脳炎記録。ー抗ＮＭＤＡ受容体脳炎に勝つ！！！ー -18ページ目

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25Aug
- 充血。
  本日はマスキュレートが少し少なくなって1.0ｍｌ/ｈ。ミダゾラムは2.0ｍｌ/ｈのまま。右目が充血していたので看護師さんにお水で目を洗ってもらいました。まぶたが開いていることが多いから？時折、また例の叫びの顔になったり、舌をぐねぐねさせる不随意運動があったり。手はあまり動きません。今日はとても涼しい日。9月下旬並みの気候でした。夏が終わっちゃったよ。
24Aug
- 重なる。
  小さな悪いことが重なった日でした。私が小学生の頃から30年ほど使っていた手鏡の柄が、突然ぱきっと折れる。玄関横の植木鉢の枝が、これまた、ぱきっと折れている。料理中に親指を切ってしまう。毎日お参りしているお地蔵様の前に人が座っていて今日はお参りできず。どれもこれも些細なこのなのに、すべて娘の病状と結びつけてしまいます。今日はミダゾラム2.0ｍｌ/ｈ、マスキュレート2.0ｍｌ/ｈ。声をかけるとすこーし口をひくっとさせました。舌もすこーし動いた。またお熱があるのか脇腹に水枕。おでこはそれほど熱くはないです。早く、早く、目覚めて。
23Aug
- 36度代。
  今日も眠り姫ですが、お熱36度代でした！！水枕もなかった！お熱は出やすいのでまた上がるかもしれませんけれど・・・と、私があまり喜びすぎないように看護師さんは控えめに言ってくださいましたがやっぱり嬉しい。ほっとします。ICUに入ってからリハビリの先生が関節を曲げて下さっているんですが今日も「やわらかいねー」とおっしゃってくれたらしく。看護師さんに「若いからかな。スポーツやってたからかな。すごいですね」と褒められました。同じ体勢を長くしているので（動けないので仕方ないのですが・・・）エコノミークラス症候群を予防するためのロングソックスのようなものを履かせてもらっていました。ここ最近は、そのソックスから血圧計のような足に巻くタイプの器具に変わっています。今日はそのソックスのお洗濯を頼まれました。娘の足を守ってくれたソックスさん。ありがとう。ご苦労様。
22Aug
- 眠り姫再び。
  不随意運動が激しくて、口の中や舌、唇を噛んで傷つけてしまったようで今日はミダゾラム2.0ｍｌ/ｈ、マスキュレート3.0ｍｌ/ｈ　入ってました。休日はこのままです、とのこと。再び眠り姫になってしまいました。土日はきっと看護師さんの人数も少ないだろうし、激しく動くとすぐに飛んできてはもらえないからなんだろうな。早く目覚めてほしい反面、あまりに激しい不随意運動が続いて本人もしんどいんじゃないかとも思っていたのでちょっと眠って休息は良かったのかも。
21Aug
- 叫び。
  昨日とうってかわって本日は叫んでいました。「ムンクの叫び」のような(顔。縦に大きく口を開けて、眼球が上にいったり、少々飛び出て見えるくらいに目を見開いていたり。両手はバタバタしてはいませんが、ずっと掌を固く握り締めています。爪は短く切っていますが、手のひらを傷つけそうでタオルを持たせました。力が抜けると離してしまうのでまた持たせて。私が手を握ると、すごい握力で私の手に爪をくいこませます。痛いよ・・・。そういえば普段の娘も握力は女子の中でもかなりすごいって自慢していましたが。過去、この病気が「悪魔憑き」と噂されたのも納得です。何かに憑りつかれたように酷い表情。救急車で今の大学病院に連れて行ってもらってなければ、私は精神科に連れて行っていたことでしょう。悪魔祓いをしていたかもしれません。本当に、こんな凄まじい娘の表情を見ることになるとは。
