難病とは

難病とは

5年後に寝たきりになると宣告を受けた娘の難病が食事を変える事で治癒しました。
この経験を生かし、難病克服支援センターとして、難病を克服するサポートをしております。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

「息子を治したい」

「また思いっきりサッカーが出来る体にしてあげたい」

お母さんのそんな言葉から始まった面談、それはちょうど2年前のことでした。

元気だった10歳のサッカー少年、徐々に手足に力が入らなくなっていったそうです。

検査入院するも病名は分からないまま。

そのような状態が半年以上も続き、次第に痛みと高熱が出るようになっていったそうです。

どこの病院へ行っても「分からない、対応ができない」そんな冷たい言葉が返ってくるばかり。

ようやく診てくれる病院が見つかり病名が分かった時には、36㎏あった体重は22㎏まで激やせしていたそうです。

そして分かった病名は、皮膚筋炎と間接性肺炎。

近年、子供に増えているタイプの筋炎で、CKが高くならないにもかかわらず筋力が衰えるのが特徴です。

入院生活ではステロイドバルス、そしてエンドキサンパルスで筋肉症状は回復していきました。

しかし、退院後はブレドニン(ステロイド)やネオーラル(免疫抑制剤)の服用、そして血漿交換やリツキサン投与が待っていました。

その後は、ブレドニンとプログラフ、セルセプトを服用。

医療の力で一命を取り留めたものの、治療の副作用で別人のような姿になっていく息子をみて、このままでは治らないと感じたそうです。

そんな頃に当センターへ問い合わせがありました。

今からちょうど2年前の2019年11月のことでした。

キッカケは、全身性エリテマトーデス(SLE)を克服した人がいることを知ったからだそうです。

「医療に頼るだけではなく、食事改善、デトックスを行っていきながら、薬を必要としない体へと変えていきましょう」そんな話をさせていただきました。

また、自分の子が難病になるという経験は私も同じ、そんな親の立場から「諦めないことの大切さ」や「気をつけるべきポイント」をお話しさせてただきました。

その頃は、まだ間質性肺炎の状態が悪く、2019年10月にKL-6は1100という高い値でした。

食べ物やデトックスで体を作り変えていくことで、薬を必要としない体に変わっていきました。

それに伴い少しずつ薬を減らすことができ、今年の1月(2021年1月)に全ての薬を断薬することに成功しています。



断薬後、今年のサッカー夏の合宿は、4日間の連続試合にフル出場することが出来たそうです。

「また思いっきりサッカーが出来る体にしてあげたい」

そんなお母さんの思いは叶いました。

そして、2021年11月25日、当センターにて難病卒業式を行いました。



※顔出しOKの許可を得ています。

回復までの道のりと卒業式の様子は下記よりご覧ください。
↓ ↓
https://kokufuku.jp/2021/11/26/皮膚筋炎-間質性肺炎/






左は、くみねー(難病克服ガールズ)です。

くみねーブログ:https://ameblo.jp/kumi-k2/

いつもは来賓で難病卒業式を盛り上げにきてくれています。

今回は、そんな、くみねーへのサプライズとして、感謝式を行いました。

卒業していくお母さんと息子さん

闘病中は、くみねーにたくさんお世話になったとのことで、感謝を込めて「ありがとう」の日にしました。

その様子は後日に改めてアップさせていただきます。

 

心が悲しいと、体(目)から涙が出ますよね。

悲しいのは心、心の状態を表現したのは体です。

心が感動すると、鳥肌がたちますよね。

感動したのは心、それを表現したのは体です。

子供は嬉しいと飛び跳ねます。

嬉しいのは心、それを表現したのは体です。

激怒して顔が真っ赤になるのも

嬉しくて顔がくしゃくしゃになるのも

落ち込んで、目がうつろになるのも

全部、全部、体が心を表現しているのです。

言い換えると、心が感じていること、思ったことに体は忠実に従い、表現するということです。


「治らない病気です」って言われると、心が治らないと思ってしまいますよね。

一生、病気のままなんだ。。。と心が思ってしまいます。

ずっとずっと薬を飲まないと生きていけないんだ。。。と心が思ってしまいます。

そんな心を体は表現しようとするのです。

なのに「治らない、薬は手放せない、それでも悪化していく」って言います。

そして、その言葉が患者の心に刻まれます。

「なにがしたいん???」って思います。


「薬を減らしたら再発する、大変なことになる、取り返しがつかなくなる」って言われると、心がそう思ってしまいますよね。

心が不安になると、体はその不安を忠実に表現しようとします。

ビクビクして体は縮こまり、巡りが悪くなっていきます。

巡りが悪いと体の修復機能は働きませんよね。

難病になったことだけでも、人は心にゆとりがなくなるのです。

それ以上に心が追い込まれると、心だけでなく体も自律神経も正常を保てなくなるのです。

厳しいことを言うことも大切かもしれないけど、人は希望が持てないと絶望するのです。

絶望すると、前向いて生きていけないし、元気にもなれないのです。

そんなことは学ばなくても誰でも知っていることです。

希望があってこそ、絶望と思える現実を乗り越えようと思えるのです。

だから、希望を全く与えずに絶望的な言葉を発する人って「なにがしたいん??」って思います。

物事を好転させたい人は、そんなことを言わないはずですから。

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難病相談の7割は女性なのですが、血液検査をみせていただくと貧血ぎみの方が半数ほどいます。

