のモニターで見えた山は、少々解釈が違ったようです・・・(>_<)）呼吸器のチェックを毎日してくださっている先生（？）と今日初めてお会いすることができたのですが全然出ていない、または一日数回、ということが多かったのですがここのところ、やや多いですよ、とのこと。これもまた担当の看護師さんが大喜びしてくださいました！！珍しい病気だけに、看護師さんたちも手探り状態です。「どうやって目覚めるのかなぁっ」て良い意味で興味津々でいてくれています。そろそろ、良い方向に向かうといいな。
16Nov
- 今日はできず。
  昨日よりは下がったものの熱がまだ37.1度。顔が赤く、とろんとした目がかわいそうです。熱が出ると心拍数も130～140位になり、頻呼吸で呼吸器がピーピー鳴ります。今日からスタートするはずのステロイドパルスはできませんでした。体調が落ち着いてから、とのこと。今日は夕方に現担任の先生、1年の時の担任の先生、部活の顧問の先生が面会に来てくださいました。もっと調子の良い時なら良かったんだけど、だるそうでしんどそうで、はぁはぁしている時だったから、先生方に辛い思いをさせてしまった。娘のイメージカラーの黄色とオレンジのお花を持って来てくださいました。担任の先生は、「先日、夢を見ました。元気に学校に来ているんです。治ったんだったら教えてよー、って話したんです。」と話してくださいました。私も、元気になった娘の姿は何度も夢で見ましたよ。先生方がお帰りになった後、すぅーっと眠りに落ちて、顔色もよくなりました。ちょっと熱も下がったように思います。何の熱かなぁ。早く楽にしてあげたいなぁ。
15Nov
- 千羽鶴2個目。
  今日も熱が38.6度。前月はグロブリン終わった後は結構調子が良かったのに今回はなんだかなぁ・・・。何の熱なんだろう。熱と共に不随意運動、手足ではなく口や舌の動きが激しいです。娘が生まれた時からのお付き合いのお友達が面会に来てくれました。生まれ月も同じで赤ちゃん時代は毎日一緒に遊んでいて我が家が幼稚園年中さんで引っ越すまで仲の良かったお友達。引っ越した後もずっとお付き合いがあって娘が入院した話をしたら、ママは自分のことのように病気について調べてくれました。「すぐにでも会いに行きたい！」と言ってくれていたのですが、ようやく来てもらうことができました。今日は熱があったので、顔も真っ赤で、あまりよくない状態だったのが残念だった。ずっとずっと意識が戻った後のことを心配してくれて「リハビリとかメンタル面とか、そういう時こそこの子たちの出番だから！」って「昔の幼なじみメンバーをみんな連れてくるから！一緒に頑張るから！」って言ってくれました。ママと娘ちゃんが一緒に作ってくれた千羽鶴を頂きました。先日、娘のクラスのみんなからも千羽鶴を頂いたので2個目です。千羽鶴には娘へのお手紙付き。手紙は娘が先に読まなきゃね。娘が読めるようになるまで封をしたままにしたいと思います。確かに体が元気になったら、精神的な面は信頼できるお友達の助けが必要なのかなって思います。家族よりもこの年代はお友達が一番！ですよね。
14Nov
- 微熱。
  今日も37.5度の熱。まだ抗生剤も投与中。ミダゾラムを切ってからは大きな不随意運動は出ていないようですが、とろんとした目をしています。一時期落ち着いていた心拍数も110～140くらいを行ったりきたり。まだ目覚めないのかな。本当に目覚めるのかな。
13Nov
- ミダゾラム。
  ivig5日目終了。今日はミダゾラムがなくなっていました！！マスキュレート2.0ｍｌ/ｈのみ。麻酔を切ってから意識が戻る方が多いと聞きます。段々と目覚めてくれるかな。今日は娘の大親友のAちゃんが面会に来てくれました。入院してすぐに来てくれようとしていた矢先にICUに入っちゃったから数か月会えなかった。Aちゃんママは明るいから救われる。
12Nov
- 今度こそ。
  術後3回目のivig　4日目終了。明日が5日目。土日休んで来週月曜からステロイドパルスです。今度こそ効いてほしい！！
11Nov
- 自発呼吸。