20Aug
- 大笑い。
  今日の娘はずっと大笑いしていました。もちろん意識のない状態です。楽しい幻覚が見えているのか、呼吸器の装置がピーピー鳴るほど大興奮です。長い髪の毛が邪魔で頭の上でポニーテールにしているのですが、激しく頭を振るのですぐに乱れます。切ろうかな。ICUでは看護師さんに切ってもらうか家族が切るかどちらかです、とのこと。一般病棟にうつると美容師さん（？）が来てくれるそうです。長い髪は暑いだろうし、顔にかかって鬱陶しいし、髪が乱れると、それだけで物々しい形相に見えてしまいます。女の子だし、できるだけきれいに可愛くして、看護師さんたちにも気持ち良くお世話してもらえればと思っているのですが。気管切開している周りが、垢など溜まりやすく、どうしても不潔になる気がしてこれも気になることの一つ。手首の拘束具も汗が染みてぐっしょりなっているのですが、乾いたものにとりかえてもらったりできないのですかね。こんな些細なことも看護師さんに言うのをためらってしまうほど、弱気な私です。
19Aug
- ガンマグロブリン
  今日からガンマグロブリン療法が始まりました。5日間連続投与です。今日も不随意運動が激しかったです。何か幻覚が見えているようにびっくりした顔をして叫んでいるような表情をよくします。（声は出ませんが。）入院2日目がちょうどこんな感じで大騒ぎして叫んでいました。1か月前と何も変わっていないのかと、また落ち込みます。熱もまだまだ高く、いつもは冷たいおしぼりなんですが、今日は冷えているのがなかったから、と、洗面器に氷水を入れて持ってきてくださいました。この方がよいですね。絞って何度でも冷たいタオルで拭いてあげられます。ミダゾラム1.0ｍｌ/ｈ入っていました。看護師さんに聞くと、口の動きが激しくて、舌や唇を噛んでしまうので入れました、とのこと。確かに唇の端など血がにじんでいます。グロブリン、効いてほしいな。
18Aug
- 身体が２つあったら。
  今日も不随意運動が激しかったです。しかも熱のため、顔に玉のような汗。もっと早く来てあげたかった・・・・。いつもは温かいタオルを頂いて顔を拭いてあげているのですが今日は冷たいタオルを頂きました。おでこやほっぺを冷やしてあげると、分かっているのか、ほーーーっとした顔。冷たいの気持ちいいね。仕事をして帰りに病院に寄れるのが夕方5時。弟くんのご飯の準備もあるので娘の元に居られるのは正味1時間。今は夏休みなので、お家で一人ぼっちの弟くんのそばにもいてあげたい。身体が2つ欲しいです。
17Aug
- 鎮静剤０。
  本日午前中にミダゾラムとマスキュレートを０にしました。鎮静が解けて不随意運動が激しくなってきました。両手首、指、を曲げ、反らし、看護師さんが言うには腕を上げることもあったそうです。呼吸器などが近くにあるので左手首は拘束されていました。私が帰ると右手も拘束となってしまうそうです。目は開けたり閉じたり。舌を出したり、唇をすぼめたり。時々満面の笑みを浮かべることもあります。楽しい夢？不随意運動を見ていると、元気な頃を思い出して、辛くなってくる反面、鎮静剤で眠らされて、何の反応もないよりは、もしかしたら私に気づくかもという期待が持てます。この病気は、意識がはっきりし回復たあとも、一定時期の記憶、過去の記憶がなくなっていると聞きます。それなら・・・・・今まで私が怒ったことは忘れてほしいな。嫌なことや哀しいことは忘れて、楽しかったことだけ覚えて戻っておいで。
16Aug
- お盆も終わりました。
