* * * * * * * * * * * * * * * * *
病気のこと。の題名の時は、
病名は、結節性多発動脈(皮膚型)
とことこ*治療日記になります。
皮膚型結節性多発動脈炎
リベド血管炎の疑いなど
言われてましたが、
2020.4.24日に結節性多発動脈炎確定(皮膚型)
多発性単神経炎
2021.2.19日の足首MRIで関節リウマチ発症確定
お読みになりたくない方は、
このまま閉じてくださいね♪
* * * * * * * * * * * * * * * * *
PS. 花*とオセロは毎日お兄ちゃんのお家で
楽しく過ごしているよちらっ
病気のこともコロナにかかってからお休み状態になっていました。
現状は、
半年に1回、骨粗鬆症防止の注射プラリア皮下注射をしています。
ちょうど14日の診察日に打ってきました。次回は8月。
プレドニゾロン錠を飲んでるので、よくなるというよりは現状維持を頑張ってる感じです。
そしてあれから変わったといえば、
今はシンポニーと言う注射を4週間に1回打っています。
シンポニー®は関節リウマチの炎症や腫れ・痛みなど症状を引き起こす
TNFα(ティー・エヌ・エフ・アルファ)の働きを抑える生物学的製剤です。
実はこれ、めちゃ高価なお薬です。。。。
とことこ*は難病指定持ちなので、
ありがたいことに続けられますが。。。
どうしてこれを使うようになったかというと
CRPが全然下がらないし、血管炎も足首の痛みも引かなくて
歩けないし体はだるいし
決定打は、リウマチのせいで左足の指が変形してるのがわかったため、
これ以上変形しないために慌てて
最終手段の生物学的製剤を使用する事になりました。
そのおかげで、打った次の診察日には、CRPが0.07と見たこともない
素晴らしい結果になって、足首のリウマチの痛みや腫れも治ってきて、
足の運びもだいぶスムーズになりました。
先生も、もっと早く使っていれば、血管炎もリウマチの変形も
ならずに済んだかもと悔しがっていますが、仕方ないですね。。。
先月は下がっていたCRPが4.54と爆上がりして先生とびっくりしましたが、
14日の診察時には0になってる!と先生と大喜び。
先月は、引っ越しやらで、いろいろ精神面でも体力的にも足にも
かなり負担を敷いていたので、疲れてるところになんか菌にやられちゃったのかも
って話になりました。
服用している薬は、
ブレトニゾロン錠 3錠(シンポニーを打ってから大分減りました。)
メトトレキサート錠 3錠(1錠減りました)
サラゾスルファピリジン腸溶錠 1錠
ランソプラゾールOD錠 1錠
フォリアミン錠 1週間に1回1錠
デノタスチュアブル配合錠2錠
ロキソニン 適宜
そして今回、増えたやつ。。。。
悪玉コレステロールが170ってことで、
血管炎のこともあるし、これ以上は看過できないと言われて、
アトルパスタチン錠 1錠
が追加になりました(泣)
どんどん薬が増える。。。。
でも体調は今までで1番良い感じです。
立っていると足の感覚がなくなっていたのが、今は大丈夫なってきたし。
床に座れることもできるようになりました。
朝も薬を飲む前にベットから立ち上がれるようになったし
本当に嬉しいです。
多分、シンポニー皮下注射のおかげ。
下記に変形した私の足を参考までに載せますね。
こんな症状で悩んでいる方の参考にでもなれば嬉しいです。
なかなか気持ちの良いものではないので、
見たくない方は、そっと閉じてくださいね。
↓
↓
↓
↓
変形して指がかさなっちゃた。。。
足首だけリウマチかと思ったら、
いつの間にかここも発症してたみたい。
他は大丈夫なんだけど。
血管炎の症状で汚い足でごめんなさいね。
今日は寒いのでみんな暖かくして過ごしてね