  熱は抗生剤のおかげで37度まで下がりました。今日は顔色もよく、顔もむくんでいない気がします。昨日から自発呼吸が大きく出ているのでは・・・という気がしています。先生に言われたわけではないので素人判断ですが・・・。呼吸器のモニターの山が機械で押し出されているのとは違う山が、いつもより頻繁に出ている気がするのです（分かりにくい説明でスミマセン）主治医の先生は基本的に私たちに期待を持たせないように良いことは言わない方なので聞いても多分「そんなことはない」とおっしゃられそうで聞けていません・・・。（過去にも、意識がない状態で声は聞こえていると思えない、とか、マッサージするのは刺激を与えるからあまりしない方がよい、とか、α波が出ているからと言って改善方向とは言えない、とか、2年たっても改善しなければ療養型病院に行くことになる、とか、家族にショックなことばかり言われています・・・(>_<)）あまり進展のない日々だから少しの変化にも家族は反応してしまうんです。良い方向だといいな。
10Nov
- 発熱再び。
  昨日から40度の熱が出ています。検査の結果、本日、カテーテル先からの感染と分かりました。昨日から投与しているガンマグロブリンは続けて5日間投与（むしろ感染症には投与した方が良いとのこと）、今日の夜から抗生剤も入れるそうです。長く針を刺していると仕方のないことです、と主治医の先生に言われました。どうにかずっと刺している点滴2個、麻酔（ミダゾラム）と筋弛緩剤（マスキュレート）を切っていきたいと以前から言われています。熱が高くになるのと同時にややおさまっていた不随意運動がとても激しくなりました。昨日はマスキュレートをフラッシュ、今日は2.0ｍｌ/ｈに増量されていました。もう下火かなと思っていたのに、熱が出るとやっぱり現れた。しつこい。しつこすぎるよ！！でも、最近は私、少し前向きです。長くなる、と覚悟ができてきました。慣れ・・・もあるのかな。こんなことに慣れたくないけど。絶対に良くなるから。大丈夫だから。この世にある楽しいこと、嬉しいこと。まだこれからたっぷり体験しなきゃならないんだから。いつの間にか世の中がクリスマスムードになっちゃって、キラキラのイルミネーションを見るたびにこんなきれい街をもう一度娘に見せてあげたい、一緒に見たい、と切に思います。頑張ろう。頑張らなきゃ。負けない。絶対に負けない。
08Nov
- 久々の夢。
  久々に娘の夢。やっぱり、夢では元気に回復してました。私が「あれ、もう治ったんだっけ。」と言うと「そうだよ、知らなかった？」と言う娘。「じゃあ、お父さんにも伝えなきゃね。」と、なぜか公衆電話から電話を掛ける私。でも、何回かけても夫につながらない。何度も何度もかけてもつながらない。そこで目覚めました。何の予言？　どういう意味？　夢占い詳しい人判断してください。
05Nov
- 一般病棟へ。
  11/2（月）　一般病棟へうつりました。まだ意識は戻りませんが全身の状態はとても落ち着いているため急性期は過ぎたとの判断です。確かに熱も37度を超すことは少なくなってきました。舌を噛みきってしまうような口の動きもないです。唾液も少なく、痰をひいていただくことも少なくなってきました。元々はっきりとした「痙攣」というものはないのですが、筋緊張がたまにあります。心拍は100以下が多くなりました。身体の向きを変えたり刺激を与えるとたまに130-150位になります。ただ、意識が戻らない。マスキュレート（筋弛緩剤）1.0ｍｌ/ｈミダゾラム（麻酔）2.0ｍｌ/ｈこれらを切らないと戻らないのかな。筋緊張があり、たまに大きな動き（起き上がってくるような）があるので切れないようです。こんな状態での一般病棟・・・。ナースステーションの前のお部屋にしていただきました。何かあってもすぐに看てもらえる場所。先生も、ここがよいと思ってくれていたみたいです。申し訳なさそうに「騒がしいので・・・」とおっしゃられるのですが騒がしいくらいの方がいいんです。耳に何か刺激が入った方が良い。人の気配がした方が良い。一日中付き添ってあげられないので特にそう思います。一般病棟への移動は心配は心配ですが、良い点は、お友達に面会に来てもらること！それが私はとても嬉しい。病院で一人は嫌だ。昨日は親しいママ友達が2人来てくれました。ずっと最初から話を聞いてくれた2人。余計な話をはさまず、いつも「うん、うん」とゆっくり笑顔で聞いてくれます。娘のためにと、良い香りのボディーローションを頂きました。さっそくいっぱい塗っています。顔色は良いです。目を開いているときは前より眼球がぎょろぎょろ動きます。でもまだ追視はしてくれないようです・・・。