  8月に入ってから、有休が余っているからと長い夏休みをとっていた夫ですが明日、単身赴任先に戻ります。私と弟くんはまた二人っきりの生活に戻ります。今日の娘は、瞬きの仕方が不随意運動のそれではなく普通に瞬きしているような感じだった、とのこと。病院通いをお休みした私を喜ばそうと言ってくれているのかもしれませんが。お買いものに出た際に、少し前に話題になった岡山県のご夫婦が出された本を立ち読みしてきました。（立ち読みでスミマセン・・・）「8年越しの花嫁　キミの目が覚めたなら」「抗NMDA受容体脳炎」を患った方とご家族の手記です。このご夫婦のお話をテレビで特集していた時、娘と一緒に観ていたんです。「こんな、意識がない状態から目覚めるなんて、ほんとにあるんだね～！」と普通の何気ない日常の中で観ていたんです。これも何かの縁（？）というのか、前兆（？）というのかその数日後に同じ病気にかかるなんて不思議ですね。
15Aug
- 分かっていても。
  今日もミダゾラムは1.0ｍｌ/ｈ、マスキュレートも1.0ｍｌ/ｈ。変わらず、不随意運動と熱が続いています。急かしても仕方ない、待つしかない、と分かっていてもまた今日は病室で泣けてきました。早く、早く、早く、いつもの娘に戻ってほしい。早く、目を覚まして！！
14Aug
- ペロペロキャンディー。
  今日のは不随意運動で舌の動きが激しいです。唾液があふれるのを吸うためのチューブを口に入れています。そのチューブは先がくるくるっと丸められていて子どもがなめる棒状のキャンディーのような形になっています。看護師さんは「ペロペロキャンディー」とよんでいるようです。ペロペロキャンディーを口に入れて時々、目を開いたり、またすぅーっと閉じたり・・・です。　今日はミダゾラム：1.0ｍｌ/ｈ、マスキュレートも1.0ｍｌ/ｈでした。
13Aug
- 妹が帰りました。
  妹と甥っ子たちが京都に帰って行きました。4日間ありがとう。賑やかさに私たち家族は救われました。今日の娘は、口を大きく開けたり、舌を動かしたりという不随意運動。手はあまり動きがなかった。なんとなくラジカセから流れる音楽に合わせて顔を動かしている気がしたけど、それは気のせいかな。すこーしだけ脚も動いた気がしたけど。「目を開けて」って何度か読んだ際に1度だけゆっくり目を開けた！すぐにまた、すーーっと閉じていったけど。偶然かな。痰を取る際に両目から涙を流していました。これも、もしかしたら、気持ち悪い、痛い、とか感じての涙なのかな。自分の意識が出てきているのなら良いのだけれど。夜に担当していただいている先生にお話を聞くことができました。まだ「手を握って！」というような指示には反応することができないがまつ毛のあたりを触るとまぶたを動かして反応するような動きは見えた、と。身体状態はとてもよい。今日もミダゾラム1.5ｍｌ/ｈ、マスキュレート2.0ｍｌ/ｈのまま。いきなり切っても大丈夫だとは思うけど、あまり人手がいない時に何かあるといけないので様子をみて少しずつ切る、とのこと。（人手が少ないというのは、お盆シーズンだから・・・？）手のひらからぽろぽろと白い皮？垢？のようなものが、こすってもこすっても出るのですが・・・と質問したところ・・・。「剣道やっていたとのことですので、多分、水虫を持っていたのではないですか？」と。私：「！！！？？？」「まぁ、垢かもしれないですけどね。なかなか看護師も細かく拭けませんから」水虫にはびっくりしましたが、「皮がめくれてくるような薬は使用していないので安心して下さい」とのこと。私が毎日来る度に拭いてあげればよさそうです。ＩＣＵに入る前の開眼したまま、人形のように無表情な顔で不随意運動をしていた頃と比べると言葉にするのは難しいのですが、何となく回復に向かっているような気がしました。夫も同じように、感じたようです。何が、とは言えないのですが、ずっと40日ほど見続けてきた空気が今日はちょっと緩まったように感じたのでした。まだ昨日の脳波の検査結果が頭から離れませんが、ゆっくり見守っていくしかないようです。