血液検査で、ヘモグロビン(Hgb)やヘマクリット(Hct)が低い状態ですね。

実は、血の量は精神に大きく影響を与えます。

血が足りないと精神不安となり自信がなくなるのです。

脳は体の一番上にあるので、血の量が少ないと栄養や酸素不足になりやすく、それによって脳内ホルモンの分泌が悪くなるからです。

血が栄養や酸素を運ぶので、体のてっぺんにある脳は血の量の影響を受けやすいということですね。

ですので、不安や自信の無さは心だけの問題ではなく、体の問題でもあるのです。

東洋医学ではこの状態を「血虚」と言い、足りない血の表れは、脳だけでなく肌、髪、爪などの体の末端に表れます。

乾燥肌、髪のパサつき、状態の悪い爪、このような方は脳への血も少なく不安感や無力感が襲ってくるということです。

血液不足で精神不安や無力感が続き、その影響で強いストレスを感じ続けて難病になった人もいるでしょう。

また、難病になったことで精神不安が募り、その影響で体の機能が低下し、血を作る量が減った人もいるでしょう。

また、難病になったことで落ち込み、その影響で食欲が低下し、十分な血を作る栄養が足りなくなった人もいるでしょう。

血が足りない原因は様々ですが、体の回復や修復を考えても、そして精神状態を考えても、難病を乗り越えるためには、貧血気味な状態を改善させることが重要だということですね。

では、血液を増やすためにどうしたらいいか?

相談者にアドバイスしていることがいくつかあります。

・炭水化物を減らし、タンパク質とミネラルを十分に摂ること
※特に鉄分と十分なタンパク質が大切

・食べ過ぎないこと(腹八分から九分)

・よく噛んで食べること

・23時までに寝ること
※できれば22時、遅くても24時(血が作られるのは1時から3時の間)


タンパク質不足になっている人は、血液検査でアルブミン(Alb)や総蛋白(TP)が基準値に入っていても低めです。

そういう方は、炭水化物を減らしてタンパク質を多く摂ることを意識してみてくださいね。

不安になりやすい、自信が持てない、そういった方は血液不足からきている場合もあるので、血液検査をチェックしてみてください。

また、貧血気味でなくても、巡りが悪い人は脳への血流も悪いので、そういった方は上半身の筋肉を緩めることをしてみてくださいね。

血の量を増やし、巡りを良くすることで、難病克服に向けて良い精神状態にしていきましょう。

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難病になって、医師から「治りません」と言われて

でも、治った人がたくさんいることを知って

「だったら自分も治りたい、よし!治そう」と決意して

でも、「自分に治せる力があるかな。。。」とか

「強い人、凄い人、頭の良い人だから治ったのかな。。。」とか

「自分は凡人だし、いくら頑張っても治せないのかも。。。」とか

これって、自分が治す方法を理解して、間違わないように実施して、自分の力で治そうとしていますよね。

そう思うと、少し症状が強く出ると「やっぱり私には無理なのかも。。。」とか

数値が悪化したら「頑張っていることが間違っているのかも。。。」とか

そんな風に思ってしまいますよね。

その不安や迷いがストレスになって、治ろうとしている体の足を引っ張ってしまいますよね。

それだと、頑張っているのに逆効果ですよね。

真面目で頑張り屋さんほど、自分の力で、正しい方法で、間違わずに頑張って、自力で乗り越えようとするのです。

思い当たる人は、治るためにも正しい視点に変えて欲しいです。

治そうとしなくても、体は治す方法を知っていて勝手に治してくれるからです。

それを応援することだけを考えればいいんです。

それが食事改善だったり、デトックスだったり、頑張り過ぎてストレスを溜めないことだったり

睡眠だったり、適度な運動だったり、周りも大切だけど自分の気持ちを大切にすることだったり

これらは特別なことではなく、昔から当たり前だった普通の事ばかりなのです。

そういう事が治ろうとする体を応援することになり、それだけで体が勝手に治してくれるのです。

その逆をしてきたから病気になった、それに気づいて今度は応援すること。

体は、治す力を元々持っていて、その力を生かすも殺すも自分しだいなんです。

難病を克服した人は、そのことに気づいただけで、強い人でも凄い人でも頭の良い人でもないのです。

私の知る限り、私も含めてみんな凡人です。

だから、「自分に治せる力があるかな。。。」とか思う必要はありません。

そう思うから自信がなくなって、いろんな療法やサプリメントなど、他力に頼ろうとしてしまうのです。

そして「これだけ頑張っているのに良くならない。。。やっぱり自分には無理なんだ。。。」って思うのです。

要は、自分で難しい道を選んでしまっているのです。

治った人から学ぶべきことは治す方法ではなく、心と体の応援の仕方であり簡単な道の選び方です。

それは現代人が忘れてしまっている、当たり前で普通のことなのです。

治すことは体に任せて、応援し続けてみてください。

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今年56歳になり過去を振り返ってみて思うのが、いろんなアクシデントが自分の人生を豊かにしているということです。

意図しない衝撃的な出来事によって気づきが生まれたり、辛い出来事やそれを乗り越えた時期を経て知識や経験を得ています。

それらが人生を豊かにし、生きる力になっていることが分かります。

娘が難病、私にとっては人生最大のアクシデントでしたが、それを乗り越える過程で得た知識や経験が今の生活の基盤になっています。

この経験がなければ、現在の家族の健康もなかっただろうし、私は今の仕事をしていません。

たくさん悲しんで、たくさん辛くて、怖くて、不安で、必死に生きた経験でしたが、そのアクシデントがなければ何にも知らない大バカ野郎のまま生きていたんだろうなと思います。

仕事柄、自分が難病になった、家族が難病になった、そういった方とやりとりしていると「そのアクシデントが未来を豊かにするんだよ」っていつも思います。

だから、目の前の現実に負けて欲しくないし、応援し続けたいと思うのです。

何も起こらない平穏な日々とアクシデント、人生はその繰り返しだったんですね。

「アクシデントは平穏な日々に繋がっているから大丈夫」

当時の自分に言ってあげたい言葉です。

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