12Aug
- 脳波。
  昨日で、血漿交換が無事7回終了。血漿交換半ばからミダゾラム（鎮静薬）3ｍｌ/ｈ、マスキュレート（筋弛緩剤）5ｍｌ/ｈだったのをそれぞれ、1.5ｍｌ/ｈと2ｍｌ/ｈに減らして頂いたようです。すこーし口元ひくひく、右手指を外側（甲の方）に反らせるような動きあり。夫と私と私の妹で呼びかけている時に一度目を大きく開きました！びっくりした。またすーっと閉じていきました。どうなんだろう？まだ自発的な反応はなさそうです。昨日行った脳波の検査では「徐派」正常の脳波ではなく、まだ意識障害が認められる、と。ずーーーーーんと落ち込みました。血漿交換したからといって、そうそうすぐにぱっと意識回復するとは思えなかったけど、それにしても・・・・落ち込みました。脳波が戻らないと、良くはならないんじゃない？？病院から帰っても、何もする気がなくだらんと横になりたいだけ。時間がかかる病気です。時間のかかる病気です。そうですね。慣れなきゃ。慣れなきゃ。
11Aug
- 血漿交換7回目終了。
  とうとう血漿交換、最後の7回目が無事終わりました。午後から脳波の検査。そのあと少しずつ鎮静剤と筋弛緩剤を切っていくようです。（突然切るのはよくないようです）とりあえず1週間は様子を見て、そこからガンマグロブリン療法をするかどうか判断するようです。今日は弟くんの誕生日。いとこたちとお祝いしました。お祝いに目を覚ましてあげてほしいな。
10Aug
- いとこ。
  今日から私の妹と甥っ子たちが遊びに来てくれています。弟くんは従妹2人が来てくれてちょっと嬉しそう。男3人で楽しんでいます。私も妹がいてくれて少し気が楽です。
09Aug
- 唾液。
  「唾液の量が減ってきましたね。」と看護師さんのお言葉。良くなっているのかな。良くなっているのかな。平日、仕事に行っているときの方が楽です。休日は一日中、娘のことを考えすぎて気がおかしくなる。ぼーっとすることもある。暑さもあってか、だるいなぁ。まだまだ先は長いなぁ。
08Aug
- 水羊羹。
  昨日、玄関にお友達からの差し入れがかかっていました。水羊羹。わざわざ持ってきてくれたんだ。会えなくてごめんね。冷蔵庫に冷やしておいた甘い甘い羊羹。今朝食べたらほっとして涙が出てきました。甘いものってこんなに落ち着くんだ。ここ一か月、そんな余裕なかったな。本当にありがとう。
07Aug
- 血漿交換6回目終了。
  血漿交換6回目終了です。お熱は３６．５～３７．５度くらい。終了後赤みかかるアレルギー反応のような感じがあったけど、すぐに消えたとこのと。無事ここまで来ました。あと1回。早く鎮静解いてほしい。声が聞きたいよ。
06Aug
- 高校から。
  高校には8/1付で休学届を出しました。本日、すでに払い込んでいたＰＴＡ会費やら諸々の諸経費が返金されていました。そして10月に行くはずだった沖縄修学旅行のお金も戻ってきていました。楽しみにしていたのにね。ビキニ着る！って、水着のパンフレットずっと眺めてたね。水着の高価な値段にびっくりして、「もっと安いのにしなさい、どうせ流行があるから何年も着ないんだし」と私が言うと「他の子とかぶるのは嫌！好きな水着だったらずっと着るから！沖縄だから！」という娘。何度も口喧嘩しながら、とにかくバーゲンまで待ってみようと、見には行ったもののまだ買っていませんでした。そんな言い合いをしたのも懐かしい。買ってあげればよかった。後から後から、こんな小さな後悔が押し寄せてきています。